29-12-2017, 20:22
Mam na imię Kasia.
Zjawiłam się tu ponieważ potrzebuje pomocy. Ale najpierw moja historia.
Choruje od 2005. Czyli leci już 13 roczek (przypadek? nie sądzę)
Jestem właśnie na rozdrożu: byłam kilka lat w programie klinicznym, dostawałam zastrzyki Daklizumabu, wtedy (chyba) najlepszego leku. Zdarzyły mi się dwa rzuty (z tego co pamiętam). Teraz sprawa wygląda tak: „cudowna” firma BIOGEN IDEC RESEARCH LIMITED (The United Kingdom) umyślała sobie, żeby zrobić 2 miesiące przerwy (trwa trzeci) w sponsorowaniu. Zostałam w czarnej … i nie bardzo wiem co ze sobą począć. Lekarz milczy (są Święta). Najgorsze jest to (co raczej mogło być do przewidzenia), że stan mój drastycznie się pogorszył, pomimo tego, że i ta chodzę z kijkami znowu się przewracam, bolą mnie nogi, nie czuję się za dobrze. Jedyne wyjście jakie widzę to standardowo wylądować w szpitalu na kroplówce ;-(
Poradźcie coś proszę.
Zjawiłam się tu ponieważ potrzebuje pomocy. Ale najpierw moja historia.
Choruje od 2005. Czyli leci już 13 roczek (przypadek? nie sądzę)
Jestem właśnie na rozdrożu: byłam kilka lat w programie klinicznym, dostawałam zastrzyki Daklizumabu, wtedy (chyba) najlepszego leku. Zdarzyły mi się dwa rzuty (z tego co pamiętam). Teraz sprawa wygląda tak: „cudowna” firma BIOGEN IDEC RESEARCH LIMITED (The United Kingdom) umyślała sobie, żeby zrobić 2 miesiące przerwy (trwa trzeci) w sponsorowaniu. Zostałam w czarnej … i nie bardzo wiem co ze sobą począć. Lekarz milczy (są Święta). Najgorsze jest to (co raczej mogło być do przewidzenia), że stan mój drastycznie się pogorszył, pomimo tego, że i ta chodzę z kijkami znowu się przewracam, bolą mnie nogi, nie czuję się za dobrze. Jedyne wyjście jakie widzę to standardowo wylądować w szpitalu na kroplówce ;-(
Poradźcie coś proszę.
Masz już całkiem spory staż choroby. Czy kiedyś leczylas się innym lekiem ? Może moglabyś starać się o refundację jakiegoś leku w programie lekowym ? Musialabys udać się do poradni lub do szpitala gdzie są takie programy i zapytać. Chyba, ze wolisz czekać na dalsze leczenie w badaniu klinicznym. A jeżeli uwazasz, że Twój stan się pogorszył, udałabym się do lekarza i jeżeli uzna, że to rzut, nie wzbranialabym się przed szpitalem. Może przy okazji dowiedziałabyś się o możliwość leczenia. Jeżeli nawet w Twojej okolicy nie było by miejsc, to możesz udać się do innej miejscowości. Nie obowiązuje rejonizacja. Trzymam kciuki za Ciebie 
