Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Prezent na 40-stkę
#1
Cześć,

No i dostałem prezent na 40-ste urodziny: SM.

Historia? Była nawet pewna przyczynowo-skutkowość. W kwietniu br byłem na rowerze z rodziną. Nie byłem dobrze ubrany i przemarzły mi nogi, bo jechałem wolno (jak to z dziećmi). Następnego dnia na lewym kolanie nieprzyjemna nadwrażliwość skóry o wielkości mniejszej niż dłoń. Ojtam, przejdzie.
Po 10 dniach rano obudziłem się z niedoczulicą całej lewej nogi od pasa w dół.
2 dni później internista: oj nie wiem co to ale ma pan skierowanie do neuro i na tonę badań z krwi, a ta nadwrażliwość (która cały czas była na kolanie) to pewnie zapalenie nerwu.
Tak, miałem równocześnie nadwrażliwość kolana i niedoczulice całej nogi.
Kolejnego dnia neuro: prawdopodobnie ucisk kręgosłupa na nerw... nooo albo SM, skierowanie na MRI głowy + kręgosłupa lędźwiowego.
Parę dni później pojawiła się niedoczulica lewej ręki i lewej strony twarzy, która ustąpiła po 5-7 dniach. Noga cały czas została (już bez tej pierwszej nadwrażliwości) ale w lepszym stanie - w ogóle nie przeszkadza.
2 tyg później kontrola u neuro z wynikami: głowa "20 małych zmian zapewne naczyniopochodne - demielinizacyjne, bez wzmocnienia pod kontrastem", lędźwiowy czysty ale zahaczyli o piersiowy i tam ognisko hiperintensywne. Wygląda na SM i dostałem skierowanie do szpitala.
2 dni później byłem już w szpitalu, gdzie przez parę dni zrobili MRI piersiowego, potencjały, PMR, krew. MRI potwierdziło 1 ognisko wzmocnione pod kontrastem. Potencjały równe, ale ciut (1ms) powyżej normy.
Parę dni po wyjściu znowu pojawiła się niedoczulica lewej części twarzy, która trwa do dnia dzisiejszego, noga też. Plus już obie ręce bardzo szybko mi drętwieją jak np czytam książkę leżąc na plecach.
5 tyg później zostałem zawezwany do prowadzącej neuro: nie ma boreliozy ani zapalenia, są prążki. Jest SM.
"Co Pan wybiera: Aubagio czy Tecfidera? Za tydzień się widzimy na pierwszą dawkę - proszę poczytać i przyjść z odpowiedzią które lekarstwo."
Tydzień później zacząłem Tecfidere. Aktualnie zaczynam 2gi tydzień pełnej dawki. Mam tylko flashe, czerwony byłem tylko 1wszego dnia przez 1,5h, a teraz tylko 2-3x dziennie pieczenie ale nie jestem już czerwony.

I nie, nie dostałem sterydów bo byłem tuż przed i w trakcie szczepień na Covid. A ponieważ przy 1wszej wizycie w szpitalu objawy ustępowały to zaniechano sterydów, aby nie niweczyć szczepienia.

Tak - długo, ale musiałem... się przedstawić.
Coś pewnie jeszcze napiszę w innych tematach, a przynajmniej będzie wiadomo kto zacz.

Miłego!

PS. Patrząc historycznie, to od 2-3 lat mówiłem że szybko drętwieją mi nogi/ręce jak jakoś dziwnie je układałem, a żona przypomniała, że czasami mówiłem o niedoczulicy/mrówkach na twarzy. Ciekawe czy to to....

PPS. Jak na przeżyte 40 lat, to ostatnie 1,5 roku to względnie tragicznie dużo stresu...
Odpowiedz
#2
Witamy w naszej bajce Oczko ja też właśnie na 40 stke dostalam taki wlasnie prezent, dokladnie na 39 i pół ha
Z Twojego postu bije taki jakiś spokój, ktorego ja zyczylabym sobie te kilka lat wstecz : D

Ktoś tu kiedyś tak ładnie napisał, że teraz SM jest traktowane jako choroba przewlekła z rokowaniami lepszymi niż cukrzyca, więc nie jest źle, nie jest dobrze - jest nie najgorzej Oczko pozdrawiam serdecznie!
Odpowiedz
#3
Witaj Vanba Uśmiech r, rzeczywiście z Twojego postu bije spokój i ja to rozumiem. Przeanalizować sytuację, dowiedzieć się jak najwięcej na temat choroby i wypowiedzieć jej wojnę.
Najbardziej pozytywnie zaskoczyło mnie to, że nie robisz z tego jakiejś tragedii, chyba masz duży dystans do pewnych spraw. I tak trzymaj.
Pozdrawiam serdecznie Serce
Odpowiedz
#4
Dzięki za odpowiedzi :-).
Tak, raczej jestem spokojny - nie panikuję. Dopóki nie zostałem wezwany do szpitala na rozmowę i potwierdzenie diagnozy, to czytałem o SM może z 2-3h w sumie. Co będę marnował czas na coś co nie jest potwierdzone?
Pani dr neuro, która mnie pierwsza przyjmowała i u której byłem na "kontroli" już po diagnozie powiedziała, żeby żyć normalnie, bo SM jest teraz może nie wyleczone ale w miarę opanowane. I że cukrzyca I rodzaju (?) może być trudniejsza (przepraszam cukrzyków).
Pani dr prowadząca, też ma spokojne podejście - żyć i się nie przejmować. Po roku z chorobą będzie można pogadać o "rokowaniach" itp.

A poza tym, lecznicza dziedzina neuro mega się teraz rozwija, a Tecfidera czy Ocrevus są na rynku kilka(naście) lat. W sumie to totalnie nie wiadomo jak bardzo poprawią funkcjonowanie przez lata/na starość. Teraz jest lepiej więc i później na pewno będzie lepiej.

Jeśli nie mam "pecha" to oczekuję, że moja długość życia się nie zmieni a sprawność będzie na akceptowalnym poziomie.

Miłego! :-)

PS. A na te parestezje mam coś dostać za miesiąc jak Tec się już przyjmie.
Odpowiedz
#5
Ja jestem 6 lat po diagnozie i bez leczenia, a rezo z marca wykazał regresję zmian. Mój neuro też bardzo spokojnie podchodzi do tego. Zresztą nigdy nie robiłam z choroby jakiegoś problemu, zapoznałam się z "tematem", żeby wiedzieć z kim walczę i żyję sobie spokojnie i bez ograniczeń. Nie myślę co będzie potem, liczy się tu i teraz. Pozdrawiam Uśmiech
Odpowiedz
#6
Hej, witamy wśród wojowników. Najważniejsze to cieszyć się z każdej chwili życia Uśmiech
Ps. Co do cukrzycy, ostatnio dużo o tym było na transmisji o ziołach, które oglądam na FB. Jakby ktoś był zainteresowany to polecam wsparcie przy różnych dolegliwościach
As long as you fight you are the winner Serce
Odpowiedz
#7
(16-07-2021, 22:40)yasmina napisał(a): Ja jestem 6 lat po diagnozie i bez leczenia, a rezo z marca wykazał regresję zmian. Mój neuro też bardzo spokojnie podchodzi do tego. Zresztą nigdy nie robiłam z choroby jakiegoś problemu, zapoznałam się z "tematem", żeby wiedzieć z kim walczę i żyję sobie spokojnie i bez ograniczeń. Nie myślę co będzie potem, liczy się tu i teraz. Pozdrawiam Uśmiech

hej yasmina. Czyli diagnoza nie zawsze oznacza leczenie?
Odpowiedz
#8
Myślę że obecnie nie leczenie się to raczej wybór a nie brak takiej możliwości.
Inaczej jedynie może to wyglądać w przypadku postaci postępujących.
Odpowiedz
#9
(20-08-2021, 11:45)t_wr napisał(a):
(16-07-2021, 22:40)yasmina napisał(a): Ja jestem 6 lat po diagnozie i bez leczenia, a rezo z marca wykazał regresję zmian. Mój neuro też bardzo spokojnie podchodzi do tego. Zresztą nigdy nie robiłam z choroby jakiegoś problemu, zapoznałam się z "tematem", żeby wiedzieć z kim walczę i żyję sobie spokojnie i bez ograniczeń. Nie myślę co będzie potem, liczy się tu i teraz. Pozdrawiam Uśmiech

hej yasmina. Czyli diagnoza nie zawsze oznacza leczenie?
Wychodzi na to, że nie. Niektórzy bardzo szybko są zakwalifikowani, ale to pewnie zależy od stopnia zaawansowania choroby. U mnie jakoś przebiega to w miarę łagodnie, ale oczywiście odczuwam jej skutki - szybciej się męczę, noga mi "odjeżdża".
Odpowiedz
#10
(16-07-2021, 22:40)yasmina napisał(a): Ja jestem 6 lat po diagnozie i bez leczenia, a rezo z marca wykazał regresję zmian. Mój neuro też bardzo spokojnie podchodzi do tego. Zresztą nigdy nie robiłam z choroby jakiegoś problemu, zapoznałam się z "tematem", żeby wiedzieć z kim walczę i żyję sobie spokojnie i bez ograniczeń. Nie myślę co będzie potem, liczy się tu i teraz. Pozdrawiam Uśmiech

A to ciekawe, że regresja. Myślałem, że co najwyżej może być lepiej jak zniknie zapalenie, a nie blizny. Ale to pozytywnie :-)

Tak czy siak, kwalifikacje do leczenia zmieniły się bodajże od 2020 roku (na łagodniejsze) więc 6 lat temu pewnie trudniej było dostać leczenie.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości