Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Cześć ! :)
#1
Witam wszystkich ! Mam 19 lat, a pierwszy rzut spotkał mnie 3 tygodnie po napisaniu matury w 2017r.  Brak czucia w lewej stronie ciała, zawroty głowy, postępujące z dnia na dzień problemy z chodzeniem. Po niezwłocznej wizycie u neurologa pobyt w szpitalu, wykonanie tomografii i MRI z kontrastem i usłyszenie diagnozy - ma pani stwardnienie rozsiane. Nie tak miał wyglądać początek najdłuższych wakacji w życiu, jak i wejście w dorosłość. Następnie cykl kroplówek i punkcja lędźwiowa w innym, już większym szpitalu, ostateczne potwierdzenie diagnozy. Na całe szczęście, po solumedrolu wszystkie objawy przeszły, rozpoczęłam leczenie Tecfiderą (dziś mija dokładnie pół roku). Od tamtej pory wróciło normalne życie, zaczęłam studia - farmację, idzie mi całkiem dobrze. Jednak o chorobie wiedzą tylko najbliżsi, mam pewnie uprzedzenia co do powiadamiania np. znajomych z grupy ze studiów o swoim stanie zdrowia. Zakładam, że póki nic się nie dzieje i objawów nie widać - nie ma co się przyznawać. Czy są na forum osoby, które diagnoza spotkała w równie młodym wieku, na starcie w dorosłość? Jak sobie radzicie ?  Uśmiech
Odpowiedz
#2
Cześć Basiu Uśmiech  Na forum są osoby, w podobnym wieku do Twojego. Każdy  z Nas pomimo choroby, prowadzi  zwyczajny tryb życia na tyle ile pozwala zdrowie i stan fizyczny. Po wielu z Nas nie widać choroby. Ja choruje 5 lat i na dzień dzisiejszy jest ok. Nie odróżniam się od innych  a parę rzutów juz miałam.  Życzę Ci wieloletniej remisji i duzo 
pozytywnego myślenia. Stan psychiczny jest też ważna rzeczą w Naszej chorobie.
Odpowiedz
#3
(06-01-2018, 22:07)Joanna napisał(a): Cześć Basiu Uśmiech  Na forum są osoby, w podobnym wieku do Twojego. Każdy  z Nas pomimo choroby, prowadzi  zwyczajny tryb życia na tyle ile pozwala zdrowie i stan fizyczny. Po wielu z Nas nie widać choroby. Ja choruje 5 lat i na dzień dzisiejszy jest ok. Nie odróżniam się od innych  a parę rzutów juz miałam.  Życzę Ci wieloletniej remisji i duzo 
pozytywnego myślenia. Stan psychiczny jest też ważna rzeczą w Naszej chorobie.

Dziękuję bardzo, Joanna. Póki co staram się zachowywać pozytywne myślenie, to ogromnie pomaga.  Nieśmiały
Odpowiedz
#4
Witaj. Jesteś młoda cale życie jest przed Tobą. Nie mart sie na zapas. Ważne żeby się nie załamać i trzeba być dzielnym.
Umysł przypomina żyzny ogród, którym trzeba się codziennie zajmować, aby kwitł. - A. de Mello
Odpowiedz
#5
Witaj Basiu Uśmiech ja byłam niewiele starsza od ciebie w momencie diagnozy bo miałam 21 lat ale byłam w innej sytuacji bo miałam już męża i dzieci więc trochę inaczej to wyglądało. Byłam na 2 roku studiów. Teraz robię magisterkę Uśmiech diagnozę mam już prawie 4 lata. Jeśli ktoś nie wie że jestem chora to nie zauważy tego. Żyję normalnie i SM mi w tym nie przeszkadza Uśmiech
Życzę Ci powodzenia Uśmiech
Odpowiedz
#6
Cześć Basiu, u mnie choroby nie widzą nawet osoby które wiedzą Oczko jak pisały dziewczyny da się żyć normalnie, a nawet trzeba, to bardzo pomagaUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#7
Witaj dla mnie diagnoza też była ogromnym szokiem trzy miesiące po ślubie w trakcie starań o dziecko w wieku 24 lat, nie tak sobie to wszystko wyobrażałam ale na szczęście bardzo szybko zostalam włączona do programu lekowego.. po rzucie wszystko wróciło do normy i normalnie funkcjonuje na ta chwilę... o chorobie wie tylko najbliższa rodzina bo obawiam się reakcji innych A tak nikt nic nie wie i jestem traktowana jak zdrowa osoba Oczko wsparcie psychiczne i pozytywne myślenie jest najważniejsze także dużo zdrówka życzęOczko
Odpowiedz
#8
Hej Uśmiech Wszystko, co ważne napisały już dziewczyny, ja tylko dodam od siebie, że podobno wiek diagnozy jest też uważany za jakiś prognostyk - osoby zdiagnozowane jako młodsze mają podobno ciut lepsze rokowania - więc plus dla Ciebie Uśmiech
Jeśli chodzi o informowanie innych - u mnie wie najbliższa rodzina i najbliżsi przyjaciele, dalszym znajomym nie mówię o tym, bo po co? Czy znajomi mówią Ci przy kawie "ej, mam hemoroidy?" Oczko Niektórzy pewnie tak, większość pewnie niekoniecznie Uśmiech Ale też tego specjalnie nie ukrywam, bo już się pogodziłam z tym, że SM jest integralną i niepozbywalną Oczko częścią mnie. Tak już jest i będzie. A nie zrobiliśmy nic złego, żeby się wstydzić tej diagnozy. Mam nawet taką myśl, że może społeczny odbiór tej choroby byłby zupełnie inny, gdyby ludzie wiedzieli, że SM w wielu przypadkach jest właściwie... niewidoczny. Że w zasadzie każdy ma w swoim otoczeniu kogoś z SM lub kogoś kto ma taką osobę w rodzinie. W końcu to średnio jedna osoba na tysiąc w naszym pięknym kraju.
Odpowiedz
#9
Cześć. Ja mam 33 lata. Diagnoze postawiono we wrześniu 2017. Jeśli chodzi o mnie to ja mówie otwarcie że mam SM. Zarówno w pracy jak i w szkole ( uczę się weekendowo). Nie ukrywam choroby. No może osobom których najzwyczajnie nie znosze nie zamierzam mówić. Mi mówienie o chorobie pomogło tuż po diagnozie. Nie widać po mnie, że coś mi dolega. Ale oswoiłam się z SM mówiąc, że choruję. Więc każdy inaczej podchodzi do tego tematu. Pozdrawiam.
Odpowiedz
#10
U mnie wie rodzina, przyjaciele i wszystkie osoby w pracy które uznałam że powinny wiedzieć bo jest to po prostu uczciwe wobec nich żeby wiedziały, nie mam żadnego problemu z mówieniem o chorobie, nie mówię nic głównie osobom o których wiem że bedą zaraz „płakały” nade mną, zwyczajnie mnie to denerwujeOczko z tych osób które wiedzą wszyscy podchodzą do tematu spokojnie, tak jak napisała Miriam wiedza o sm jest bardzo mała w społeczeństwie i pewnie dlatego czasem odbiór tego że ktoś jest chory jest, delikatnie mówiąc daleki od oczekiwańUśmiech ale w sumie dużo zależy tez od naszej postawy, i od naszego podejścia do choroby, im bardziej zdrowo rozsądkowo tym lepiejUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości