Ocena wątku:
  • 2 głosów - średnia: 5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Ocrevus
#31
Nic złego się nie dzieje. Nie wiem czy standardowa procedura, trochę czytałem i nie znalazłem żadnej wzmianki o tym. Może po prostu lekarz jest bardzo ostrożny, dostałem do tego dużo zaleceń odnośnie odporności, unikania potencjalnych zagrożeń. Dodatkowo miałem lekki konflikt z lekarzem, bo jednak musiałem położyć się do szpitala też na drugi wlew, czyli oba wlewy to pobyt po 1.5 dnia na oddziale. Ta ostrożność trochę mnie dziwi, bo w tym szpitalu podawali już i nadal podają ten lek w ramach badań. Z drugiej strony nie marudzę jakoś bardzo skoro to nie błahostka.
Po wlewie czuję się dobrze. Szpital mnie rozleniwia, dodatkowo przerwa świąteczna i klemastyna więc pierwszy dzień trochę bardziej senny niż zwykle. A potem nie czuć żadnej różnicy.
Odpowiedz
#32
(07-01-2020, 12:33)kamil napisał(a): Nic złego się nie dzieje. Nie wiem czy standardowa procedura, trochę czytałem i nie znalazłem żadnej wzmianki o tym. Może po prostu lekarz jest bardzo ostrożny, dostałem do tego dużo zaleceń odnośnie odporności, unikania potencjalnych zagrożeń. Dodatkowo miałem lekki konflikt z lekarzem, bo jednak musiałem położyć się do szpitala też na drugi wlew, czyli oba wlewy to pobyt po 1.5 dnia na oddziale. Ta ostrożność trochę mnie dziwi, bo w tym szpitalu podawali już i nadal podają ten lek w ramach badań. Z drugiej strony nie marudzę jakoś bardzo skoro to nie błahostka.
Po wlewie czuję się dobrze. Szpital mnie rozleniwia, dodatkowo przerwa świąteczna i klemastyna więc pierwszy dzień trochę bardziej senny niż zwykle. A potem nie czuć żadnej różnicy.

Hm, może to, że kazali Ci zostać na noc miało związek z rozliczaniem się szpitala z nfz, w sensie, że musiałeś być hospitalizowany żeby "zarobić" na diagnostykę. 

Szkoda czasu Uśmiech ale rozumiem, że decyzja lekarza.
Odpowiedz
#33
Im więcej czytam o Ocrevusie tym więcej mam wątpliwości co do niego a czytam bo mam nie niego przejść za 3-4 miesiące.

Są dość straszne opinie na jego temat na drugs.com :/

Muszę pogadać z neurologiem na ten temat.

Robiliście swój research czy poszliście z tym co wam Neuro powiedzieli? Bo mi Neuro na opowiadali a internet troszkę to inaczej przedstawia.

Może nie ma śmiertelnych przypadków jak z Tysabri (ale PML nadal jest wymienione jako ewentualność) ale za to "lekkie" skutki uboczne są dość rozległe i wygląda na to, że dużo pacjentów ich doświadcza i to całymi grupami a nie jeden skutek z listy tylko hurtem.

Do tego dużo ludzi zdaje się być ok po pierwszym czy drugim wlewie ale potem jest równia pochyła jeżeli chodzi o samopoczucie i często podobnie z samym MS też. Do tego raz na pół roku? Przy mojej aktywność SM to trochę słaba perspektywa. I jak wygląda zmiana tego leku na inny jak by nie działał? Trzeba czekać 6 miesięcy aż się zniweluje jego działanie w organizmie? I wtym czasie dajmy na to cierpieć albo mieć rzuty / symptomy? Wie ktoś jak to ma działać ze zmianą leku jak jest nie wypał?

Znacie jakiś ludzi którzy są na tym dłużej niż kilka miesięcy? Jakoś nie mam ochoty na bycie obiektem eksperymentów...

Pozdrawiam
Odpowiedz
#34
Jak pytasz ogolnie czy trzeba sie oczyscic przy zmianie leku na inny to ci napisze z wlasnego doswiadczenia.
W niedziele robilam ostatnia iniekcje Betaferonu a w pon tano szpital pobranie krwi i oddanie moczu i Tecfidere mi dali i kazali brac.
Nie musialam sie oczyszczac z Betaferonu w sensie odczekac zanim zaczelam brac drugi lek

Wiesz co kazdy lek na sm ma tyle skutkow ubocznych ze mozna dola zlapac
Pogadaj z neuro
Powiedz jakie masz obawy
Odpowiedz
#35
(08-01-2020, 00:42)johnnyR napisał(a): Im więcej czytam o Ocrevusie tym więcej mam wątpliwości co do niego a czytam bo mam nie niego przejść za 3-4 miesiące.

Są dość straszne opinie na jego temat na drugs.com :/

Muszę pogadać z neurologiem na ten temat.

Robiliście swój research czy poszliście z tym co wam Neuro powiedzieli? Bo mi Neuro na opowiadali a internet troszkę to inaczej przedstawia.

Może nie ma śmiertelnych przypadków jak z Tysabri (ale PML nadal jest wymienione jako ewentualność) ale za to "lekkie" skutki uboczne są dość rozległe i wygląda na to, że dużo pacjentów ich doświadcza i to całymi grupami a nie jeden skutek z listy tylko hurtem.

Do tego dużo ludzi zdaje się być ok po pierwszym czy drugim wlewie ale potem jest równia pochyła jeżeli chodzi o samopoczucie i często podobnie z samym MS też. Do tego raz na pół roku? Przy mojej aktywność SM to trochę słaba perspektywa. I jak wygląda zmiana tego leku na inny jak by nie działał? Trzeba czekać 6 miesięcy aż się zniweluje jego działanie w organizmie? I wtym czasie dajmy na to cierpieć albo mieć rzuty / symptomy? Wie ktoś jak to ma działać ze zmianą leku jak jest nie wypał?

Znacie jakiś ludzi którzy są na tym dłużej niż kilka miesięcy? Jakoś nie mam ochoty na bycie obiektem eksperymentów...

Pozdrawiam
hej, mnie przekonało porównanie wszystkich 17 leków, z tej pracy naukowej, ocrelizumab wychodzi najskuteczniej ima bezpieczny profil https://research-information.bris.ac.uk/...7_main.pdf (strona 59 chyba najbardziej przejrzysta)

]nie znam ludzi, którzy są dłużej osobiście, ale śledzę grupy na facebooku o Ocrevusie - głownie członkami są chorzy ze stanów, Australii, tam gdzie lek już jest długo. Wypowiadały się osoby, które leczą się ocrelizumabem nawet 12 lat i żyją w dobrym stanie [Obrazek: smile.gif]
Odpowiedz
#36
(08-01-2020, 10:44)Polly napisał(a):
(08-01-2020, 00:42)johnnyR napisał(a): Im więcej czytam o Ocrevusie tym więcej mam wątpliwości co do niego a czytam bo mam nie niego przejść za 3-4 miesiące.

Są dość straszne opinie na jego temat na drugs.com :/

Muszę pogadać z neurologiem na ten temat.

Robiliście swój research czy poszliście z tym co wam Neuro powiedzieli? Bo mi Neuro na opowiadali a internet troszkę to inaczej przedstawia.

Może nie ma śmiertelnych przypadków jak z Tysabri (ale PML nadal jest wymienione jako ewentualność) ale za to "lekkie" skutki uboczne są dość rozległe i wygląda na to, że dużo pacjentów ich doświadcza i to całymi grupami a nie jeden skutek z listy tylko hurtem.

Do tego dużo ludzi zdaje się być ok po pierwszym czy drugim wlewie ale potem jest równia pochyła jeżeli chodzi o samopoczucie i często podobnie z samym MS też. Do tego raz na pół roku? Przy mojej aktywność SM to trochę słaba perspektywa. I jak wygląda zmiana tego leku na inny jak by nie działał? Trzeba czekać 6 miesięcy aż się zniweluje jego działanie w organizmie? I wtym czasie dajmy na to cierpieć albo mieć rzuty / symptomy? Wie ktoś jak to ma działać ze zmianą leku jak jest nie wypał?

Znacie jakiś ludzi którzy są na tym dłużej niż kilka miesięcy? Jakoś nie mam ochoty na bycie obiektem eksperymentów...

Pozdrawiam
hej, mnie przekonało porównanie wszystkich 17 leków, z tej pracy naukowej, ocrelizumab wychodzi najskuteczniej ima bezpieczny profil https://research-information.bris.ac.uk/...7_main.pdf (strona 59 chyba najbardziej przejrzysta)

]nie znam ludzi, którzy są dłużej osobiście, ale śledzę grupy na facebooku o Ocrevusie - głownie członkami są chorzy ze stanów, Australii, tam gdzie lek już jest długo. Wypowiadały się osoby, które leczą się ocrelizumabem nawet 12 lat i żyją w dobrym stanie [Obrazek: smile.gif]

Cześć,

Dzięki za linka. Szkoda, że to nie jest cały dokument tylko kilka stron. Poszukam dziś wieczorem pełnej wersji.

Ten dokument faktycznie pokazuje Ocrevus w dobrym świetle ale mnie nie martwi całkowita skuteczność a raczej codzienne z nim życie.

Czy mogła byś też podrzucić linki do grup Facebookowych? Był bym bardzo wdzięczny.

Pozdrawiam i dzięki raz jeszcze
Odpowiedz
#37
(08-01-2020, 10:58)johnnyR napisał(a):
(08-01-2020, 10:44)Polly napisał(a):
(08-01-2020, 00:42)johnnyR napisał(a): Im więcej czytam o Ocrevusie tym więcej mam wątpliwości co do niego a czytam bo mam nie niego przejść za 3-4 miesiące.

Są dość straszne opinie na jego temat na drugs.com :/

Muszę pogadać z neurologiem na ten temat.

Robiliście swój research czy poszliście z tym co wam Neuro powiedzieli? Bo mi Neuro na opowiadali a internet troszkę to inaczej przedstawia.

Może nie ma śmiertelnych przypadków jak z Tysabri (ale PML nadal jest wymienione jako ewentualność) ale za to "lekkie" skutki uboczne są dość rozległe i wygląda na to, że dużo pacjentów ich doświadcza i to całymi grupami a nie jeden skutek z listy tylko hurtem.

Do tego dużo ludzi zdaje się być ok po pierwszym czy drugim wlewie ale potem jest równia pochyła jeżeli chodzi o samopoczucie i często podobnie z samym MS też. Do tego raz na pół roku? Przy mojej aktywność SM to trochę słaba perspektywa. I jak wygląda zmiana tego leku na inny jak by nie działał? Trzeba czekać 6 miesięcy aż się zniweluje jego działanie w organizmie? I wtym czasie dajmy na to cierpieć albo mieć rzuty / symptomy? Wie ktoś jak to ma działać ze zmianą leku jak jest nie wypał?

Znacie jakiś ludzi którzy są na tym dłużej niż kilka miesięcy? Jakoś nie mam ochoty na bycie obiektem eksperymentów...

Pozdrawiam
hej, mnie przekonało porównanie wszystkich 17 leków, z tej pracy naukowej, ocrelizumab wychodzi najskuteczniej ima bezpieczny profil https://research-information.bris.ac.uk/...7_main.pdf (strona 59 chyba najbardziej przejrzysta)

]nie znam ludzi, którzy są dłużej osobiście, ale śledzę grupy na facebooku o Ocrevusie - głownie członkami są chorzy ze stanów, Australii, tam gdzie lek już jest długo. Wypowiadały się osoby, które leczą się ocrelizumabem nawet 12 lat i żyją w dobrym stanie [Obrazek: smile.gif]

Cześć,

Dzięki za linka. Szkoda, że to nie jest cały dokument tylko kilka stron. Poszukam dziś wieczorem pełnej wersji.

Ten dokument faktycznie pokazuje Ocrevus w dobrym świetle ale mnie nie martwi całkowita skuteczność a raczej codzienne z nim życie.

Czy mogła byś też podrzucić linki do grup Facebookowych? Był bym bardzo wdzięczny.

Pozdrawiam i dzięki raz jeszcze

https://www.facebook.com/groups/653313891487070/
https://www.facebook.com/groups/438394603178145/
Odpowiedz
#38
Rozpoczynam leczenie Ocrevusem w marcu. Mój lekarz jest pewny, że to dla mnie najlepsza opcja (już trochę innego leczenia za mną). Mam nadzieję, że ma rację.
Odpowiedz
#39
Pisz jak przebiega leczenieUśmiech skąd jesteś?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#40
Hej. Dziś miałem drugą dawkę Ocrevusa, po nieco ponad 6 miesiącach od pierwszej. Kilka dni wcześniej wymaz na koronawirusa. Przyspieszony wlew trwający 2 godziny. Wszystko okej, od pierwszej dawki też żadnych problemów. Bez noclegu w szpitalu, tylko godzinna obserwacja po zakończeniu wlewu. W badaniu lekarz stwierdził niewielką poprawę. Recepta na to samo co po pierwszej dawce.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości