Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Evobrutinib
#11
Może to kwestia punktacji przy włączaniu do programu (tego standardowego programu lekowego w sensie)? Dostaje się wtedy punkty za czas trwania choroby, postać choroby, stan neurologiczny i liczbę rzutów w ostatnim roku (tak przynajmniej było, jak przyjmowali mnie do leczenia interferonem w 2013). I trzeba tych punktów uzbierać co najmniej 15, a za brak rzutów dostaje się tylko 1. (Co też jest dosyć nieludzkie, no ale cóż).

Tak czy owak, najlepiej - tak jak radzi speculum - zapytać lekarzy, co z Tobą będzie po badaniu klinicznym, bo z innymi lekami może to wyglądać inaczej i w ogóle mogło się coś pozmieniać.
Odpowiedz
#12
(25-09-2020, 14:21)Zuza Bałagan napisał(a): Może to kwestia punktacji przy włączaniu do programu (tego standardowego programu lekowego w sensie)? Dostaje się wtedy punkty za czas trwania choroby, postać choroby, stan neurologiczny i liczbę rzutów w ostatnim roku (tak przynajmniej było, jak przyjmowali mnie do leczenia interferonem w 2013). I trzeba tych punktów uzbierać co najmniej 15, a za brak rzutów dostaje się tylko 1. (Co też jest dosyć nieludzkie, no ale cóż).

Tak czy owak, najlepiej - tak jak radzi speculum - zapytać lekarzy, co z Tobą będzie po badaniu klinicznym, bo z innymi lekami może to wyglądać inaczej i w ogóle mogło się coś pozmieniać.
Super, 1 rzut 5 lat temu, 2 pół roku temu - czy chociaż te punkty się sumuje?  Zdezorientowany Właściwie to nie ma znaczenia, bo dwa to nie 15 Duży uśmiech .
No nic, pozostaje mi czekać na telefon. Dzięki wszystkim za info. Uśmiech
Odpowiedz
#13
(25-09-2020, 15:06)yasmina napisał(a):
(25-09-2020, 14:21)Zuza Bałagan napisał(a): Może to kwestia punktacji przy włączaniu do programu (tego standardowego programu lekowego w sensie)? Dostaje się wtedy punkty za czas trwania choroby, postać choroby, stan neurologiczny i liczbę rzutów w ostatnim roku (tak przynajmniej było, jak przyjmowali mnie do leczenia interferonem w 2013). I trzeba tych punktów uzbierać co najmniej 15, a za brak rzutów dostaje się tylko 1. (Co też jest dosyć nieludzkie, no ale cóż).

Tak czy owak, najlepiej - tak jak radzi speculum - zapytać lekarzy, co z Tobą będzie po badaniu klinicznym, bo z innymi lekami może to wyglądać inaczej i w ogóle mogło się coś pozmieniać.
Super, 1 rzut 5 lat temu, 2 pół roku temu - czy chociaż te punkty się sumuje?  Zdezorientowany Właściwie to nie ma znaczenia, bo dwa to nie 15 Duży uśmiech .
No nic, pozostaje mi czekać na telefon. Dzięki wszystkim za info. Uśmiech

W tym moim formularzu było pytanie o liczbę rzutów tylko w ciągu ostatniego roku, ale nie chcę zgadywać, bo te kryteria mogą się zmieniać i dla różnych leków mogą być różne :-) Lekarze na pewno będą w stanie powiedzieć Ci więcej i bardziej konkretnie niż ja.
Trzymam kciuki, żeby wszystko się korzystnie ułożyło!
Odpowiedz
#14
Yasmina, to nie chodzi o zbieranie punktów z samych rzutów. W tej punktacji wlicza się i inne rzeczy. Liczba rzutów to tylko jeden z punktów. Dochodzi do punktacji czas trwania choroby, stan neurologiczny (edss). Takie coś jest wymienione w takim czymś jak załącznik B.29 - leczenie stwardnienia rozsianego (to załącznik do programów lekowych). A zachciało mi się sprawdzic. No i sprawdziłem, załącznik b29 się zmienił , nowy od września 2020 roku i tam już jest inaczej rozpisane. Nie widać tego sysytemu punktowego, są tylko wymienione warunki do programu.

1. Kryteria kwalifikacji do leczenia interferonem beta, octanem glatirameru, fumaranem dimetylu, peginterferonem beta-1a albo teryflunomidem
1) Rozpoznanie postaci rzutowej stwardnienia rozsianego oparte na aktualnych kryteriach diagnostycznych McDonalda łącznie z badaniami rezonansem magnetycznym, przed i po podaniu kontrastu;
2) W przypadku rozpoznania postaci rzutowej stwardnienia rozsianego, wystąpienie minimum 1 rzutu klinicznego albo co najmniej 1 nowe ognisko GD+ w okresie 12 miesięcy przed kwalifikacją;
3) Stan neurologiczny w skali EDSS od 0 do 4,5 włącznie;
4) Wiek powyżej 12 roku życia w przypadku terapii interferonem beta albo octanem glatirameru oraz wiek powyżej 18 roku życia w przypadku terapii fumaranem dimetylu albo peginterferonem beta-1a albo teryflunomidem;
 Do terapii fumaranem dimetylu albo peginterferonem beta-1a albo teryflunomidem można zakwalifikować pacjentów od 12 roku życia z zastrzeżeniem, że tych pacjentów kwalifikuje się do leczenia wyłącznie w ośrodkach zapewniających leczenie pod opieką zespołów lekarskich składających się z neurologów lub neurologów dziecięcych posiadających doświadczenie w leczeniu SM oraz pod warunkiem przekazania opiekunom chorych/chorym kwalifikowanym do terapii pisemnej informacji na temat aktualnego stanu wiedzy na temat bezpieczeństwa i skuteczności stosowania leku w tej grupie wiekowej oraz po uzyskaniu pisemnej, świadomej zgody na jego zastosowanie;
5) Brak przeciwskazań do leczenia wskazanych w Charakterystykach Produktów Leczniczych;
6) Stosowanie antykoncepcji, leczenie w okresie ciąży i karmienia piersią zgodne z aktualnymi Charakterystykami Produktów Leczniczych. Stosowanie leczenia w ciąży jest możliwe po przekazaniu pacjentce pisemnej informacji dotyczącej aktualnego stanu wiedzy na temat bezpieczeństwa i skuteczności stosowania leku u kobiet w ciąży oraz po uzyskaniu pisemnej, świadomej zgody na stosowanie leku;
Kryteria kwalifikacji wskazane w pkt. 1 - 5 muszą być spełnione łącznie.
7) Ponadto do programu włączani są, bez konieczności ponownej kwalifikacji, w celu zapewnienia kontynuacji terapii:
a) Pacjentki wyłączone z programu w związku z ciążą, które w momencie wyłączenia spełniały pozostałe kryteria przedłużenia leczenia;
b) Pacjenci uprzednio leczeni interferonem beta, peginterferonem beta-1a, octanem glatirameru, fumaranem dimetylu lub teryflunomidem w ramach innego sposobu finansowania terapii, o ile na dzień rozpoczęcia terapii spełnili stosowne kryteria kwalifikacji oraz jednocześnie nie spełniali kryteriów uniemożliwiających włączenie do programu;
c) Pacjenci uprzednio leczeni przez okres min. 12 miesięcy lekiem modyfikującym przebieg choroby w ramach innego sposobu finansowania terapii, o ile na dzień rozpoczęcia terapii spełnili stosowne kryteria kwalifikacji (nie jest wymagane wystąpienie minimum 1 rzutu klinicznego albo co najmniej 1 nowe ognisko GD+ w okresie ostatnich 12 miesięcy) oraz jednocześnie nie spełniali kryteriów uniemożliwiających włączenie do programu.

Wkleję jeszcze link do strony z tym załącznikiem, można poczytać.
https://www.gov.pl/web/zdrowie/choroby-nieonkologiczne
Odpowiedz
#15
(25-09-2020, 17:25)baryla1969 napisał(a): Yasmina, to nie chodzi o zbieranie punktów z samych rzutów. W tej punktacji wlicza się i inne rzeczy. Liczba rzutów to tylko jeden z punktów. Dochodzi do punktacji czas trwania choroby, stan neurologiczny (edss). Takie coś jest wymienione w takim czymś jak załącznik B.29 - leczenie stwardnienia rozsianego (to załącznik do programów lekowych). A zachciało mi się sprawdzic. No i sprawdziłem, załącznik b29 się zmienił , nowy od września 2020 roku i tam już jest inaczej rozpisane. Nie widać tego sysytemu punktowego, są tylko wymienione warunki do programu.

1. Kryteria kwalifikacji do leczenia interferonem beta, octanem glatirameru, fumaranem dimetylu, peginterferonem beta-1a albo teryflunomidem
1) Rozpoznanie postaci rzutowej stwardnienia rozsianego oparte na aktualnych kryteriach diagnostycznych McDonalda łącznie z badaniami rezonansem magnetycznym, przed i po podaniu kontrastu;
2) W przypadku rozpoznania postaci rzutowej stwardnienia rozsianego, wystąpienie minimum 1 rzutu klinicznego albo co najmniej 1 nowe ognisko GD+ w okresie 12 miesięcy przed kwalifikacją;
3) Stan neurologiczny w skali EDSS od 0 do 4,5 włącznie;
4) Wiek powyżej 12 roku życia w przypadku terapii interferonem beta albo octanem glatirameru oraz wiek powyżej 18 roku życia w przypadku terapii fumaranem dimetylu albo peginterferonem beta-1a albo teryflunomidem;
 Do terapii fumaranem dimetylu albo peginterferonem beta-1a albo teryflunomidem można zakwalifikować pacjentów od 12 roku życia z zastrzeżeniem, że tych pacjentów kwalifikuje się do leczenia wyłącznie w ośrodkach zapewniających leczenie pod opieką zespołów lekarskich składających się z neurologów lub neurologów dziecięcych posiadających doświadczenie w leczeniu SM oraz pod warunkiem przekazania opiekunom chorych/chorym kwalifikowanym do terapii pisemnej informacji na temat aktualnego stanu wiedzy na temat bezpieczeństwa i skuteczności stosowania leku w tej grupie wiekowej oraz po uzyskaniu pisemnej, świadomej zgody na jego zastosowanie;
5) Brak przeciwskazań do leczenia wskazanych w Charakterystykach Produktów Leczniczych;
6) Stosowanie antykoncepcji, leczenie w okresie ciąży i karmienia piersią zgodne z aktualnymi Charakterystykami Produktów Leczniczych. Stosowanie leczenia w ciąży jest możliwe po przekazaniu pacjentce pisemnej informacji dotyczącej aktualnego stanu wiedzy na temat bezpieczeństwa i skuteczności stosowania leku u kobiet w ciąży oraz po uzyskaniu pisemnej, świadomej zgody na stosowanie leku;
Kryteria kwalifikacji wskazane w pkt. 1 - 5 muszą być spełnione łącznie.
7) Ponadto do programu włączani są, bez konieczności ponownej kwalifikacji, w celu zapewnienia kontynuacji terapii:
a) Pacjentki wyłączone z programu w związku z ciążą, które w momencie wyłączenia spełniały pozostałe kryteria przedłużenia leczenia;
b) Pacjenci uprzednio leczeni interferonem beta, peginterferonem beta-1a, octanem glatirameru, fumaranem dimetylu lub teryflunomidem w ramach innego sposobu finansowania terapii, o ile na dzień rozpoczęcia terapii spełnili stosowne kryteria kwalifikacji oraz jednocześnie nie spełniali kryteriów uniemożliwiających włączenie do programu;
c) Pacjenci uprzednio leczeni przez okres min. 12 miesięcy lekiem modyfikującym przebieg choroby w ramach innego sposobu finansowania terapii, o ile na dzień rozpoczęcia terapii spełnili stosowne kryteria kwalifikacji (nie jest wymagane wystąpienie minimum 1 rzutu klinicznego albo co najmniej 1 nowe ognisko GD+ w okresie ostatnich 12 miesięcy) oraz jednocześnie nie spełniali kryteriów uniemożliwiających włączenie do programu.

Wkleję jeszcze link do strony z tym załącznikiem, można poczytać.
https://www.gov.pl/web/zdrowie/choroby-nieonkologiczne
Dzięki, poczytałam. Jakoś to skomplikowane. Zawsze wydawało mi się, ze sprawa jest prosta - badania, diagnoza, leczenie. Szczególnie przy tej chorobie, gdy nie ma na co czekać. Czyli wychodzi na to, że trzeba samemu o siebie zadbać.
Odpowiedz
#16
Yasmina, zapisy programów lekowych faktycznie mogą wydawać się na początku skomplikowane. Ale - przede wszystkim - są wyznacznikiem działań dla lekarzy. Jeśli jest się pod opieką dobrego lekarza, zazwyczaj za bardzo nie trzeba zaprzątać sobie głowy treścią programów (choć oczywiście warto wiedzieć że są i gdzie ich szukać - wiadomo, że warto być świadomym pacjentem Uśmiech ).

Dodam jeszcze kilka kwestii:
Tak jak pisał Baryla1969, nie ma już punktów przy kwalifikacji do programu lekowego.

Pisałaś na początku tego wątku, że pierwotnie miałaś otrzymać Ocrevus. Jeśli miało to być w ramach programu lekowego, to ten lek jest w tzw. programie drugiej linii (czyli B.46 Leczenie stwardnienia rozsianego po niepowodzeniu terapii lekami pierwszego rzutu lub szybko rozwijającej się ciężkiej postaci stwardnienia rozsianego lub pierwotnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego). Zasady zamieszczone przez Baryłę1969 dotyczą pierwszej linii.
Pełną treść obu programów zamieściłam dzisiaj tutaj: http://www.stwardnienierozsiane.info/for...p?tid=2639 (program drugiej linii jest w drugiej części wpisu). W opisach programu nie używa się nazw handlowych leków, tylko nazwy substancji czynnych. Gdybyś chciała doczytać o Ocrevusie - jego substancja czynna to okrelizumab

Leczenie w ramach badań klinicznych nie ma nic wspólnego z programami lekowymi NFZ, dlatego tam zasady są inne (każde badanie może mieć inne zasady). Tak jak pisała Speculum, różne są także możliwości ewentualnego kontynuowania leczenia po zakończeniu badania. Dlatego to powinno być jedno z głównych pytań przed podjęciem decyzji. Przy czy warto dodać, że jest dużo badań, gdzie kontynuowanie leczenia po zakończeniu badania odbywa się na zasadach bardzo przyjaznych dla pacjentów.
Odpowiedz
#17
(26-09-2020, 20:57)Monika napisał(a): Yasmina, zapisy programów lekowych faktycznie mogą wydawać się na początku skomplikowane. Ale - przede wszystkim - są wyznacznikiem działań dla lekarzy. Jeśli jest się pod opieką dobrego lekarza, zazwyczaj za bardzo nie trzeba zaprzątać sobie głowy treścią programów (choć oczywiście warto wiedzieć że są i gdzie ich szukać - wiadomo, że warto być świadomym pacjentem Uśmiech ).

Dodam jeszcze kilka kwestii:
Tak jak pisał Baryla1969, nie ma już punktów przy kwalifikacji do programu lekowego.

Pisałaś na początku tego wątku, że pierwotnie miałaś otrzymać Ocrevus. Jeśli miało to być w ramach programu lekowego, to ten lek jest w tzw. programie drugiej linii (czyli B.46 Leczenie stwardnienia rozsianego po niepowodzeniu terapii lekami pierwszego rzutu lub szybko rozwijającej się ciężkiej postaci stwardnienia rozsianego lub pierwotnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego). Zasady zamieszczone przez Baryłę1969 dotyczą pierwszej linii.
Pełną treść obu programów zamieściłam dzisiaj tutaj: http://www.stwardnienierozsiane.info/for...p?tid=2639 (program drugiej linii jest w drugiej części wpisu). W opisach programu nie używa się nazw handlowych leków, tylko nazwy substancji czynnych. Gdybyś chciała doczytać o Ocrevusie - jego substancja czynna to okrelizumab

Leczenie w ramach badań klinicznych nie ma nic wspólnego z programami lekowymi NFZ, dlatego tam zasady są inne (każde badanie może mieć inne zasady). Tak jak pisała Speculum, różne są także możliwości ewentualnego kontynuowania leczenia po zakończeniu badania. Dlatego to powinno być jedno z głównych pytań przed podjęciem decyzji. Przy czy warto dodać, że jest dużo badań, gdzie kontynuowanie leczenia po zakończeniu badania odbywa się na zasadach bardzo przyjaznych dla pacjentów.
I tak jak pisałam, najwyraźniej jestem za zdrowa na Ocrevusa. Bardzo się z tego cieszę oczywiście. Ale minął tydzień i nikt się ze mną nie skontaktował w sprawie Evobrutinibu. Przeczytałam link i tam też wspomniano o leczeniu Ocre w postaci RR. A ja nie jestem zakwalifikowana do żadnej linii. Pamiętam, jak 5 lat powiedziano mi, że mam zaawansowane SM i oślepnę do miesiąca, pomimo tego odmówiłam leczenia Interferonem i dobrze zrobiłam, bo przeżyłam te lata w spokoju i tak mi się wydaje, że teraz zrobię to samo. Żadnego myślenia o chorobie, programach, telefonach. Funkcjonuję normalnie, pracuję/mam na głowie firmę/, prowadzę dom, jeżdżę na motorze z Panem Mężem. Czuję się dobrze. Ale bardzo Wam dziękuję za wszystkie informacje Serce
Odpowiedz
#18
(28-09-2020, 20:26)yasmina napisał(a):
(26-09-2020, 20:57)Monika napisał(a): Yasmina, zapisy programów lekowych faktycznie mogą wydawać się na początku skomplikowane. Ale - przede wszystkim - są wyznacznikiem działań dla lekarzy. Jeśli jest się pod opieką dobrego lekarza, zazwyczaj za bardzo nie trzeba zaprzątać sobie głowy treścią programów (choć oczywiście warto wiedzieć że są i gdzie ich szukać - wiadomo, że warto być świadomym pacjentem Uśmiech ).

Dodam jeszcze kilka kwestii:
Tak jak pisał Baryla1969, nie ma już punktów przy kwalifikacji do programu lekowego.

Pisałaś na początku tego wątku, że pierwotnie miałaś otrzymać Ocrevus. Jeśli miało to być w ramach programu lekowego, to ten lek jest w tzw. programie drugiej linii (czyli B.46 Leczenie stwardnienia rozsianego po niepowodzeniu terapii lekami pierwszego rzutu lub szybko rozwijającej się ciężkiej postaci stwardnienia rozsianego lub pierwotnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego). Zasady zamieszczone przez Baryłę1969 dotyczą pierwszej linii.
Pełną treść obu programów zamieściłam dzisiaj tutaj: http://www.stwardnienierozsiane.info/for...p?tid=2639 (program drugiej linii jest w drugiej części wpisu). W opisach programu nie używa się nazw handlowych leków, tylko nazwy substancji czynnych. Gdybyś chciała doczytać o Ocrevusie - jego substancja czynna to okrelizumab

Leczenie w ramach badań klinicznych nie ma nic wspólnego z programami lekowymi NFZ, dlatego tam zasady są inne (każde badanie może mieć inne zasady). Tak jak pisała Speculum, różne są także możliwości ewentualnego kontynuowania leczenia po zakończeniu badania. Dlatego to powinno być jedno z głównych pytań przed podjęciem decyzji. Przy czy warto dodać, że jest dużo badań, gdzie kontynuowanie leczenia po zakończeniu badania odbywa się na zasadach bardzo przyjaznych dla pacjentów.
I tak jak pisałam, najwyraźniej jestem za zdrowa na Ocrevusa. Bardzo się z tego cieszę oczywiście. Ale minął tydzień i nikt się ze mną nie skontaktował w sprawie Evobrutinibu. Przeczytałam link i tam też wspomniano o leczeniu Ocre w postaci RR. A ja nie jestem zakwalifikowana do żadnej linii. Pamiętam, jak 5 lat powiedziano mi, że mam zaawansowane SM i oślepnę do miesiąca, pomimo tego odmówiłam leczenia Interferonem i dobrze zrobiłam, bo przeżyłam te lata w spokoju i tak mi się wydaje, że teraz zrobię to samo. Żadnego myślenia o chorobie, programach, telefonach. Funkcjonuję normalnie, pracuję/mam na głowie firmę/, prowadzę dom, jeżdżę na motorze z Panem Mężem. Czuję się dobrze. Ale bardzo Wam dziękuję za wszystkie informacje Serce
Super, że dobrze się czujesz, ale to niestety w naszym wypadku wcale nie znaczy, że choroba nie postępuje. Moim zdaniem (wyrobionym po przeczytaniu setek badańOczko) warto zacząć leczenie żeby móc funkcjonować normalnie jak najdłużej. Na dzień dzisiejszy istnieją tylko leki hamujące postęp choroby, nie ma jeszcze takich które cofałyby zmiany więc po prostu nie można do nich dopuscić. Rozumiem, że nie chciałaś Interferonów, ale Ocrevus to jedna iniekcja na pół roku, to nie jest coś co mocno dezorganizuje życie więc przemysl to jeszczeUśmiech
Odpowiedz
#19
(29-09-2020, 15:51)JustynaS napisał(a):
(28-09-2020, 20:26)yasmina napisał(a):
(26-09-2020, 20:57)Monika napisał(a): Yasmina, zapisy programów lekowych faktycznie mogą wydawać się na początku skomplikowane. Ale - przede wszystkim - są wyznacznikiem działań dla lekarzy. Jeśli jest się pod opieką dobrego lekarza, zazwyczaj za bardzo nie trzeba zaprzątać sobie głowy treścią programów (choć oczywiście warto wiedzieć że są i gdzie ich szukać - wiadomo, że warto być świadomym pacjentem Uśmiech ).

Dodam jeszcze kilka kwestii:
Tak jak pisał Baryla1969, nie ma już punktów przy kwalifikacji do programu lekowego.

Pisałaś na początku tego wątku, że pierwotnie miałaś otrzymać Ocrevus. Jeśli miało to być w ramach programu lekowego, to ten lek jest w tzw. programie drugiej linii (czyli B.46 Leczenie stwardnienia rozsianego po niepowodzeniu terapii lekami pierwszego rzutu lub szybko rozwijającej się ciężkiej postaci stwardnienia rozsianego lub pierwotnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego). Zasady zamieszczone przez Baryłę1969 dotyczą pierwszej linii.
Pełną treść obu programów zamieściłam dzisiaj tutaj: http://www.stwardnienierozsiane.info/for...p?tid=2639 (program drugiej linii jest w drugiej części wpisu). W opisach programu nie używa się nazw handlowych leków, tylko nazwy substancji czynnych. Gdybyś chciała doczytać o Ocrevusie - jego substancja czynna to okrelizumab

Leczenie w ramach badań klinicznych nie ma nic wspólnego z programami lekowymi NFZ, dlatego tam zasady są inne (każde badanie może mieć inne zasady). Tak jak pisała Speculum, różne są także możliwości ewentualnego kontynuowania leczenia po zakończeniu badania. Dlatego to powinno być jedno z głównych pytań przed podjęciem decyzji. Przy czy warto dodać, że jest dużo badań, gdzie kontynuowanie leczenia po zakończeniu badania odbywa się na zasadach bardzo przyjaznych dla pacjentów.
I tak jak pisałam, najwyraźniej jestem za zdrowa na Ocrevusa. Bardzo się z tego cieszę oczywiście. Ale minął tydzień i nikt się ze mną nie skontaktował w sprawie Evobrutinibu. Przeczytałam link i tam też wspomniano o leczeniu Ocre w postaci RR. A ja nie jestem zakwalifikowana do żadnej linii. Pamiętam, jak 5 lat powiedziano mi, że mam zaawansowane SM i oślepnę do miesiąca, pomimo tego odmówiłam leczenia Interferonem i dobrze zrobiłam, bo przeżyłam te lata w spokoju i tak mi się wydaje, że teraz zrobię to samo. Żadnego myślenia o chorobie, programach, telefonach. Funkcjonuję normalnie, pracuję/mam na głowie firmę/, prowadzę dom, jeżdżę na motorze z Panem Mężem. Czuję się dobrze. Ale bardzo Wam dziękuję za wszystkie informacje Serce
Super, że dobrze się czujesz, ale to niestety w naszym wypadku wcale nie znaczy, że choroba nie postępuje. Moim zdaniem (wyrobionym po przeczytaniu setek badańOczko) warto zacząć leczenie żeby móc funkcjonować normalnie jak najdłużej. Na dzień dzisiejszy istnieją tylko leki hamujące postęp choroby, nie ma jeszcze takich które cofałyby zmiany więc po prostu nie można do nich dopuscić. Rozumiem, że nie chciałaś Interferonów, ale Ocrevus to jedna iniekcja na pół roku, to nie jest coś co mocno dezorganizuje życie więc przemysl to jeszczeUśmiech
To nie o to chodzi czy ja chcę czy nie. Rozmowę na temat Ocrevusa odbyłam w kwietniu albo maju, wizytę ustalono na sierpien, miałam więc dużo czasu, żeby wszystko przemyśleć i zdecydować. Z sierpnia przeniesiono na wrzesień, gdzie neuro powiedział, że się nie kwalifikuję, więc nie był to mój wybór. Zaproponował Evobrutinib i na tym się skończyło. A może po prostu osoby w moim wieku nie kwalifikują się.
Odpowiedz
#20
(29-09-2020, 19:08)yasmina napisał(a):
(29-09-2020, 15:51)JustynaS napisał(a):
(28-09-2020, 20:26)yasmina napisał(a):
(26-09-2020, 20:57)Monika napisał(a): Yasmina, zapisy programów lekowych faktycznie mogą wydawać się na początku skomplikowane. Ale - przede wszystkim - są wyznacznikiem działań dla lekarzy. Jeśli jest się pod opieką dobrego lekarza, zazwyczaj za bardzo nie trzeba zaprzątać sobie głowy treścią programów (choć oczywiście warto wiedzieć że są i gdzie ich szukać - wiadomo, że warto być świadomym pacjentem Uśmiech ).

Dodam jeszcze kilka kwestii:
Tak jak pisał Baryla1969, nie ma już punktów przy kwalifikacji do programu lekowego.

Pisałaś na początku tego wątku, że pierwotnie miałaś otrzymać Ocrevus. Jeśli miało to być w ramach programu lekowego, to ten lek jest w tzw. programie drugiej linii (czyli B.46 Leczenie stwardnienia rozsianego po niepowodzeniu terapii lekami pierwszego rzutu lub szybko rozwijającej się ciężkiej postaci stwardnienia rozsianego lub pierwotnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego). Zasady zamieszczone przez Baryłę1969 dotyczą pierwszej linii.
Pełną treść obu programów zamieściłam dzisiaj tutaj: http://www.stwardnienierozsiane.info/for...p?tid=2639 (program drugiej linii jest w drugiej części wpisu). W opisach programu nie używa się nazw handlowych leków, tylko nazwy substancji czynnych. Gdybyś chciała doczytać o Ocrevusie - jego substancja czynna to okrelizumab

Leczenie w ramach badań klinicznych nie ma nic wspólnego z programami lekowymi NFZ, dlatego tam zasady są inne (każde badanie może mieć inne zasady). Tak jak pisała Speculum, różne są także możliwości ewentualnego kontynuowania leczenia po zakończeniu badania. Dlatego to powinno być jedno z głównych pytań przed podjęciem decyzji. Przy czy warto dodać, że jest dużo badań, gdzie kontynuowanie leczenia po zakończeniu badania odbywa się na zasadach bardzo przyjaznych dla pacjentów.
I tak jak pisałam, najwyraźniej jestem za zdrowa na Ocrevusa. Bardzo się z tego cieszę oczywiście. Ale minął tydzień i nikt się ze mną nie skontaktował w sprawie Evobrutinibu. Przeczytałam link i tam też wspomniano o leczeniu Ocre w postaci RR. A ja nie jestem zakwalifikowana do żadnej linii. Pamiętam, jak 5 lat powiedziano mi, że mam zaawansowane SM i oślepnę do miesiąca, pomimo tego odmówiłam leczenia Interferonem i dobrze zrobiłam, bo przeżyłam te lata w spokoju i tak mi się wydaje, że teraz zrobię to samo. Żadnego myślenia o chorobie, programach, telefonach. Funkcjonuję normalnie, pracuję/mam na głowie firmę/, prowadzę dom, jeżdżę na motorze z Panem Mężem. Czuję się dobrze. Ale bardzo Wam dziękuję za wszystkie informacje Serce
Super, że dobrze się czujesz, ale to niestety w naszym wypadku wcale nie znaczy, że choroba nie postępuje. Moim zdaniem (wyrobionym po przeczytaniu setek badańOczko) warto zacząć leczenie żeby móc funkcjonować normalnie jak najdłużej. Na dzień dzisiejszy istnieją tylko leki hamujące postęp choroby, nie ma jeszcze takich które cofałyby zmiany więc po prostu nie można do nich dopuscić. Rozumiem, że nie chciałaś Interferonów, ale Ocrevus to jedna iniekcja na pół roku, to nie jest coś co mocno dezorganizuje życie więc przemysl to jeszczeUśmiech
To nie o to chodzi czy ja chcę czy nie. Rozmowę na temat Ocrevusa odbyłam w kwietniu albo maju, wizytę ustalono na sierpien, miałam więc dużo czasu, żeby wszystko przemyśleć i zdecydować. Z sierpnia przeniesiono na wrzesień, gdzie neuro powiedział, że się nie kwalifikuję, więc nie był to mój wybór. Zaproponował Evobrutinib i na tym się skończyło. A może po prostu osoby w moim wieku nie kwalifikują się.
Rozumiem, po prostu piszę to z perspektywy osoby która też na początku niespecjalnie się kwalifikowała, ale wyszłam z założenia że skoro nie ma limitów wiekowych, nie ma rejonizacji i jest mnóstwo ośrodków które prowadzą programy lekowe lub badania kliniczne to gdzieś leczenie dostanę. Musiałam o nie mocno powalczyć, ale udało się i dośc szybko byłam na lekach. Jesli stawką jest nasze zdrowie to wychodzę z założenia, że nie można łatwo odpuszczać i poddawać po tym jak w jednym miejscu nam odmówią. Ale to oczywiście tylko moje zdanieUśmiech
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości