Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Cześć
#1
Uśmiech 
Cześć wszystkim!

Mam 29 lat, jestem aktywna zawodowo (praca na pełny etat w korpo), uprawiam jogę i jestem wegetarianką. Staram się żyć dość aktywnie gdy tylko mam siłę Uśmiech
SM zdiagnozowano u mnie w 2014, choć pierwszy rzut choroby pojawił się w 2009 (pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego - niestety późno zdiagnozowane). Od 2014 roku jestem w programie, leczę się Avonexem. W zeszłym tygodniu pojawił się pierwszy od rozpoczęcia leczenia rzut. Zastanawiam się co dalej z leczeniem dlatego trafiłam na forum w poszukiwaniu informacji przed wizytą u lekarza (dopiero we wrześniu).
Odpowiedz
#2
Witaj na forum Alexa Uśmiech mamy podobny staż choroby bo ja też diagnozę dostałam w 2014 (a objawy miałam kilka lat wcześniej). Co dalej z leczeniem to już zależy tylko od lekarza... czy zostawi jeszcze avonex czy może zmieni lek na inny. A byłaś w szpitalu w związku z tym rzutem?
Odpowiedz
#3
(19-08-2017, 23:12)klaudia26 napisał(a): Witaj na forum Alexa Uśmiech mamy podobny staż choroby bo ja też diagnozę dostałam w 2014 (a objawy miałam kilka lat wcześniej). Co dalej z leczeniem to już zależy tylko od lekarza... czy zostawi jeszcze avonex czy może zmieni lek na inny. A byłaś w szpitalu w związku z tym rzutem?

Tak, dostałam wlew dożylny Solu-Medrolu.
Odpowiedz
#4
Jeśli byłaś w szpitalu w którym się leczysz to powinni coś powiedzieć na ten temat... teraz jest więcej leków dostępnych wiec może zmienią na jakiś inny. Ja dopiero w maju zaczęłam leczenie wiec nie wiem dokładnie jak to wygląda w takiej sytuacji. Ale myślę że dużo zależy od lekarza który zajmuje się tobą w programie. Na pewno ktoś tu juz był w takiej sytuacji i będzie mógł powiedzieć coś więcej...
Odpowiedz
#5
(19-08-2017, 22:51)Alexa napisał(a): Cześć wszystkim!

Mam 29 lat, jestem aktywna zawodowo (praca na pełny etat w korpo), uprawiam jogę i jestem wegetarianką. Staram się żyć dość aktywnie gdy tylko mam siłę Uśmiech
SM zdiagnozowano u mnie w 2014, choć pierwszy rzut choroby pojawił się w 2009 (pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego - niestety późno zdiagnozowane). Od 2014 roku jestem w programie, leczę się Avonexem. W zeszłym tygodniu pojawił się pierwszy od rozpoczęcia leczenia rzut. Zastanawiam się co dalej z leczeniem dlatego trafiłam na forum w poszukiwaniu informacji przed wizytą u lekarza (dopiero we wrześniu).


Cześć Alexa! Jeden rzut w ciagu 3 lat leczenia nie musi oznaczać, że jest ono nieskuteczne. Wręcz przeciwnie. Uśmiech Wiadomo, leki na SM nie powodują wyleczenia, ich celem jest tylko spowolnienie choroby, tak żeby te rzuty były jak najrzadsze i jak najsłabsze. Dlatego jeden rzut po takim czasie nie musi oznaczać nic złego (choć wiadomo, że każdy marzy, żeby ich w ogóle nie było). Z resztą nawet w opisie programu lekowego określono nieskuteczność dopiero po dwóch rzutach i to przy jednoczesnym pojawieniu się nowych zmian w rezonansie:

Po 12 miesiącach trwania leczenia dokonuje się oceny skuteczności leczenia.  Za brak skuteczności wymagający zmiany leczenia przyjmuje się wystąpienie obu poniższych sytuacji: 
1) liczba i ciężkość rzutów: 
a) 2 lub więcej rzutów umiarkowanych (wzrost EDSS o 1 do 2 pkt. w zakresie jednego lub dwóch układów funkcjonalnych lub o 1 pkt w czterech lub większej liczbie układów funkcjonalnych) lub
b) 1 ciężki rzut po pierwszych 6 miesiącach (wzrost w  EDSS większy niż w definicji rzutu umiarkowanego tj. powyżej 2 pkt.)
oraz
2) zmiany w badaniu rezonansu magnetycznego, gdy stwierdza się jedno z poniższych: 
a) więcej niż jedna nowa zmiana Gd (+), 
b) więcej niż dwie nowe zmiany w sekwencji T2.
(http://www.mz.gov.pl/leki/refundacja/programy-lekowe/ - B.29. Leczenie Stwardnienia Rozsianego)

Tylko trzeba oczywiście pamiętać, że dużo zależy od indywidualnej sytuacji. I przede wszystkim, tylko lekarz będzie w stanie ją ocenić. Domyślam się, że się niepokoisz i czekanie nie jest miłe, ale nie będąc lekarzem nie da się, niestety, wiele więcej napisać.

Dodam jeszcze, żebyś nie martwiła się tymi kryteriami wyżej. Jeśli jednak lekarz uzna, że w Twojej sytuacji lepiej jednak zmienić lek, to też nie jest tak, że trzeba czekać na kolejny rzut czy nowe zmiany. Zazwyczaj, gdy lekarz widzi potrzebę, nie ma problemu ze zmianą leku niemal od ręki w ramach tego samego programu. Tylko to lekarz ocenia czy należy to zrobić, czy to tylko niepotrzebne ryzyko. Jeśli choroba jest w miarę stabilna - zmiana leczenia, nawet na teoretycznie nowsze, może nie być dobra (bo nie wiadomo, jak organizm zareaguje na nowy lek, czy też będzie działał).

A jak się czujesz? Objawy rzutu już się wycofują? Znowu miałaś PZNW czy tym razem jakieś inne objawy? Jeśli rzut dotyczył sprawności ruchowej (niedowład itp) - pamiętaj o rehabilitacji, nawet jeśli wszystko ładnie się cofa. Po leczeniu rzutu w szpitalu możesz uzyskać skierowanie na rehabilitację poszpitalną - w takiej sytuacji terminy są o wiele szybsze (dostępne niemal "od ręki") niż przy normalnym skierowaniu.
Odpowiedz
#6
Cześć, Ja miałam dwa rzuty (ale nie w tym samym roku) i lekarz uważa, że nie należy zmieniać leków bo działają. W zasadzie się z tym zgadzam, bo czuję się dobrze.
Odpowiedz
#7
Cześć Alexa Uśmiech Ja też lecze się tym samym lekiem od około 3 lat. Pół roku temu miałam rzut choroby. Po długiej rehabilitacji doszłam do siebie i po rzucie nie ma śladu.  Moja Doktor nie zmieniła mi leczenia z czego bardzo się ciesze bo dobrze toleruje lek i ogólnie odkąd się nim lecze czuje się lepiej. Tak jak pisała wcześniej Monika, to że wystąpił rzut to nie oznacza, że leczenie jest nieskuteczne. On ma za zadanie spowolnić postęp choroby.
Odpowiedz
#8
Witaj na forum. Rzut raz na 3 lata to dobry wynik. Oby tak dalej albo jeszcze rzadziejUśmiech
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości