Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Witajcie
#21
Jakoś nie ma tu nikogo kto mógłby z własnego doświadczenia powiedzieć że leczenie mu zaszkodziło, natomiast przykładów ludzi którzy bardzo długo zachowują pełną sprawność dzięki lekom jest bardzo dużo, tak sie składa ze dla nas najbardziej szkodliwy moze być własny układ immunologiczny więc warto go hamowaćUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#22
(28-01-2018, 17:02)monies23 napisał(a): Nigdy nie byłam w żadnym programie lekowym ani też nie brałam sterydów. Tak naprawdę od postawienia diagnozy unikam wszelkich lekarstw typu apap itd. Uważam, że im mniej chemii w organizmie tym lepiej dla zdrowia.
Wiem, że większość osób na forum jest zwolennikiem szybkiego "wdrożenia leczenia", ja natomiast uważam, że to leczenie może przynieść więcej szkód niż korzyści. Postawiłam na zdrowy tryb życia, ruch, ćwiczenia, suplementację i szukanie alternatywnych metod dochodzenia do zdrowia. Jak na ten moment jest okUśmiech 

Nie chodzi chyba o to, że większość osób na forum jest zwolennikami szybkiego wdrożenia leczenia. Kluczowe jest to, że takie postępowanie jest zgodne z najnowszą wiedzą medyczną. 
Z resztą - nie kłóci się to z ćwiczeniami/ruchem. Wręcz przeciwnie - rehabilitacja jest bardzo ważna w naszej chorobie. 

Niektóre alternatywne metody także mogą wspierać leczenie (pod warunkiem, że nie są szkodliwe i zostało to skonsultowane z lekarzem prowadzącym). Ale wspierać, nie zastępować... 

(28-01-2018, 17:02)monies23 napisał(a): Rita jeżeli masz ms pp to raczej wątpię żebyś dostała konkretną propozycję leczenia standardowymi lekami stosowanymi w ms. 

W ramach programów lekowych faktycznie nie ma w tym momencie propozycji dla osób zmagających się zarówno z pierwotnie, jak i wtórnie postępującą postacią choroby. Natomiast nie jest tak, że lekarze nie mogą nic zrobić. Część osób z wtórną postacią może być leczona np. mitoksantronem. Do tego oczywiście wszyscy chorzy leczeni są objawowo. Jak już wcześniej ktoś napisał, niedawno zarejestrowany został Ocrelizumab, który w postaci pierwotnie postępującej jest ogromną szansą. Pozostaje mieć nadzieję, że możliwie szybko zostanie objęty refundacją w Polsce (choć realnie trzeba się liczyć z tym, że to potrwa...).
Warto też rozeznać się w naborach do badań klinicznych. Są one kierowane do osób z różnymi postaciami choroby i dają szansę na leczenie najnowszymi środkami, o których jeszcze długo będzie można tylko pomarzyć w ramach programów lekowych. W przypadku postaci pierwotnie postępującej - to może być najlepsza opcja.

A przede wszystkim, najważniejsze jest to, żeby mieć pewność co do postaci choroby.

(28-01-2018, 17:02)monies23 napisał(a): Jak będziesz zainteresowana to mogę podać Ci namiar na lekarza, który poprzez suplementację stara się pomóc osobom nie tylko z ms. Poznałam też (całkiem przypadkiem) osobę chorującą na ms, której ten lekarz pomógł wrócić do zdrowia w ciągu roku. Tak, że z optymizmem stosuję teraz Jego zalecenia. Jak coś to pytaj. W sumie rzadko udzielam się na forum, z braku czasu,,,, ale postaram się częściej tu zaglądać.

Co to znaczy "wrócić do zdrowia" w przypadku SM? Nasza choroba naturalnie może mieć okresy remisji. U niektórych krótsze, u innych dłuższe (nawet kilku- czy kilkunastoletnie).  

Naprawdę warto 100 razy się zastanowić i porozmawiać z neurologiem (lub nawet kilkoma) zanim zrezygnuje się z leczenia SM na rzecz terapii alternatywnych.
Odpowiedz
#23
(28-01-2018, 21:25)Miriam napisał(a):
(28-01-2018, 17:02)monies23 napisał(a): większość osób na forum jest zwolennikiem szybkiego "wdrożenia leczenia", ja natomiast uważam, że to leczenie może przynieść więcej szkód niż korzyści

Wiesz jak szkodliwe są bzdury, które rozprzestrzeniasz? Oczywiście, zdrowy tryb życia nie zaszkodzi i zapewne pomoże, ale wmawianie ludziom, że leczenie przynosi więcej szkód niż korzyści jest po prostu nie dość, że szkodliwe, to jeszcze niezgodne z prawdą.
O tym samym pomyślałam.
Odpowiedz
#24
W pełni zgadzam się z wypowiedzią Moniki. A jeśli chodzi o lekarza o którym pisałaś to w postaci rzutowej rok remisji to nic nadzwyczajnego. Więc może to wcale nie jego zasługa tylko zwyczajna remisja.
Odpowiedz
#25
(28-01-2018, 23:38)Monika napisał(a):
(28-01-2018, 17:02)monies23 napisał(a): Nigdy nie byłam w żadnym programie lekowym ani też nie brałam sterydów. Tak naprawdę od postawienia diagnozy unikam wszelkich lekarstw typu apap itd. Uważam, że im mniej chemii w organizmie tym lepiej dla zdrowia.
Wiem, że większość osób na forum jest zwolennikiem szybkiego "wdrożenia leczenia", ja natomiast uważam, że to leczenie może przynieść więcej szkód niż korzyści. Postawiłam na zdrowy tryb życia, ruch, ćwiczenia, suplementację i szukanie alternatywnych metod dochodzenia do zdrowia. Jak na ten moment jest okUśmiech 

Nie chodzi chyba o to, że większość osób na forum jest zwolennikami szybkiego wdrożenia leczenia. Kluczowe jest to, że takie postępowanie jest zgodne z najnowszą wiedzą medyczną. 
Z resztą - nie kłóci się to z ćwiczeniami/ruchem. Wręcz przeciwnie - rehabilitacja jest bardzo ważna w naszej chorobie. 

Niektóre alternatywne metody także mogą wspierać leczenie (pod warunkiem, że nie są szkodliwe i zostało to skonsultowane z lekarzem prowadzącym). Ale wspierać, nie zastępować... 

(28-01-2018, 17:02)monies23 napisał(a): Rita jeżeli masz ms pp to raczej wątpię żebyś dostała konkretną propozycję leczenia standardowymi lekami stosowanymi w ms. 

W ramach programów lekowych faktycznie nie ma w tym momencie propozycji dla osób zmagających się zarówno z pierwotnie, jak i wtórnie postępującą postacią choroby. Natomiast nie jest tak, że lekarze nie mogą nic zrobić. Część osób z wtórną postacią może być leczona np. mitoksantronem. Do tego oczywiście wszyscy chorzy leczeni są objawowo. Jak już wcześniej ktoś napisał, niedawno zarejestrowany został Ocrelizumab, który w postaci pierwotnie postępującej jest ogromną szansą. Pozostaje mieć nadzieję, że możliwie szybko zostanie objęty refundacją w Polsce (choć realnie trzeba się liczyć z tym, że to potrwa...).
Warto też rozeznać się w naborach do badań klinicznych. Są one kierowane do osób z różnymi postaciami choroby i dają szansę na leczenie najnowszymi środkami, o których jeszcze długo będzie można tylko pomarzyć w ramach programów lekowych. W przypadku postaci pierwotnie postępującej - to może być najlepsza opcja.

A przede wszystkim, najważniejsze jest to, żeby mieć pewność co do postaci choroby.

(28-01-2018, 17:02)monies23 napisał(a): Jak będziesz zainteresowana to mogę podać Ci namiar na lekarza, który poprzez suplementację stara się pomóc osobom nie tylko z ms. Poznałam też (całkiem przypadkiem) osobę chorującą na ms, której ten lekarz pomógł wrócić do zdrowia w ciągu roku. Tak, że z optymizmem stosuję teraz Jego zalecenia. Jak coś to pytaj. W sumie rzadko udzielam się na forum, z braku czasu,,,, ale postaram się częściej tu zaglądać.

Co to znaczy "wrócić do zdrowia" w przypadku SM? Nasza choroba naturalnie może mieć okresy remisji. U niektórych krótsze, u innych dłuższe (nawet kilku- czy kilkunastoletnie).  

Naprawdę warto 100 razy się zastanowić i porozmawiać z neurologiem (lub nawet kilkoma) zanim zrezygnuje się z leczenia SM na rzecz terapii alternatywnych.

Amen.
Odpowiedz
#26
Tak się właśnie zastanawiałam czy zabierać głos na forum,, oczywiście tak jak się spodziewałam posypały się na mnie gromy tylko dlatego, że mam inne zdanie od większości. Myślałam, że to forum jest po to żeby dzielić się informacjami oraz doświadczeniami. Nie tylko tymi związanymi z programami lekowymi. Zastanawiam się ile jest na forum osób, które myślą podobnie do mnie ale boją się wypowiedzieć swoje zdanie.

Chciałam się też zapytać jakie bzdury rozprzestrzeniam? Jeżeli coś piszę to tylko i wyłącznie na podstawie własnego doświadczenia. Mam swoje zdanie i tylko dlatego, że różni się ono od zdania ogółu wcale nie oznacza, że to są bzdury. Mam jeszcze pytanie czy osoba pisząca, że to są bzdury przeżyła to co ja przeżyłam i stosowała te rzeczy, które ja stosowałam? Jeżeli nie,,, to na jakiej podstawie twierdzi, że to są bzdury?

Nie wiem czy też powinnam o tym pisać w tym miejscu ale nawiązując do leczenia mitoksantronem - mam znajomą chorą na ms 7 lat, która obecnie się nim leczy ( wcześniej interferon) i z jakim skutkiem? jest w bardzo kiepskim stanie,,, sama mówi, że nie wie dlaczego dalej w tym tkwi ale boi się wycofać.

Nie opieram się na opinii 1 neurologa,, zawsze,, nie ważne jaka byłaby to choroba szukam potwierdzenia u większej ilości lekarzy danej specjalizacji. Neurolog, która mnie prowadzi jest zdania, że jestem w lepszej kondycji niż parę lat wstecz..... i nie ma tutaj mowy o remisji,,, nie przy ms pp.

Uważam też, że każdy ma prawo podjąć własną decyzję co do drogi leczenia. Tylko dlaczego ma się sugerować wyłącznie opiniami zachęcającymi do programów lekowych a wszystkie inne opinie to rozprzestrzenianie bzdur? Nie mogę tego zrozumieć. Nie piszę z pozycji osoby zdrowej,,, i każdemu życzę jak najlepiej.
..ja poszukuję,, cały czas i to z całkiem dobrym skutkiemUśmiech

Dobra,,, kończę,,, nie będę już więcej rozpisywać się w tym temacie. Trzymajcie się i zdrowa dla WszystkichUśmiech!!
Odpowiedz
#27
Monies jak coś piszesz to pisz o rzeczach popartych faktami, bo takich samozwańczych uzdrowicieli jest coraz więcej, dobrze że się lepiej czujesz, ale jak piszesz że ktoś kogoś dietą wyleczył, to napisz również na jakiej podstawie stwierdzono że ktoś jest zdrowy/ miał sm i już nie ma, pewnie wielu lekarzy też byłoby ciekawych tej metody weryfikacji, bo jak ktoś potrafi stwierdzić że sm wyleczył to pewnie zna i przyczynę, zanik/ zmniejszenie się objawów choroby nie oznacza że została wyleczona, to by było zbyt proste. Dużo zdrowia.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#28
(29-01-2018, 21:14)monies23 napisał(a): Tak się właśnie zastanawiałam czy zabierać głos na forum,, oczywiście tak jak się spodziewałam posypały się na mnie gromy tylko dlatego, że mam inne zdanie od większości. Myślałam, że to forum jest po to żeby dzielić się informacjami oraz doświadczeniami. Nie tylko tymi związanymi z programami lekowymi. Zastanawiam się ile jest na forum osób, które myślą podobnie do mnie ale boją się wypowiedzieć swoje zdanie.

Chciałam się też zapytać jakie bzdury rozprzestrzeniam?  Jeżeli coś piszę to tylko i wyłącznie na podstawie własnego doświadczenia. Mam swoje zdanie i tylko dlatego, że różni się ono od zdania ogółu wcale nie oznacza, że to są bzdury. Mam jeszcze pytanie czy osoba pisząca, że to są bzdury przeżyła to co ja przeżyłam i stosowała te rzeczy, które ja stosowałam? Jeżeli nie,,, to na jakiej podstawie twierdzi, że to są bzdury?

Nie wiem czy też powinnam o tym pisać w tym miejscu ale nawiązując do leczenia mitoksantronem - mam znajomą chorą na ms 7 lat, która obecnie się nim leczy ( wcześniej interferon) i z jakim skutkiem? jest w bardzo kiepskim stanie,,, sama mówi, że nie wie dlaczego dalej w tym tkwi ale boi się wycofać.

Nie opieram się na opinii 1 neurologa,, zawsze,, nie ważne jaka byłaby to choroba szukam potwierdzenia u większej ilości lekarzy danej specjalizacji. Neurolog, która mnie prowadzi jest zdania, że jestem w lepszej kondycji niż parę lat wstecz..... i nie ma tutaj mowy o remisji,,, nie przy ms pp.

Uważam też, że każdy ma prawo podjąć własną decyzję co do drogi leczenia. Tylko dlaczego ma się sugerować wyłącznie opiniami zachęcającymi do programów lekowych a wszystkie inne opinie to rozprzestrzenianie bzdur? Nie mogę tego zrozumieć. Nie piszę z pozycji osoby zdrowej,,, i każdemu życzę jak najlepiej.
..ja poszukuję,, cały czas i to z całkiem dobrym skutkiemUśmiech

Dobra,,, kończę,,, nie będę już więcej rozpisywać się w tym temacie. Trzymajcie się i zdrowa dla WszystkichUśmiech!!

Monies23  forum jest od tego aby wyrażać swoją opinię i masz do niej prawo ale też trzeba liczyć się z tym, że nie każdy będzie zgadzał z ta opinia. Po to służy konwersacja na tym forum. Wymieniamy się opiniami, doświadczeniami.  
SM jak do tej pory jest nieuleczalne i żadne  diety ani inne alternatywne specyfiki go nie wylecza .Tak jak juz pisała Monika, mogą  wspomóc. Jeżeli chodzi o leczenie, to każdy podchodzi do tego indywidualnie. Ja kiedyś też byłam przeciwniczka leczenia (nawet miałam już szanse być leczona lekiem Rebif ale się bałam )  bo nasluchalam się i naczytalam jak to interferony są szkodliwe, że się pogarsza, trafia na wózek itp. Myślałam właśnie tak ja Ty. Będę dbać o siebie, dobrze się odżywiać, unikać używek itp. Niestety to nie skutkowało.  Objawy choroby co jakiś czas się pojawiały i po kolejnym rzucie,  po którym, były podane sterydy, byłam już zdeterminowana i sama poprosilam Doktor o leczenie. Dostalam Avonex.Przygotowałam  się na mega skutki uboczne. Pierwszy zastrzyk w szpitalu pod okiem pielęgniarki,  nie bolało.  A skutki uboczne nie były takie straszne. Do tej pory to tylko najwyżej jedna noc i cześć następna dnia,  czuje skutki w postaci objawów grypopodobnych a  kolejne dni jest juz ok. I co zauważyłam.  Odkąd się leczę, objawy choroby są mniej dokuczliwe i nawet jak coś mi się tam zaczyna, to z reguły po zastrzyku ustępuje.  Także nie taki diabeł straszny jak go malują.  Przeżyłam to na własnym przykładzie. 
Druga sprawa,  ta choroba jest bardzo chimeryczna. Mogą wystepowac  okresy pogorszenia jak i poprawy. Dużo też zależy od ogólnej kondycji i stanu zdrowia (ogolny) dlatego tak ważny jest zdrowy i higieniczny tryb życia oraz ruch lub rehabilitacja. 
Super, że czujesz się lepiej i życzę Ci oby dalej było tak samo ale niestety nie każdemu pomogą takie alternatywne formy leczenia jak Twoje. Każdy organizm jest inny. Nie można też mówić,  że to pomogło wyleczyć SM bo SM na dzień dzisiejszy wyleczyć się nie da. Niestety czasami trzeba wesprzeć się lekami. Myślę, że warto mieć otwarty umysł w tym temacie bo można przeoczyć ten czas, że pojawi się lek na Twoja postać i mogłoby być jeszcze lepiej Uśmiech ale oczywiście to jest Twoja decyzja. 
Trzymam kciuki za Ciebie Uśmiech
Odpowiedz
#29
(29-01-2018, 23:03)Joanna napisał(a):
(29-01-2018, 21:14)monies23 napisał(a): Tak się właśnie zastanawiałam czy zabierać głos na forum,, oczywiście tak jak się spodziewałam posypały się na mnie gromy tylko dlatego, że mam inne zdanie od większości. Myślałam, że to forum jest po to żeby dzielić się informacjami oraz doświadczeniami. Nie tylko tymi związanymi z programami lekowymi. Zastanawiam się ile jest na forum osób, które myślą podobnie do mnie ale boją się wypowiedzieć swoje zdanie.

Chciałam się też zapytać jakie bzdury rozprzestrzeniam?  Jeżeli coś piszę to tylko i wyłącznie na podstawie własnego doświadczenia. Mam swoje zdanie i tylko dlatego, że różni się ono od zdania ogółu wcale nie oznacza, że to są bzdury. Mam jeszcze pytanie czy osoba pisząca, że to są bzdury przeżyła to co ja przeżyłam i stosowała te rzeczy, które ja stosowałam? Jeżeli nie,,, to na jakiej podstawie twierdzi, że to są bzdury?

Nie wiem czy też powinnam o tym pisać w tym miejscu ale nawiązując do leczenia mitoksantronem - mam znajomą chorą na ms 7 lat, która obecnie się nim leczy ( wcześniej interferon) i z jakim skutkiem? jest w bardzo kiepskim stanie,,, sama mówi, że nie wie dlaczego dalej w tym tkwi ale boi się wycofać.

Nie opieram się na opinii 1 neurologa,, zawsze,, nie ważne jaka byłaby to choroba szukam potwierdzenia u większej ilości lekarzy danej specjalizacji. Neurolog, która mnie prowadzi jest zdania, że jestem w lepszej kondycji niż parę lat wstecz..... i nie ma tutaj mowy o remisji,,, nie przy ms pp.

Uważam też, że każdy ma prawo podjąć własną decyzję co do drogi leczenia. Tylko dlaczego ma się sugerować wyłącznie opiniami zachęcającymi do programów lekowych a wszystkie inne opinie to rozprzestrzenianie bzdur? Nie mogę tego zrozumieć. Nie piszę z pozycji osoby zdrowej,,, i każdemu życzę jak najlepiej.
..ja poszukuję,, cały czas i to z całkiem dobrym skutkiemUśmiech

Dobra,,, kończę,,, nie będę już więcej rozpisywać się w tym temacie. Trzymajcie się i zdrowa dla WszystkichUśmiech!!

Monies23  forum jest od tego aby wyrażać swoją opinię i masz do niej prawo ale też trzeba liczyć się z tym, że nie każdy będzie zgadzał z ta opinia. Po to służy konwersacja na tym forum. Wymieniamy się opiniami, doświadczeniami.  
SM jak do tej pory jest nieuleczalne i żadne  diety ani inne alternatywne specyfiki go nie wylecza .Tak jak juz pisała Monika, mogą  wspomóc. Jeżeli chodzi o leczenie, to każdy podchodzi do tego indywidualnie. Ja kiedyś też byłam przeciwniczka leczenia (nawet miałam już szanse być leczona lekiem Rebif ale się bałam )  bo nasluchalam się i naczytalam jak to interferony są szkodliwe, że się pogarsza, trafia na wózek itp. Myślałam właśnie tak ja Ty. Będę dbać o siebie, dobrze się odżywiać, unikać używek itp. Niestety to nie skutkowało.  Objawy choroby co jakiś czas się pojawiały i po kolejnym rzucie,  po którym, były podane sterydy, byłam już zdeterminowana i sama poprosilam Doktor o leczenie. Dostalam Avonex.Przygotowałam  się na mega skutki uboczne. Pierwszy zastrzyk w szpitalu pod okiem pielęgniarki,  nie bolało.  A skutki uboczne nie były takie straszne. Do tej pory to tylko najwyżej jedna noc i cześć następna dnia,  czuje skutki w postaci objawów grypopodobnych a  kolejne dni jest juz ok. I co zauważyłam.  Odkąd się leczę, objawy choroby są mniej dokuczliwe i nawet jak coś mi się tam zaczyna, to z reguły po zastrzyku ustępuje.  Także nie taki diabeł straszny jak go malują.  Przeżyłam to na własnym przykładzie. 
Druga sprawa,  ta choroba jest bardzo chimeryczna. Mogą wystepowac  okresy pogorszenia jak i poprawy. Dużo też zależy od ogólnej kondycji i stanu zdrowia (ogolny) dlatego tak ważny jest zdrowy i higieniczny tryb życia oraz ruch lub rehabilitacja. 
Super, że czujesz się lepiej i życzę Ci oby dalej było tak samo ale niestety nie każdemu pomogą takie alternatywne formy leczenia jak Twoje. Każdy organizm jest inny. Nie można też mówić,  że to pomogło wyleczyć SM bo SM na dzień dzisiejszy wyleczyć się nie da. Niestety czasami trzeba wesprzeć się lekami. Myślę, że warto mieć otwarty umysł w tym temacie bo można przeoczyć ten czas, że pojawi się lek na Twoja postać i mogłoby być jeszcze lepiej Uśmiech ale oczywiście to jest Twoja decyzja. 
Trzymam kciuki za Ciebie Uśmiech

Joanna bardzo dyplomatycznie rozluźniłaś atmosfere. Ja ze swojej strony napisze tylko tyle. Zgadzam się z Tobą Joanno!
Odpowiedz
#30
Brawa dla moderatorek i pozostałych dziewczyn, na forum zero tolerancji dla miłośników znachorstwa i innych głosicieli teorii spiskowych.

Owszem, każdy ma prawo do swoich opinii, ale myślenie, że Ziemia jest płaska nie jest opinią, tylko brednią. To samo w kwestii leczenia SM dietą i ruchem.

A Mitoksantron postawił mnie na nogi 7 lat temu po masakrycznie ciężkim początku choroby. Od tamtej pory nie miałam rzutu i nie widać po mnie choroby. Tyle na ten temat.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości