Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Evobrutinib
#1
Najpierw zaproponowano mi Ocrevus, ale przy kolejnej wizycie okazało się, że chyba jestem za mało chora i zaproponowano właśnie ten lek. Może ktoś coś wie o tym leku?
Odpowiedz
#2
Pierwsze słyszę. Leczysz się w PL?
Bo chyba nie było tego leku dotąd w refundacji?
Odpowiedz
#3
(23-09-2020, 17:31)speculum napisał(a): Pierwsze słyszę. Leczysz się w PL?
Bo chyba nie było tego leku dotąd w refundacji?
Leczę się w Polsce. Gdzieś wyczytałam tylko, że to może być leczenie kliniczne.
Odpowiedz
#4
Hej,
z tego co wiem ten lek jest w ostatniej fazie badań klinicznych. W poprzednich fazach badań był skuteczniejszy od Tecfidery, powodował też mniejsze skutki uboczne więc to chyba fajna propozycjaUśmiech Dawaj znać jak będzie przebiegało leczenie!
Odpowiedz
#5
(23-09-2020, 20:06)JustynaS napisał(a): Hej,
z tego co wiem ten lek jest w ostatniej fazie badań klinicznych. W poprzednich fazach badań był skuteczniejszy od Tecfidery, powodował też mniejsze skutki uboczne więc to chyba fajna propozycjaUśmiech Dawaj znać jak będzie przebiegało leczenie!
Tylko, że nawet nie wiem kiedy mam zacząć. Miałam umówioną wizytę na 22.09, miałam mieć zrobione MRI i badanie krwi, żeby było do porównania. Wizytę odwołano, mam czekać na telefon. Nie wiem czy się martwić czy cieszyć, że może mój stan jest na tyle dobry, że nie trzeba się spieszyć.
Odpowiedz
#6
Korona mogła wpłynąć na termin. Dużo rzeczy się przez zarazę zmienia.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#7
Zapytaj się przy okazji, co będzie po tym, jak badania się zakończą.

Ja chciałam dołączyć do badań z Ocrevusem, ale dr mi powiedziała, że jak się skończy badanie kliniczne, to nie przejdę do programu lekowego od razu, tylko będzie trzeba czekać na rzut.
Odpowiedz
#8
Fakt jest taki, że po zakończeniu badań klinicznych zostaje się z niczym. Ja miałam propozycje przed tecfidera, ale lekarz stwierdził, że korzystniej dla mnie będzie zacząć program, bo zostanę sama z SM. Bez żadnego leku.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#9
Ja mam inne doświadczenia. Brałam udział w badaniu klinicznym (ostatnia faza badań nad teriflunomidem / Aubagio), po 3,5 roku musieli mnie z niego wyłączyć, ale od razu było powiedziane, że jak tylko organizm odpocznie i zwolni się miejsce, to włączą mnie do standardowego programu lekowego w tym samym szpitalu -- i po pięciu miesiącach włączyli, bez czekania na rzut.
Ale jeżeli, jak piszą inni, bywa inaczej, to oczywiście koniecznie trzeba się na upewnić.
Odpowiedz
#10
A ja już nic z tego nie rozumiem. Jak to czekać na rzut? Przecież to chore. Jak jest rzut to jest solu, a leczenie chyba zaczyna się właśnie, jak człowiek czuje się lepiej. I co? Evobrutinib zadziała albo nie i bez względu na to po zakończeniu bycia królikiem doświadczalnym zostawią mnie ot tak? Może mi to ktoś wyjaśnić bo nie ogarniam.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości