Ocena wątku:
  • 1 głosów - średnia: 5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Nowa
#1
Czesc wszystkimi,

Jestem nowa, trafilam Tu przypadkiem szukajac informacji o SM. Mam mostwo pytan,na ktore nie moge znalezc nigdzie informacji. Pomyslalam,ze moze Ktos z Was moglby pomoc?
Moja historia wyglada tak:
Aktualnie przebywam za granica w ramach studiow. Do szpitala trawfilam 2tyg temu z pogorszeniem sie wzroku I bolem glowy. Zrobili mi TC, MRI glowy I rdzenia. Znalezli zapal. N. Wzrokowego plus jedna "mala" nieaktywna zmiane..
Podejrzenie SM. Czekam na wyniki PMR.
W miedzy czasie mialam 2 wizyty u okulisty-potencialy chyba.( Mialam klikac przyciskiem gdy zobaczylam swiatelko) Niestety ale nie mowia Tu po angielsku, nie bardzo wiem co sie dzieje dlatego zwracam sie do Was o pomoc.
Czy Ktos moglby mi wytlumaczyc na czym polega, o czym swiadczyc moze the badanie okulistyczne? Wiem tylko ze wynik pierwszego badania byl 5/10 a drugiego, juz po sterydach 10/10 .zupelnie nie wiem co to moze oznaczac ..
Dodatkowo zastanawiam sie jak Sobie radziliscie psychicznie po diagnozie? 
Szczerze mowiac u mnie jest cienko.. jeszcze nie mam diagnozy,a juz odechciewa mi sie zyc.. Niezdecydowany
Bede wdzieczna za kazda informacje !
Odpowiedz
#2
Witaj Kasia.
To badanie to pole widzenia.
Nie ma czym się załamywać bo nawet z taką diagnozą żyjemy ptaktycznie normalnie. Przede wszystkim to nie żaden wyrok.
Trzymaj się bo nie ma powodów żeby się załamywać.
Odpowiedz
#3
(26-11-2017, 23:21)sloneczko25 napisał(a): Witaj Kasia.
To badanie to pole widzenia.
Nie ma czym się załamywać bo nawet z taką diagnozą żyjemy ptaktycznie normalnie. Przede wszystkim to nie żaden wyrok.
Trzymaj się bo nie ma powodów żeby się załamywać.

Dziekuje za szybka odpowiedz.
Czy te badanie jest kluczowe ? Moze potwierdzic/wykluczyc SM? Czy mowi tylko o zmianie w nerwie wzrokowym?czy wynik bedzie negatywny jesli skonczylam juz kuracje I wzrok wrocili czy wynik pozytywny zostaje na cale zycie ? Zastanawiam sie dlaczego chca  powtorzyc badanie  za kilka dni.czy to moze o czyms swiadczyc ?
Zastanawiam sie rowniez czy mozna miec symptomy bez widocznych zmiany na mri? Zaczelam sobie przypominac ze mialam w przeszlosci dosc czesto dretwienie konczyn,Ale w rdzeniu nie znalezli niczego. Czy to moze byc mozliwe ?
Zastanawiam sie rowniez czy mozna stwierdzic ze stara zmiana,ktora znalezli, jest zmiana demieliniacyjna?
Czy zawsze SM zaczyna sie od zapal.n.w?
Przepraszam za tyle byc moze bezsensownych pytan,Ale wszystko to mnie przeraza I chcialabym sie powiedziec jak najwiecej.
Odpowiedz
#4
Dokładnie. Podłączam się pod wypowiedź sloneczko25.  
SM to nie wyrok i da się z tym normalnie żyć i funkcjonować, prowadząc odpowiedni tryb życia i lecząc się.  To jest tak,  jak każda inna choroba np. cukrzyca, są pewne ograniczenia ale kto w dzisiejszych czasach jest zupełnie zdrowy. Ja nie znam takiej osoby. Jak to się mówi,  nie ma osób zdrowych tylko są źle  zdiagnozowani Oczko
Na razie jesteś na etapie diagnozy, jeszcze nie masz SM i to, że miałaś pozagalkowe zapalenie nerwu wzrokowego, nie oznacza, ze wystąpi kolejny rzut a nawet gdyby, to nie jest powód do załamania się. 
W dzisiejszych czasach jest juz sporo, skutecznych leków na SM. Ja choruje juz 5 lat a choroby po mnie nie widać i kto nie wie,  to by w życiu się nie spodziewał,  ze choruje  a parę rzutów juz miałam.  
Także głowa  do góry i daj znać co dalej. Trzymam kciuki Uśmiech
Odpowiedz
#5
(26-11-2017, 23:39)Kasia11 napisał(a):
(26-11-2017, 23:21)sloneczko25 napisał(a): Witaj Kasia.
To badanie to pole widzenia.
Nie ma czym się załamywać bo nawet z taką diagnozą żyjemy ptaktycznie normalnie. Przede wszystkim to nie żaden wyrok.
Trzymaj się bo nie ma powodów żeby się załamywać.

Dziekuje za szybka odpowiedz.
Czy te badanie jest kluczowe ? Moze potwierdzic/wykluczyc SM? Czy mowi tylko o zmianie w nerwie wzrokowym?czy wynik bedzie negatywny jesli skonczylam juz kuracje I wzrok wrocili czy wynik pozytywny zostaje na cale zycie ? Zastanawiam sie dlaczego chca  powtorzyc badanie  za kilka dni.czy to moze o czyms swiadczyc ?
Zastanawiam sie rowniez czy mozna miec symptomy bez widocznych zmiany na mri? Zaczelam sobie przypominac ze mialam w przeszlosci dosc czesto dretwienie konczyn,Ale w rdzeniu nie znalezli niczego. Czy to moze byc mozliwe ?
Zastanawiam sie rowniez czy mozna stwierdzic ze stara zmiana,ktora znalezli, jest zmiana demieliniacyjna?
Czy zawsze SM zaczyna sie od zapal.n.w?
Przepraszam za tyle byc moze bezsensownych pytan,Ale wszystko to mnie przeraza I chcialabym sie powiedziec jak najwiecej.
 
To badanie, które Ci wykonali to jest jedno z badań, które robi się w diagnostyce w kierunku SM. 
Jego wynik może pomóc w rozpoznaniu ale nie przesądza o nim.  Do tego musi być dodatni rezonans głowy lub rdzenia a Ty masz tylko jedna zmianę i nieaktywna, badają tez płyn mózgowo rdzeniowy na obecność prążków  oligoklonalnych (jednak nie każdy je ma, np. Ja i cześć osób na forum ich nie ma ). O rozpoznaniu przesadzają wyżej wymienione badania plus stan kliniczny pacjenta. Czasami wyniki są niejednoznaczne i jest dalsza obserwacja pacjenta i czekanie na drugi rzut. Tak było u mnie. A SM nie zawsze zaczyna się od problemów ze wzrokiem. U mnie były silne  zawroty głowy i oslabione nogi. 
Wzrok bardzo często powraca do normy aczkolwiek może to trochę potrwać.  Trzeba być cierpliwym.
A zmiana, ktora znalezli mogła być przypadkowa, po prostu się z nią urodzilas. A mrowienia i dretwienia, doswiadcza większość zdrowych osób , wystarczy spadek magnezu, potasu, silne zmęczenie. To nie powód do niepokoju.
Zapalenie nerwu wzrokowego może być też idiopatyczne czyli bez konkretnej przyczyny. Znam taka osobę, która kilka lat temu przeszła takie zapalenie i pomimo wielokrotnych badań, nic nie znalezli. Jest zdrowa. A powtarzanie tych badań to normalna procedura.
Odpowiedz
#6
Kasia ja to badanie miałam robione przy PZNW bo miałam zamglone widzenie. Po podaniu stetydów też miałam robione żeby sprawdzić czy się poprawia.
Jak później miałam to badanie to mam praktycznie dobre wyniki.
Uszkodzenie nerwu niestety u mnie już zostało ale z tym spokojnie da się żyć.
Kluczowymi badaniami są raczej rezonans i ewentualnie punkcja.
Ja nie miałam punkcji.
Odpowiedz
#7
Dziekuje Wam za odpowiedz ! Nie spodziewalam sie,ze ktos sie odezwie a w dodatku tak szybko. Jestem troche zagubiona I przytloczona tym wszystkim.
Czy mozecie powiedziec czy jest cos co powinnam zrobic? Na razie mam tylko potwierdzone 2 zmiany w glowie - nerw I druga nieaktywna - czy ja sie jakos dalej diagnozuje ? Czy jest juz za stara by sie z niej czegos dowedziec? Zastanawiam sie dlaczego przy jej powstaniu nie mialam zadnych objawow , a moze nie zauwazylam?
Czy gdy przyjda wyniki plynu to bedzie mozna juz cos stwierdzic ? Na razie wiem jedynie ze album iny w P.M sa ponad 2 x powiekszone, pewnie to juz moze cos oznaczac ?
I wciaz nie rozumiem co daje nam badanie potencjalow?szacuje szkody nerwu ?
Jeszcze takie pytanie praktyczne. Czy jak wroce do Polski to czy powinnam sie udac do lekarza rodzinnego po skierowanie do neurologia, ktory mnie juz poprowadzi ?Czy sama musze sie zapisywac na kolejne rezonansy?
Jak bylo z Wami ? Po jakim czasie od pierwszego rzutu mieliscie kolejne?
DZIEKUJE za odpowiedz!
Odpowiedz
#8
cześć, ta stara zmiana mogła nie dawać objawów bo może jest w miejscu mózgu którego nie używaszUśmiech ja mam takich zmian kilka, jak wrócisz koniecznie idź do neurologa (oficjalną ścieżką, najpierw rodzinny), jeśli przypuszczenia co do diagnozy się nie potwierdzą to i tak lepiej być pod opieką neuro, a rzuty każdy na z inną częstotliwością, a niektórzy w ogóleUśmiech czas miedzy rzutami może być bardzo różny, u każdego choroba przebiega inaczej
Odpowiedz
#9
Witaj Kasia11, chciałam tylko potwierdzić słowa Heli. U mnie jest tyle ognisk, że lekarze już nie liczą, tylko mowia: liczne.
A widocznych objawów na szczęście prawie brak. Oprócz jednego delikatnego rzutu: brak czucia w nodze i obustronnego niedosłuchu, który na szczęście się nie pogarsza, wszystko jest ok. Więc nie każde ognisk9 daje widoczne objawy.
Też dołączyłam do forum zaledwie kilka dni temu i cieszę się, że je znalazłam. Pozdrawiam
Odpowiedz
#10
Mi neuro powiedział że w mózgu jest masa „wolnych” przestrzeni, u mnie tez te zmiany praktycznie nie dawały objawów, dopiero zmiana w rdzeniu dała mi popalićUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości