Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Cześć wszystkim!
#1
Hej

Zaczęłam od złej strony zaczynając wątek odnosnie rzutu, ktory przechodzę ale wszystko jest dla mnie nowe i przeszłam najgorsze 4 miesiące mojego zycia.

Mam na imie Karolina, 7.12 skonczylam 28 lat i ten piękny dzień odmienił moje życie na zawsze, bo własne prezentem urodzinowym był rezonans magnetyczny, który wykazał zmiany i stan zapalny Uśmiech
Objawy miałam już długo przed ale były trochę ignorowane. Na wakacje zdretwiała mi skóra na lewej ręce i nodze ale przeszło- bylam po operacji i myslalam, że to jakieś powikłania po. 
W październiku 2021 zaczął się problem z widzeniem, zawroty głowy, które wybudzaly mnie ze snu i parestezja twarzy. Zostalam skierowana do neurolog. Wszystko to oprocz problemów ze wzrokiem minęło ale zdretwiala mi znow ta sama reka, zmieniło się czucie w brzuchu i dostalam porażenia nerwu na twarzy, które przeszło po tygodniu. Rozstałam się w międzyczasie z partnerem, miałam bardzo stresujący okres w pracy. Nie spałam, nie jadłam. Po świętach miałam mieć wizytę u neurolog celem omówienia rezonansu a na święta pojechalam do Polski do rodziców (na codzień mieszkam w Berlinie) i właśnie dzień przed wyjazdem moj rezonans obejrzał mój wujek, który jest neurologiem w Polsce i juz wtedy wiedziałam co się świeci. Całe święta przeplakalam, wszystkie objawy wróciły i sie nasiliły. Głównie dretwienia, sztywność mięśni, znów problemy ze wzrokiem. Wróciłam do domu jak wrak człowieka ze 120 min opóźnieniem pociągu, w którym myślałam, że się ugotuje. 
Tydzień czekania na wizytę u neurolog a następnie w szpitalu to byl koszmar. Znów wszystko mi sie zaostrzylo, wszystkie dretwienia I mrowienia. 22.01 zostalam przyjeta na oddzial neurologi w Charitè i tego samego dnia zostala postawiona diagnoza, po zrobieniu punkcji, na której płakałam jak dziecko. Gdyby nie pielegniarka, która mnie przytulała i zagadywała i wsparcie ludzi w szpitalu to bym nie dala rady. Po 5 dniach codziennych wlewów, trochę się poprawiło ale część objawow pozostaje do teraz (trzymajcie kciuki żeby się poprawiło). Zostalo zaproponowane leczenie Ocrevusem, które zaczynam w czwartek.
Bardzo sie cieszę, że znalazlam to forum i mam nadzieję, że dotrwaliscie do końca. 

Na codzień uprawiam dużo sportu, do którego mam nadzieję wrócę jak trochę odtretwieję Uśmiech

Ściskam mocno z deszczowego Berlina
Odpowiedz
#2
Witamy na Forum. Uśmiech Warto je poczytać, bo pomaga oswoić SM, a na początku choroby wielu osobom bardzo tego potrzeba. Są też bezpłatne publikacje na ptsr.org.pl
Miałaś taki "trochę" nieciekawy prezent urodzinowy. Niezdecydowany
Początek bywa ciężki, bo najczęściej pierwsze kroki kierujemy do dr.Googla, a tam po wpisaniu "stwardnienie rozsiane" objawia się koszmar. Człowiek siedzi, czyta i ma same najgorsze wizje. Lepiej i zdrowiej ograniczyć takie lektury, zwłaszcza na początku, zanim nie dostanie się pewnego dystansu do SM i nie pozna się "swojej wersji" choroby.
Super, że u Ciebie diagnostyka poszła sprawnie i że szybko masz wprowadzone leczenie i to jednym z najnowszych leków. Uśmiech

Co do sportu, to zawsze warto! Ludzie z SM maratony biegają. Język Dojdziesz do siebie, zrobi się pogoda i będzie ok. Uśmiech
Odpowiedz
#3
Mam pytanie z innej beczki, jeśli mam program i leczenie w Polsce, a chce wyjechać za granicę i tam podjąć pracę, czy takie ubezpieczenie dalej będzie ważne i nie wyrzuca mnie z programu leczenia? ?
Odpowiedz
#4
(01-02-2022, 22:44)MarcinS napisał(a): Witamy na Forum. Uśmiech Warto je poczytać, bo pomaga oswoić SM, a na początku choroby wielu osobom bardzo tego potrzeba. Są też bezpłatne publikacje na ptsr.org.pl
Miałaś taki "trochę" nieciekawy prezent urodzinowy. Niezdecydowany
Początek bywa ciężki, bo najczęściej pierwsze kroki kierujemy do dr.Googla, a tam po wpisaniu "stwardnienie rozsiane" objawia się koszmar. Człowiek siedzi, czyta i ma same najgorsze wizje. Lepiej i zdrowiej ograniczyć takie lektury, zwłaszcza na początku, zanim nie dostanie się pewnego dystansu do SM i nie pozna się "swojej wersji" choroby.
Super, że u Ciebie diagnostyka poszła sprawnie i że szybko masz wprowadzone leczenie i to jednym z najnowszych leków. Uśmiech

Co do sportu, to zawsze warto! Ludzie z SM maratony biegają. Język Dojdziesz do siebie, zrobi się pogoda i będzie ok. Uśmiech

Hej! Właśnie popełniłam ten błąd, że za dużo googlowałam ale dziękuję losowi, że znalazłam to forum. Mam nadzieję, że objawy dadzą mi spokój na jakiś czas niedługo i będę mogła wrócić do regularnego sportu.
Będę teraz świętować urodziny podwójnie najwidoczniej Uśmiech

(01-02-2022, 22:47)lauuurii napisał(a): Mam pytanie z innej beczki, jeśli mam program i leczenie w Polsce, a chce wyjechać za granicę i tam podjąć pracę, czy takie ubezpieczenie dalej będzie ważne i nie wyrzuca mnie z programu leczenia? ?

Z tym niestety nie pomogę, bo ja tutaj już trochę mieszkam i choroba zastała mnie w Niemczech. Generalnie żeby legalnie pracować w Niemczech musisz mieć niemieckie ubezpieczenie ale czy można mieć równocześnie ważne ubezpieczenie w Polsce to nie mam pojęcia.
Odpowiedz
#5
Witaj w naszym gronie. Kciuki oczywiście trzymamy, no bo jakżeby inaczej :-)
Ale też bardzo podoba mi się twoje słowo: odtretwieję, normalnie bomba. A ponieważ często i mi drętwieją różne kawałki ciała to chyba je od ciebie ukradnę :-D
Pozdrawiam.
Odpowiedz
#6
(01-02-2022, 22:47)lauuurii napisał(a): Mam pytanie z innej beczki, jeśli mam program i leczenie w Polsce, a chce wyjechać za granicę i tam podjąć pracę, czy takie ubezpieczenie dalej będzie ważne i nie wyrzuca mnie z programu leczenia? ?

Nie można mieć ubezpieczenia w Polsce i w Niemczech jednocześnie ale można mieć ubezpieczenie w jednym państwie które może pokrywać koszty leczenia w drugim.

Karolina fajnie że zaproponowali ci od razu leczenie ocrevusem. U nas nie tak łatwo go dostać.
Trzymam kciuki że szybkie wycofanie objawów Uśmiech
Odpowiedz
#7
Hej. Dzieki wszystkim za miłe przyjęcie. Objawy się wycofuja ale baaardzo powoli. Wydaje mi się, że po diagnozie dostałam wszystkie możliwe objawy SM - taki starter pack. Bo objawy rzutu jak mówię, się wycofują ale powoli. Za to dochodzą jakieś randomowe symptomy typu "zrelaksuje się w kapieli" i po 10 min leżenia woda zmienia się w lawe i zaczyna piec. Chyba ktos mnie testuje ale sie nie dam  Oczko Cwaniak dziennie robie na przekór chorobie 10-12 tys kroków i czuje sie coraz lepiej.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości