Cześć!

[Katrin]

Ile ludzi tyle opinii... każdy reaguje inaczej na interferon więc jedni będą chwalić a drudzy odradzać.

[belanna]

Wygląda to trochę tak, jakby pani naganiała ludzi na to badanie. W dodatku nieudolnie. Zwykle jestem jak najdalsza od snucia teorii spiskowych, ale ta sprawa śmierdzi. Brzmi to trochę tak, jakby żerowała na zagubieniu świeżo zdiagnozowanych. Nie chce mi się wierzyć, że w Białymstoku jest ona jedynym lekarzem zajmującym się SM. A jeśli będzie Ci trudno się dostać tam do innego ośrodka, to spróbuj w swoim mieście rodzinnym, skoro tam też prowadzą programy. Przecież tam bywasz od czasu do czasu. Czasem w małych ośrodkach może być łatwiej niż w dużych.
Co do interferonów - być może jestem uprzedzona ze względu na swoje złe doświadczenia. Jak pisałam, wielu ludziom one pomagają. Może po prostu jestem bardziej skłonna do wyławiania negatywnych opinii.

[przezzyciezsm]

Witajcie, jak wspomniałam wcześniej- u mnie ta sprawa też budzi coraz więcej wątpliwości. W zasadzie diagnozę przyjęłam jako tako na spokojnie. Może to dlatego, że już od momentu wystąpienia objawów podejrzewałam, co to może być za paskudztwo, a wyniki rezonansu były tylko pewnego rodzaju potwierdzeniem mojej własnej diagnozy. W takiej sytuacji tym bardziej nie dam sobie w kaszę dmuchać. Decyzja o leczeniu to zbyt poważna sprawa, żeby podejmować ją w takim pośpiechu. Chciałabym tak jak zapewne większość z Was być w programie, który zapewnia sprawdzone leki o wysokiej skuteczności, a nie jakieś bliżej nieokreślone farmaceutyki. To chyba będzie lepsze rozwiązanie

Dziękuję Wam wszystkim za pomoc i zainteresowanie!

[Bubka]

Jeżeli masz możliwość to zmień lekarza. Szkoda dodatkowych nerwow i stresu.

[Karcia1986]

Cześć przezzyciezsm :-) Ja brałam udział w badaniu klinicznym. Wiem, że teraz ten lek jest dostępny zaraz po Tecfiderze ( ale dopiero po roku, jak Tecfidera nie będzie działać ). Powiem tak, ja rozpoczynając leczenie wiedziałam o chorobie tyle do wcale. Uczę się jej dopiero od 2 lat, a choruje 7 ;-) Więc dostając propozycję badania klinicznego nie zastanawiając się długo podpisałam zgodę i zaczęłam przygodę z lekiem o którym nikt nic nie wiedział Dla mnie to były cudowne lata. Zero skutków ubocznych, pięknie działał. Zapomniałam, że jestem chora. Program się zakończył w październiku 2014 roku i miałam spokój przez 6 miesięcy. Później, bez leków było kiepsko. Jeżeli chodzi o rozmowę z lekarzami na temat tego na co powinniśmy zwracać uwagę, co zmienić w życiu itp. to tyle co się dowiedziałam od nich, to to żeby uważać na przeziębienia, bo to może nas mega osłabić i spowodować rzut. Ja mam wrażenie, że nie są chętni do dzielenia się z nami taką wiedzą, bo przecież leki same pomogą, po co je czymś wspomagać, jak np. dietą. Przepraszam, jeżeli kogoś uraziłam tym stwierdzeniem,ale takie jest moje zdanie ;-)

[Miriam]

Niestety nie mogę się zgodzić z taką opinią o lekarzach. Zdiagnozowana zostałam w szpitalu w trakcie rzutu i po diagnozie otrzymałam (od razu, jeszcze w szpitalu):
- wsparcie psychologiczne - była to rozmowa z psychologiem, która faktycznie pomogła mi się uporać z pierwszym szokiem
- dwie długie rozmowy z lekarzem specjalizującym się w SM - lekarka poprosiła, żebym przygotowała sobie listę pytań, które mnie nurtują i bardzo rzeczowo odpowiedziała na wszystkie. Nie powiem, że wyszłam z kompletem wiedzy, ale to chyba niemożliwe w ogóle
- długą i wyczerpującą rozmowę z lekarzem prowadzącym przy wypisie ze szpitala, gdzie pojawiły się dodatkowe wątki suplementacji witaminą D, kwestii diety itd
- plus moja rozmowa w trakcie kwalifikacji do leczenia trwała jakieś 2 godziny z przerwą i był to czas w całości poświęcony na wałkowanie różnych opcji leczenia, skutków ubocznych itd.
Naprawdę nie mogę powiedzieć żebym się czuła jakoś niedoinformowana. Wiadomo, co placówka, co lekarz to będzie inaczej, ale nie generalizujmy, że lekarze to tylko do internetu odsyłają.

[hela]

Z lekarzami różnie to bywa, sama miałam do czynienia z dwoma skrajnie różnymi podejściami, lekarz na oddziale gdzie wylądowałam z rzutem przy którym mnie zdiagnozowali zachowywał sie tak jakby sm to było przeziębienie i każdy ma komplet wiedzy na ten temat, a z drugiej strony cudowna, pełna empatii lekarka do której chodzę jakby sie coś działo i świetni lekarze w programie którzy odpowiadają na każde pytanie myśle ze to poprostu zależy od tego jakim kto jest człowiekiem


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[Karcia1986]

Miriam - ZAZDROSZCZĘ !!! Miałam do czynienia z kilkoma lekarzami i żaden nie podszedł tak profesjonalnie, jak opisujesz to Ty. Ja miałam/ mam tak jak Hela - SM to przeziębienie, a na początku to mnie w ogóle olali ,twierdząc , że na SM jestem za młoda ( a miałam wtedy 25 lat). Jedyna pani, która mnie zszokowała z podejściem do mnie i choroby to, pani z komisji w ZUSie. Pani na spotkaniu myślała nawet na co mogłabym się przebranżowić ( pracowałam wtedy w duuużej korporacji). Nie zapomnę jej słów : "To może, jak pani ma taką duszę artysty to w kwiaciarni ? " gdzie po chwili namysłu dodała :" Aaaaa!!! Nie, kwiaciarnia odpada- tam może być zimno. Za duże ryzyko. Może być za duża zmiana temperatur " Wyszłam ze spotkania z nią zbierając szczękę z ziemi Zazdroszczę Ci takiego spotkania. Placówka w której się leczę raczej ucieka od przekazywania jakiś informacji. Coś na zasadzie :" Masz leki to je bierz, one cię wyleczą".

[Miriam]

Mogłabym leczyć się w swoim mieście, ale jeżdżę te 120 kilometrów co miesiąc, właśnie dlatego, że tam mam świetnych lekarzy

---

Jeszcze mi się przypomina, że pamiętam doskonale rozmowę z moją lekarką, która przyszła mi powiedzieć, że mam SM. Babeczka pewnie w moim wieku, dosłownie miała łzy w oczach. Z resztą wtedy pół oddziału mi kibicowało, żeby to jednak była borelioza

[Karcia1986]

Mogłabym leczyć się w swoim mieście, ale jeżdżę te 120 kilometrów co miesiąc, właśnie dlatego, że tam mam świetnych lekarzy

---

Jeszcze tam mi się przypomina, że pamiętam doskonale rozmowę z moją lekarką, która przyszła mi powiedzieć, że mam SM. Babeczka pewnie w moim wieku, dosłownie miała łzy w oczach. Z resztą wtedy pół oddziału mi kibicowało, żeby to jednak była borelioza

Miriam, mam ciarki na plecach czytając Twoje wiadomości :-) Zazdroszczę takiej opieki.Nawet jak leżałam z podejrzeniem SM ,to nikt mi nic nie powiedział "z czym to się je". Takie luźno rzucone "stwardnienie rozsiane" i radź sobie sama. Tak jakbym wiedziała wszystko albo jakby to była grypa, która po podaniu leków przejdzie.  Spotkanie z psychologiem ? Zapomnij. Przecież SM to nic takiego. Ehh... dajesz nadzieję, że jednak są na tym świecie ludzie, którzy mają fajne podejście