Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Witam
#1
To moje pierwsze w życiu uczestnictwo na forum, Witam jestem Gosia
Lat 33 mama dwójki łobuzów, diagnoza od pół roku SM tyle rzeczy pewnych i stwierdzonych reszta wiele znaków zapytania i stąd ten wpis.
kończę urlop wychowawczy, pierwszy syn przedszkolak drugi początki żłobka i ja pełna obaw o to czy podołam, psychika marna, czasem jestem chodzącą bombą zegarową, problemy małżeńskie, jestem na Rebifie mam wewnętrzne odczucia że leczenie mi nie służy bardzo szybko się męczę, które potwierdziły się w wynikach prób wątrobowych wyniki mam ALAT 131 ASPAT 184 zawiesiłam zastrzyki biorę hepamertz za tydzień robię wyniki ponownie leczę się w Poznaniu na Przybyszewskiego zaczynam kombinować co dalej szukać innych lekarzy nowego leku, myślę o Wrocławiu, jeśli ktoś coś to proszę pisać, pozdrawiam
Odpowiedz
#2
Witaj na forum Uśmiech widzę ze nastrój u ciebie nieciekawy ale zobaczysz że będzie dobrze. Dasz radę Uśmiech ja też miałam dwójkę małych dzieci w momencie diagnozy a teraz mam trójkę. Wiadomo są lepsze i gorsze dni ale trzeba myśleć pozytywnie Uśmiech
Skoro lek ci nie służy to może zmienią go na inny? Rozmawialaś z lekarzem z programu lekowego?
Ja też leczę się w poznaniu ale na szwajcarskiej.
Odpowiedz
#3
Czesc Gosiu Uśmiech jesteśmy w tym samym wieku ale staż choroby mam dłuższy.  U mnie to już 5 rok choroby i pomimo pewnych trudności trzymam się bardzo dobrze.
Niestety interferon może powodować zaburzenia pracy różnych narządów ( dlatego tak źle się czujesz, wątroba potrafi dać nieźle w kość, sama miałam jeszcze przed leczeniem problem z nią i strasznie źle się czulam), przede wszystkim w pierwszych miesiącach leczenia. U Ciebie akurat to wątroba ale po ustabilizowaniu wyników (wątroba dosyć szybko się regeneruje) lekarz może zaproponować inny lek, który oszczędzi wątrobę. Może nie trzeba będzie zmieniać szpitala, no chyba, że jesteś niezadowolona z opieki?
Trzymam kciuki za Ciebie i pamiętaj, że SM to nie wyrok i masz dla  kogo walczyc . Trzymam kciuki Uśmiech
Odpowiedz
#4
Dziękuję za odpowiedzi, nastrój marny i do nawet bardzo jak przekonać małżonka który dawał wsparcie przez 2 miesiące po diagnozie że zostawiona sama sobie już nie daję rady, wykańcza mnie strach i samotność, moje małżeństwo do udanych nigdy nie należało ale diagnoza spowodowała panikę u mojego małżonka
Odpowiedz
#5
(10-10-2017, 11:19)gośka84 napisał(a): Dziękuję za odpowiedzi, nastrój marny i do nawet bardzo jak przekonać małżonka który dawał wsparcie przez 2 miesiące po diagnozie że zostawiona sama sobie już nie daję rady, wykańcza mnie strach i samotność, moje małżeństwo do udanych nigdy nie należało ale diagnoza spowodowała panikę u mojego małżonka

Gosiu czasami ta druga strona gorzej znosi ta sytuacje, maż może być przerażony,  bo Nasza choroba często kojarzy się z wózkiem, co jest błędem.  Tylko kilka % przypadków to ciężka postać SM. Może wytłumacz Mu, ze dalej jesteś ta sama osoba a z SM da się żyć normalnie, tylko Ty też sama musisz być o tym przekonana. Jeżeli sobie nie radzisz, możesz zawsze skorzystać z pomocy psychologa. W Twojej okolicy na pewno kogoś znajdziesz. Zawsze też możesz wygadać się tu na forum.
Odpowiedz
#6
Dokładnie musicie usiąść i to przegadac
Odpowiedz
#7
(10-10-2017, 14:51)Joanna napisał(a):
(10-10-2017, 11:19)gośka84 napisał(a): Dziękuję za odpowiedzi, nastrój marny i do nawet bardzo jak przekonać małżonka który dawał wsparcie przez 2 miesiące po diagnozie że zostawiona sama sobie już nie daję rady, wykańcza mnie strach i samotność, moje małżeństwo do udanych nigdy nie należało ale diagnoza spowodowała panikę u mojego małżonka

Gosiu czasami ta druga strona gorzej znosi ta sytuacje, maż może być przerażony,  bo Nasza choroba często kojarzy się z wózkiem, co jest błędem.  Tylko kilka % przypadków to ciężka postać SM. Może wytłumacz Mu, ze dalej jesteś ta sama osoba a z SM da się żyć normalnie, tylko Ty też sama musisz być o tym przekonana. Jeżeli sobie nie radzisz, możesz zawsze skorzystać z pomocy psychologa. W Twojej okolicy na pewno kogoś znajdziesz. Zawsze też możesz wygadać się tu na forum.

Popieram Joannę. Rozmowa z dobrym psychologiem pomoże zarówno Tobie, jak i mężowi. Strach jest normalny w takiej sytuacji, ale trzeba go oswoić żeby żyć normalnie.
Odpowiedz
#8
Tez uważam że powinnaś z nim porozmawiać. Wytłumaczyć mu wszystko i powiedzieć jak się czujesz. Rozmowa z psychologiem tez na pewno by ci nie zaszkodziła. Możecie też do psychologa pójść razem.
A co z tym twoim leczeniem? Rozmawialaś z lekarzem z programu lekowego?
Odpowiedz
#9
Gośka ja również jestem zdania, że Ty powinnaś się wybrać do psychologa. Niedawno też podjęłam taką decyzję bo wiem, że mąż tego nie zrobi ale ja zrobiłam to dla siebie. Bardzo się cieszę z tego kroku bo teraz na niektóre sytuacje spoglądam inaczej i zmieniam swoje zachowanie tak żeby się nie kłócić bo szkoda mi MOICH nerwów. Nie zmienimy drugiego człowieka ale możemy do niego MY inaczej podejść i zaoszczędzić SWOJE nerwy. A i psycholog na pewno również poradzi szczerą rozmowę, tylko zacznij może żeby dowiedzieć się co on czuje i jak się trzyma z wiedzą o SM - i przede wszystkim jak widzi SM , bo jeżeli na słowa SM widzi wózek inwalidzki to trzeba mu to w z głowy wybić Oczko.
Trzymaj się.
Odpowiedz
#10
Bardzo się cieszę że odważyłam się na ten wpis na forum, na własne życzenie poświęcając się całkowicie rodzinie zaniedbałam kontakty tylko pogłębiając samotność która mi niezmiernie nie służy.Jestem osobą bardzo doświadczoną przez życie oboje rodziców alkoholików plus nerwica i ciężka depresja u mamy to doświadczenie bardzo zaważyło na moim życiu i po dziś dzień płacę za to. SM podejrzewano u mnie już 10 lat temu skończyło się na antydepresantach i diagnozie że w wyniku przeżyć mam objawy neurologiczne dostałam kopa poczułam ze muszę o siebie zawalczyć zmieniłam zamieszkanie pracę skończyłam studia założyłam rodzinę. Teraz jestem z diagnozą i rozsypanym życiem rodzinnym na ktorym mi najbardziej w życiu zależało a wcale nie wierzyłam że mi się uda, nie poddaję się ale czasem mam bunt wobec losu, dziękuję za słowa wsparcia sama zaraz po diagnozie trafiłam do psychologa, ale marnego, teraz chyba skończy się na psychiatrze, rozsypałam się nie tyle chorobą bo to nadal dla mnie wielka niewiadoma ale tym że tracę to na czym mi najbardziej zależy,
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości