Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
witam wszystkich
#1
Witam wszystkich, nazywam sie bartek, Mam SM lub MS jak kto woli (ja tak wole bo w polaczeniu z data diagnozy - 2013, brzmi jak MS13) lekow nie bralem nigdy za wyjatkiem sterydu w szpitalu, poza tym nic co wplywa na uklad immunologiczny. To tak po krotce o mnie wiec raz jeszcze witam !
Odpowiedz
#2
Cześć Bartek, witaj, a jak się czujesz?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#3
I od 2013 roku nie miałeś żadnych objawów?
Odpowiedz
#4
Cześć Bartek Uśmiech Miło że i Ty dołączyłes do Nas ? Napisz jak się obecnie czujesz ? Czy zamierzasz się leczyć w przyszłości ?
Odpowiedz
#5
Witaj Uśmiech brak leczenia to twój wybór? Czy jakiś inny powód był? Jak się czujesz obecnie? Miałeś tylko jeden rzut?
Odpowiedz
#6
Heja. Napisz coś o tym, w jakiej jesteś formie. Ciekawi mnie to wielce, bo mam nieodparte wrażenie, że po diagnozie i sterydach działałem całkiem nieźle, popsuło się dopiero, kiedy spróbowano mnie leczyć. Chciałbym po prostu porównać doświadczenia.
" I don't mean to sound bitter, cold or cruel, but I am, so that's how it comes out" - Bill Hicks
Odpowiedz
#7
le Fer ja zaczęłam leczenie ponad trzy lata po diagnozie. Na początku było ok. Kiedy nie dostałam się do programu lekowego zaszłam w ciążę. Diagnozę mam z marca 2014. W 2015 urodziłam dziecko. W czerwcu 2016 dostałam rzut ale uznałam że nie jest tak źle więc na sterydy nie poszłam. W październiku dostałam kolejny i wtedy musiałam już iść do szpitala. W maju 2017 zaczęłam brać copaxone a we wrześniu miałam następny rzut. Także u mnie było ok tylko przez jakiś czas...
Ale też jestem ciekawa jak to wygląda u Bartka.
Odpowiedz
#8
Cześć Bartek. Też jestem ciekawa czy brak leczenia to Twój wybór czy jakieś zewnętrzne okoliczności. A przede wszystkim -jak się czujesz? Fajnie, że do nas dołączyłeś!
Odpowiedz
#9
Cześć Bartek jak widzisz wszyscy czekamy tu na Twoją historięUśmiech
Odpowiedz
#10
Witajcie raz jeszcze moi mili, a więc opowiem Wam moją historię. Trafiłem do szpitala w 2013 (od około dwóch tygodni wcześniej odczuwałem objawy w postaci zaburzeń równowagi, światłowstrętu i bólów głowy), w szpitalu trochę na własne życzenie przeżyłem prawdziwą masakrę, mianowicie po wykonaniu punkcji zamiast leżeć pojechałem samochodem do biedronki po jakieś jedzenie, ledwo udało mi się wrócić, jednak to co najgorsze to ból głowy, który utrzymywał się przez dwa tygodnie, ale co do samego leczenia, to przez 6 dni miałem podawany solumedrol a sama kulminacja rzutu miała miejsce właśnie w momencie wypisu, znaczny niedowład lewej strony ciała odpuściło po jakiś dwóch tygodniach, po trzech mogłem już biegać, po miesiącu lub dwóch jakoś w lecie zrobiłem kontrolne MRI które nie wykazało nowych zmian chorobowych (wówczas jeszcze żyłem złudzeniem że to może nie SM). Pomimo diagnozy starałem się żyć jak wcześniej co roku latem jeździłem w Tatry, ostatni raz w 2017, ponadto zaliczyłem kilka co prawda, natomiast bardzo intensywnych imprez zakrapianch %. W każdym bądź razie od 2013 po dziś straciłem trochę na sprawności, m.in: niedowład lewej strony dający się we znaki podczas wysiłku fizycznego gdy krew napłynie do mięśni zupełnie odcina mi nad nimi kontrolę, natomiast gdy się nie forsuję to wszystko w miarę ok, choć nie mogę już biegać, kolejną przeszkodą która pojawiła się w 2017 są niesprawne zwieracze. Leków immunomodulujących jak interferon ani jakichkolwiek stosowanych w leczeniu SM nie brałem nigdy. To tak w telegraficznym skrócie, jeżeli macie jakieś konkretne pytania chętnie odpowiem i porozmawiam, nigdy w życiu nie miałem okazji porozmawiać z osobami chorymi na SM, dopiero teraz mam okazję wymienić się doświadczeniami z ludźmi, którzy mnie rozumieją, gdzie ja wcześniej miałem głowę ? Huh  O matko Język

(07-01-2018, 19:54)hela napisał(a): Cześć Bartek, witaj, a jak się czujesz?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

w miare ok, zawsze moze byc lepiej. jesli chodzi o konkretne objawy na chwile obecna to lewa noga slabsza, problemy z rownowaga i to co napisalem nizej.
pozdrawiam Oczko

(07-01-2018, 19:56)igreeeczka@wp.pl napisał(a): I od 2013 roku nie miałeś żadnych objawów?

objawy sa te ktorewymienilem natomiast przychodzily w sposob subtelny, nie bylo konkretnych rzutow

pozdrawiam Oczko

(08-01-2018, 00:34)Joanna napisał(a): Cześć Bartek Uśmiech Miło że i Ty dołączyłes do Nas ?  Napisz jak się obecnie czujesz ? Czy zamierzasz się leczyć w przyszłości ?

jezeli pojawia sie jakies fajne leki/kuracje/terapie to jak najbardziej Oczko

pozdrawiam Uśmiech

(08-01-2018, 00:36)klaudia26 napisał(a): Witaj Uśmiech brak leczenia to twój wybór? Czy jakiś inny powód był? Jak się czujesz obecnie? Miałeś tylko jeden rzut?

czesc Klaudia, tak, to jest moja decyzja, mialem jeden rzut (raz bylem w szpitalu), ale od tamtej pory stopniowo pojawilo sie kilka objawow, w miedzy czasie tez byly objawy ktore calkowicie minely (np dretwienie konczyn)

pozdrawiam Uśmiech

(09-01-2018, 00:57)Monika napisał(a): Cześć Bartek. Też jestem ciekawa czy brak leczenia to Twój wybór czy jakieś zewnętrzne okoliczności. A przede wszystkim -jak się czujesz? Fajnie, że do nas dołączyłeś!
bardzo fajnie ! wszyscy tu sa tacy mili Uśmiech

pozdrawiam Oczko
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości