Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Dzień dobry
#1
Smutek 
To już prawie 19 lat minęło od kiedy dowiedziałam się, że jestem chora. Miałam 25 lat, a mój świat runął, jak domek z kart. Pierwszy rzut (2002 rok) - zapalenie nerwu wzrokowego. Kolejny rzut (2005) - podobnie, tym razem na drugie oko. Leżałam w szpitalu, gdy Jan Paweł II umierał, a ja byłam w trakcie przygotowywań do ślubu. Po ponad roku urodziłam dziecko. Nic się nie działo. Po siedmiu latach zdecydowaliśmy się na kolejne dziecko. Na świat przyszła tym razem córka. Miała 13 miesięcy, gdy znów znalazłam się w szpitalu (zapalenie nerwu wzrokowego).  Jak do tej pory nie brałam żadnych leków. Różni lekarze mieli wszelakie pomysły na mnie. Obecnie czuję się dobrze, chociaż raz po raz następuje chwilowe małe pogorszenie (mrowienie, zawroty głowy), z oczami jest w porządku. Wiem, ze choroba postępuje. Jestem pod stałą opieką neurologa. W 2019 byłam na kwalifikacji do leczenia, nawet nie wiem jakim lekiem?! Zabrakło mi jednego punktu:-(. Usłyszałam, że jestem w świetnej kondycji .... Mam czekać na kolejny rzut choroby Smutny i wtedy znowu się zgłosić. W styczniu 2021 rozmawiałam z lekarzem, temat przewodni - szczepienie. Mam się zaszczepić, a w czerwcu przyjechać na wizytę. 

Pozdrawiam wszystkich serdecznie. Najważniejsze, to się nie dać i nie rezygnować z marzeń Uśmiech.
Odpowiedz
#2
Witam Kalinko Serce . Miło czytać, że się nie poddałaś, choć podobnie, jak wszyscy miałaś chwile zwątpienia. Gratuluję dzieciaczków, one są "lekiem na całe zło" Serce . Widzę, że u Ciebie głównie ucierpiały oczy, u mnie była przeczulica i osłabienie lewej nogi. Nie myśl, że choroba postępuje, będzie tak, jak Ty chcesz, w nas jest siła walki i pozytywne nastawienie. Ja mam diagnozę od 6 lat i też jestem bez leczenia, nie wiem ile i czego mi zabrakło, ale jakoś się nie zakwalifikowałam, bo jestem w dobrej kondycji. Wiadomo, że bywają gorsze i lepsze dni, ale nie poddaję się. A na temat szczepienia nawet nie rozmawiam, bo nie mam zamiaru się szczepić. Pozdrawiam Cię i tak trzymaj Serce
Odpowiedz
#3
Cześć, Kalino! Szkoda, że nie zakwalifikowali Cię do programu, bo leczenie spowolniłoby progres choroby, ale z drugiej strony być może chorujesz na tyle łagodnie, że żadne leczenie może w ogóle nie być potrzebne. Pamiętaj, że nie leczy się wyników, tylko pacjenta. Moja rada to nie przejmuj się na zapas, a jednocześnie miej świadomość tego komfortu, że jeśli cokolwiek by się pogorszyło, to na podorędziu mamy mnóstwo leków, które na Ciebie czekają.
Pozdrowienia!
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości