14-09-2017, 17:17
Witam wszystkich serdecznie 
,
Zaglądam na to forum dopiero od kilku dni, zauważyłam link pod zeszłorocznym materiałem o SM w DDTVN i w końcu postanowiłam się zarejestrować, żeby podzielić się swoją historią, która jest dość długa i cała sytuacja właściwie nieco skomplikowana...
Kończę studia w Warszawie, pochodzę i zameldowana jestem na śląsku, a mieszkam na podkarpaciu.
Na stwardnienie rozsiane zachorowałam w połowie sierpnia 2016, właściwie pierwszy rzut (początek wiosny) to było odrętwienie lewej połowy twarzy przez kilka dni, i nic z tym nie zrobiłam aż samo przeszło. Sprawdziłam w internecie o czym może świadczyć odrętwienie, ale to zlekceważyłam i nie dopuściłam myśli do siebie że to może mnie spotkać.
Przed długim weekendem (przed 15 sierpnia) przez kilka dni czułam odrętwienie prawej strony ciała, to się nasilało, gdyby nie wsparcie chłopaka, zapewne czekałabym aż by samo przeszło.. A na długi weekend mieliśmy plany... Zawsze unikałam lekarzy... Nie potrafię się do nich do tej pory przekonać...
Nadal studiuję zaocznie (ostatni rok) a w lipcu 2016 zaczęłam pracę w Warszawie. Poszłam do lekarza nocnego bo czułam w końcu ból przy dotyku i to coraz silniejszy. Lekarz stwierdził że to może po siłowni, i to może być skutek nadwyrężenia, braku rozgrzewki itd. Nie chciałam się specjalnie zwalniać z pracy. Po pracy poszłam do lekarza rodzinnego, ten wypisał pilne skierowanie do szpitala na oddział neurologii i powiedział żeby się nie zniechęcać w oczekiwaniu na swoją kolej (to dużo dało). Trafiłam do Szpitala Bielańskiego w Warszawie (noc 13 sierpnia). Myślałam że wejdę i wyjdę, że to potrwa chwilę.. Specjalnie dla mnie Pani uruchomiła tam rezonans. Akurat przyjechała moja mama spod Częstochowy (stamtąd pochodzę) i się mną zaopiekowała, chłopak pracował, też mnie odwiedzał kiedy mógł. To co wycierpieliśmy to nasze, ale co nas nie zabije to nas wzmocni
Tam od razu wykonano rezonans, dostałam sterydy w kroplówce, po wypisaniu brałam sterydy (solumedrol?) w tabletkach stopniowo zmniejszając dawkę. Poinformowano mnie najpierw, że nie będzie problemu z dostaniem się do programu lekowego, po czym powiedziano mi że mam nieudokumentowany pierwszy rzut i nie mogę być włączona. To była podobno nieodwołalna decyzja ordynatora szpitala.. 
Od sympatycznej Pani z PTSR otrzymałam dane szpitali w których realizuje się program leczenia. Po wypisie ze szpitala dzwoniłam (kiedy tylko mogłam a w tym czasie jeszcze pracowałam) wszędzie w województwie mazowieckim żeby otrzymać jakieś informacje, ale wszędzie brak miejsca, albo zapisy za 2 - 3 lata do przodu... Czasem ciężko było się dodzwonić. Dopiero kiedy wróciła Pani doktor (którą bardzo lubię, a to już coś naprawdę znaczy!) z urlopu do pracy w szpitalu WIML, zostałam od razu włączona do programu, pod koniec października 2016. Przesympatyczna i bardzo pomocna, wszystko spokojnie wytłumaczyła - polecam . Biorę leki - interferon beta, co drugi dzień. Od roku nie było rzutów i czuję się dobrze 
. Miałam dużo szczęścia że szybko mnie zdiagnozowano, mam 25 lat teraz i dziękuję Bogu, że byłam wtedy w Warszawie, bo gdybym była u siebie w domu to nie wiadomo co by było...
Długo nie dopuszczałam do siebie myśli że jestem chora i nadal niewiele osób o tym wie. Zapisałam się do psychologa z PTSR, ale zrezygnowałam, bo ja miałam wsparcie i czułam się dobrze, wtedy uznałam że pomoc może się przydać komuś innemu.
Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego
,Zaglądam na to forum dopiero od kilku dni, zauważyłam link pod zeszłorocznym materiałem o SM w DDTVN i w końcu postanowiłam się zarejestrować, żeby podzielić się swoją historią, która jest dość długa i cała sytuacja właściwie nieco skomplikowana...
Kończę studia w Warszawie, pochodzę i zameldowana jestem na śląsku, a mieszkam na podkarpaciu.
Na stwardnienie rozsiane zachorowałam w połowie sierpnia 2016, właściwie pierwszy rzut (początek wiosny) to było odrętwienie lewej połowy twarzy przez kilka dni, i nic z tym nie zrobiłam aż samo przeszło. Sprawdziłam w internecie o czym może świadczyć odrętwienie, ale to zlekceważyłam i nie dopuściłam myśli do siebie że to może mnie spotkać.
Przed długim weekendem (przed 15 sierpnia) przez kilka dni czułam odrętwienie prawej strony ciała, to się nasilało, gdyby nie wsparcie chłopaka, zapewne czekałabym aż by samo przeszło.. A na długi weekend mieliśmy plany... Zawsze unikałam lekarzy... Nie potrafię się do nich do tej pory przekonać...
Nadal studiuję zaocznie (ostatni rok) a w lipcu 2016 zaczęłam pracę w Warszawie. Poszłam do lekarza nocnego bo czułam w końcu ból przy dotyku i to coraz silniejszy. Lekarz stwierdził że to może po siłowni, i to może być skutek nadwyrężenia, braku rozgrzewki itd. Nie chciałam się specjalnie zwalniać z pracy. Po pracy poszłam do lekarza rodzinnego, ten wypisał pilne skierowanie do szpitala na oddział neurologii i powiedział żeby się nie zniechęcać w oczekiwaniu na swoją kolej (to dużo dało). Trafiłam do Szpitala Bielańskiego w Warszawie (noc 13 sierpnia). Myślałam że wejdę i wyjdę, że to potrwa chwilę.. Specjalnie dla mnie Pani uruchomiła tam rezonans. Akurat przyjechała moja mama spod Częstochowy (stamtąd pochodzę) i się mną zaopiekowała, chłopak pracował, też mnie odwiedzał kiedy mógł. To co wycierpieliśmy to nasze, ale co nas nie zabije to nas wzmocni
Tam od razu wykonano rezonans, dostałam sterydy w kroplówce, po wypisaniu brałam sterydy (solumedrol?) w tabletkach stopniowo zmniejszając dawkę. Poinformowano mnie najpierw, że nie będzie problemu z dostaniem się do programu lekowego, po czym powiedziano mi że mam nieudokumentowany pierwszy rzut i nie mogę być włączona. To była podobno nieodwołalna decyzja ordynatora szpitala.. Od sympatycznej Pani z PTSR otrzymałam dane szpitali w których realizuje się program leczenia. Po wypisie ze szpitala dzwoniłam (kiedy tylko mogłam a w tym czasie jeszcze pracowałam) wszędzie w województwie mazowieckim żeby otrzymać jakieś informacje, ale wszędzie brak miejsca, albo zapisy za 2 - 3 lata do przodu... Czasem ciężko było się dodzwonić. Dopiero kiedy wróciła Pani doktor (którą bardzo lubię, a to już coś naprawdę znaczy!) z urlopu do pracy w szpitalu WIML, zostałam od razu włączona do programu, pod koniec października 2016. Przesympatyczna i bardzo pomocna, wszystko spokojnie wytłumaczyła - polecam
. Biorę leki - interferon beta, co drugi dzień. Od roku nie było rzutów i czuję się dobrze . Miałam dużo szczęścia że szybko mnie zdiagnozowano, mam 25 lat teraz i dziękuję Bogu, że byłam wtedy w Warszawie, bo gdybym była u siebie w domu to nie wiadomo co by było... Długo nie dopuszczałam do siebie myśli że jestem chora i nadal niewiele osób o tym wie. Zapisałam się do psychologa z PTSR, ale zrezygnowałam, bo ja miałam wsparcie i czułam się dobrze, wtedy uznałam że pomoc może się przydać komuś innemu.
Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego
