Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Mitoxantron
#1
Otrzymałam propozycję leczenia Mitoxantronem. Poszukuję informacji n/temat wyników leczenia tym cytostatykiem..

Proszę, podzielcie się swoimi doświadczeniami.
Odpowiedz
#2
Mam za sobą trzy kroplówki Mitoxantronu. Podobno opinie o leku są ogólnie pozytywne. W moim wypadku nie za bardzo. Przed podejściem do tej terapii byłem w lepszym stanie niż po. przede wszystkim byłem znacznie silniejszy. Już w trakcie odnotowałem znaczny spadek formy, jej odzyskiwanie było bardzo powolne. Ostatecznie po trzeciej, ostatniej dawce, podanej jakieś 5 miesięcy temu, jeszcze się nie pozbierałem. Inne skutki uboczne występowały u mnie w jakiś nie znaczących formach. Niestety, nie mam dobrej opinii o tym leku. Zaproponowano mi go dlatego, że odmówiłem terapii interferonowej. 
Jeżeli Mitoxantron ma w moim pojęciu jakieś pozytywne cechy, to chyba tylko przepiękny błękitny kolor. Oczywiście, w każdym przypadku może być inaczej, to bardzo indywidualna sprawa.
Odpowiedz
#3
Mógłbyś powiedzieć coś więcej, tzn. na ile jesteś słabszy, na ile przekłada się do na Twoje codzienne funkcjonowanie?
Co Cię skłoniło do wyboru Mitoxantron i odrzucenia Interferonu?
Odpowiedz
#4
Dokładnie. Tez jestem ciekawa ponieważ sama kiedyś odrzuciłam leczenie interferonem bo bałam się skutków ubocznych. Niestety choroba zaczęła postępować i jednak się leczę Avonexem. Na razie jest ok ale zastanawiam się na jak długo i czy kiedyś nie będę musiała skorzystać z innych leków.
Odpowiedz
#5
W dużym skrócie:
Interferon odrzuciłem, bo chociaż byłem nowy w temacie SM, to słyszałem o nim wystarczająco dużo, żeby serdecznie podziękować.
Teraz na chwilę przed terapią: Mam niedowład lewej nogi i lekki niedowład lewej ręki. Oczywiście uszkodzenie nerwu wzrokowego i tak dalej... Mój zasięg w chodzeniu po różnorodnej powierzchni to około 1500 metrów. Mogę nawet przebiec kilka kroków.
5 miesięcy po terapii: Bieganie mam tylko we śnie. Zasięg w miarę swobodnego, ale powolnego chodzenia to jakieś 400 metrów. Bezpośrednio po powrocie ze szpitala nie mogłem podciągnąć sie na drążku ani razu, ostatnio doszedłem do trzech razy. Niespodzianka jest taka, że lewa noga jest prawie całkowicie sprawna, za to niedowład w prawej jeszcze większy niż uprzednio w lewej.
Interferon i Mitoxantrone to chyba jedyne dwa leki stosowane w Polsce. Chyba niewiele lepiej jest w Niemczech. Za to cały świat zasuwa do przodu i nie czeka. Anglosasi oczywiście są na czele. Ale to chyba temat na osobny wątek.
Odpowiedz
#6
le Fer niestety z tym leczeniem jest tak, że nie na każdego to podziała, jednemu dany lek pomoże a drugiemu nie ale uważam, że trzeba próbować jeżeli choroba jest aktywna. Ja tez byłam bardzo negatywnie nastawiona do leczenia ale spróbowałam a czy była to dobra decyzja? Czas pokaże. Na razie jest ok. Daje rade normalnie funkcjonować chociaż wydolność fizyczna juz nie ta i raczej lepiej nie będzie. Trzymam kciuki żeby jednak lek pomógł. Może po czasie zacznie działać i będzie lepiej.
Odpowiedz
#7
(03-05-2016, 13:13)le Fer napisał(a): W dużym skrócie:
Interferon odrzuciłem, bo chociaż byłem nowy w temacie SM, to słyszałem o nim wystarczająco dużo, żeby serdecznie podziękować.
Teraz na chwilę przed terapią: Mam niedowład lewej nogi i lekki niedowład lewej ręki. Oczywiście uszkodzenie nerwu wzrokowego i tak dalej... Mój zasięg w chodzeniu po różnorodnej powierzchni to około 1500 metrów. Mogę nawet przebiec kilka kroków.
5 miesięcy po terapii: Bieganie mam tylko we śnie. Zasięg w miarę swobodnego, ale powolnego chodzenia to jakieś 400 metrów. Bezpośrednio po powrocie ze szpitala nie mogłem podciągnąć sie na drążku ani razu, ostatnio doszedłem do trzech razy. Niespodzianka jest taka, że lewa noga jest prawie całkowicie sprawna, za to niedowład w prawej jeszcze większy niż uprzednio w lewej.

Lekarz prowadzący nie zaproponował Ci innego leczenia, skoro Mitoxantron nie zdaje w Twoim przypadku egzaminu?


(03-05-2016, 13:13)le Fer napisał(a): Interferon i Mitoxantrone to chyba jedyne dwa leki stosowane w Polsce. Chyba niewiele lepiej jest w Niemczech. Za to cały świat zasuwa do przodu i nie czeka. Anglosasi oczywiście są na czele. Ale to chyba temat na osobny wątek.

Faktycznie, to temat na inny wątek. Ale sprostuję tylko to, co napisałeś. Poza interferonem (refundowanych jest kilka leków z tą substancją, różnią się dawką i częstotliwością stosowania, m.in Avonex, Betaferon czy Rebif) i Mitoksantronem w Polsce są refundowane jeszcze inne leki dla chorych na stwardnienie rozsiane. Jeśli chodzi preparaty tzw. pierwszego rzutu jest to jeszcze octan glatirameru, czyli Copaxone. W przypadku bardziej agresywnego przebiegu SM lub braku odpowiedzi na leczenie, dostępne są jeszcze dwa leki "drugiego rzutu": Tysabri (Natalizumab) i tabletki Gilenya (fingolimod). Oczywiście to wciąż zdecydowanie zbyt mało, wiele nowych i bardzo skutecznych leków nie jest u nas refundowanych. 
Jeśli chodzi o szczegóły dotyczące refundacji ww. leków, można zapoznać się z wytycznymi programów lekowych zamieszczonych tu jakiś czas temu przez mral:
http://www.stwardnienierozsiane.info/for...php?tid=22

Co do leczenia w Niemczech - zdecydowanie jest to kraj, z którego Polska powinna brać przykład w kwestii stwardnienia rozsianego. Ostatnio zamieściłam link do wywiadu na ten temat, zachęcam wszystkich do lektury:
http://www.stwardnienierozsiane.info/for...hp?tid=102
Odpowiedz
#8
Tak, wiem o istnieniu tych leków. Nie proponowano mi żadnego z nich. To jeden z powodów dla których właśnie zmieniam szpital, w którym się mną zajmują. Nie jedyny.
Ale tematem tego wątku jest Mitoxantron. Jakiś czas po podaniu każdej dawki robione są proste badania krwi. U mnie wyniki wskazywały na to, że lek nie wywarł na moim organizmie specjalnego wrażenia. Jednocześnie moje samopoczucie było złe, a moja forma wciąż spadała. Co ciekawe, także badanie echa serca wykonywane przed każdym podaniem Mit, nie wykazywało żadnych zmian.
Najwyraźniej jestem nietypowym przypadkiem, bo opinie na temat Mit są w większości pozytywne.
Odpowiedz
#9
Nie mam własnych doświadczeń z tym lekiem, ale też słyszałam wiele pozytywnych opinii. Jak chodzę na kontrole do poradni, to spotykam często dwie panie, które są (były) leczone właśnie Mitoxantronem. I podobno mają znacznie mniej rzutów .
Odpowiedz
#10
(12-04-2016, 14:27)mral napisał(a): Otrzymałam propozycję leczenia Mitoxantronem. Poszukuję informacji n/temat wyników leczenia tym cytostatykiem..

Proszę, podzielcie się swoimi doświadczeniami.
O ile to jeszcze aktualne - moje doświadczenia z Mitoxantronem są bardzo pozytywne. Ten lek postawił mnie na nogi po bardzo ciężkim roku, kiedy miałam rzut za rzutem i kiedy wydawało mi się, że nigdy już nie zaznam remisji dłuższej niż tydzień. Odkąd zaczęłam brać Mitoxantron, a było to 6 lat temu, nie miałam właściwie żadnego rzutu, od czasu do czasu tylko jakieś drobiazgi, o których nawet nie ma co wspominać. Skutków ubocznych nie zauważyłam. Jedynie tuż po kroplówkach, tak ok. tydzień byłam trochę osłabiona. Wyniki badań były w normie, poza leukocytami, których poziom był za niski, ale wyrównało się to po zakończeniu leczenia.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości