Liczba postów: 5
Liczba wątków: 1
Dołączył: Kwi 2022
Reputacja:
0
Witam wszystkich,
jaka jest wasza wiedza i opinia na temat Kesimpta (ofatumumab)?
Lek chyba jeszcze nie jest dostępny w Polsce, a na pewno nie jest refundowany. Wiem jednak, że istnieją badania kliniczne, do których można się załapać przy spełnieniu pewnych kryteriów.
Czekam na opinie i informacje.
Pozdrawiam.
Liczba postów: 14
Liczba wątków: 0
Dołączył: Lis 2018
Reputacja:
1
Witam,
Kesimpta w swoim działaniu podobna jest do Ocrevusa. Przyjmuje się ją jako zastrzyk podskórny początkowo co tydzień przez 3 tyg, a potem raz w miesiącu. Biorę ją od grudnia. Tylko przez 3 pierwsze dawki wspomagałam się lekiem przeciwhistaminowym i paracetamolem z obawy na skutki uboczne. Teraz po zastrzyku nie mam żadnych objawów. Bywa, że na dzien przed zastrzykiem lub 2 tyg po nim (nie ma reguły) boli mnie głowa przez kilka godzin, pomagam sobie wtedy lekiem przeciwbólowym. Miałam kilka dni temu wizytę kontrolną u neurolog, która stwierdziła, że lepiej chodzę i nie mam problemów z równowagą. Czuję się lepiej i mam więcej energii niż kiedy przyjmowałam Tecfidere (8 lat). Nie chcę jeszcze za bardzo chwalić Kesimpty, bo to dopiero 5ty miesiąc ale...jest dobrze
Leczę się we Francji, tutaj jest ten lek refundowany.
Pozdrawiam
Liczba postów: 13
Liczba wątków: 1
Dołączył: Lip 2021
Reputacja:
0
A wiecie może, gdzie są prowadzone takie badania kliniczne?
Ewentualnie, gdzie można odpłatnie takie Leki jak Kesimpta czy Ocrevus dostać?
Liczba postów: 2 099
Liczba wątków: 27
Dołączył: Lut 2018
Reputacja:
16
16-04-2022, 17:59
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 16-04-2022, 17:59 przez Akinom.)
Ocrevus jest na bank w szpitalu wojskowym we Wrocławiu. W programie lekowym. Kesimpty to chyba jeszcze w Polsce nie ma.
Nadzieja jest płomieniem który migoce, ale nie gaśnie...
Liczba postów: 1
Liczba wątków: 0
Dołączył: Kwi 2022
Reputacja:
0
(15-04-2022, 23:52)Vanbar napisał(a): A wiecie może, gdzie są prowadzone takie badania kliniczne?
Ewentualnie, gdzie można odpłatnie takie Leki jak Kesimpta czy Ocrevus dostać?
Hej, ja zostałam przyjęta do badania klinicznego w Katowicach. Jest ono jednak dedykowane tylko dla tych pacjentów, którzy wcześniej przyjmowali Tecfidere i przestała ona na nich działać. W moim przypadku to było jedyne rozwiązanie. Po 3 latach przyjmowania Tecfidery w ostatnim badaniu RM były wykryte nowe świecące zmiany, nie byłam hospitalizowana ani nie przyjmowałam sterydów więc nie mogłam liczyć na przejście na II linie leczenia. Skierowała mnie do Katowic moja lekarka z programu. Pierwszy wizytę w KTW miałam 14.02, a pierwszą dawkę leku otrzymałam 28.03.
Liczba postów: 13
Liczba wątków: 1
Dołączył: Lip 2021
Reputacja:
0
Ok, dziękuję za info. Jestem na Tecfidera dopiero niecały rok, ale przydarzył się już nowy rzut w trakcie...
No nic, zobaczymy co będzie na nowym badaniu krwi czy leukocyty wzrosły i co na rocznym RM.
Ale chcę się przygotować, na ewentualność rezygnacji z Tecfidera albo i w ogóle zmienić na coś lepszego.
Jeśli ktoś ma jeszcze jakieś info to proszę piszcie.
Dzięki.
Liczba postów: 452
Liczba wątków: 3
Dołączył: Mar 2021
Reputacja:
7
26-04-2022, 14:18
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 26-04-2022, 14:20 przez Tosiia.)
(11-04-2022, 22:32)Edyta90 napisał(a): Witam,
Kesimpta w swoim działaniu podobna jest do Ocrevusa. Przyjmuje się ją jako zastrzyk podskórny początkowo co tydzień przez 3 tyg, a potem raz w miesiącu. Biorę ją od grudnia. Tylko przez 3 pierwsze dawki wspomagałam się lekiem przeciwhistaminowym i paracetamolem z obawy na skutki uboczne. Teraz po zastrzyku nie mam żadnych objawów. Bywa, że na dzien przed zastrzykiem lub 2 tyg po nim (nie ma reguły) boli mnie głowa przez kilka godzin, pomagam sobie wtedy lekiem przeciwbólowym. Miałam kilka dni temu wizytę kontrolną u neurolog, która stwierdziła, że lepiej chodzę i nie mam problemów z równowagą. Czuję się lepiej i mam więcej energii niż kiedy przyjmowałam Tecfidere (8 lat). Nie chcę jeszcze za bardzo chwalić Kesimpty, bo to dopiero 5ty miesiąc ale...jest dobrze
Leczę się we Francji, tutaj jest ten lek refundowany.
Pozdrawiam
Hej Edyta90
ja najprawdopodobniej tez zaczne brac Kesimpte. Pamietasz moze jakie badania krwi Tobie wykonywali przed rozpoczeciem leczenia ? jakie parametry byly wazne ? i przed podjeciem leczenia sprawdzali czy masz szczepienie na rozyczke, odre, swinke itd. ?
Pytam, bo wczoraj mialam kontrole krwi i dzis zadzwonili bym jeszcze raz przyszla na pobranie ... i wlasnie wczoraj wspomnieli o tych szczepieniach, co mnie bardzo zaskoczylo.
Dziekuje za odpowiedz
Liczba postów: 5
Liczba wątków: 1
Dołączył: Kwi 2022
Reputacja:
0
Cześć,
Sorry, że nie odpisywałem przez dłuższą chwilę. Ja na badanie - dokładnie to samo co wyżej wspomniano zakwalifikowałem się w Bydgoszczy. Jestem po pierwszym rzucie od prawie 6 lat odkąd zacząłem stosować Tecfiderę. Przy kwalifikacji biorą sporo krwi, ale odnośnie szczepień zostałem tylko zapytany czy w dzieciństwie były przyjmowane zgodnie z harmonogramem.
Liczba postów: 452
Liczba wątków: 3
Dołączył: Mar 2021
Reputacja:
7
26-04-2022, 15:17
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 26-04-2022, 15:19 przez Tosiia.)
(26-04-2022, 15:07)Raf90 napisał(a): Cześć,
Sorry, że nie odpisywałem przez dłuższą chwilę. Ja na badanie - dokładnie to samo co wyżej wspomniano zakwalifikowałem się w Bydgoszczy. Jestem po pierwszym rzucie od prawie 6 lat odkąd zacząłem stosować Tecfiderę. Przy kwalifikacji biorą sporo krwi, ale odnośnie szczepień zostałem tylko zapytany czy w dzieciństwie były przyjmowane zgodnie z harmonogramem.
ah ok, dziekuje - ja tez na szczescie mam wszystkie szczepienia wykonane (te ktore sa/byly obowiazkowe w Polsce).
6 lat bez rzutu to super wynik
Liczba postów: 14
Liczba wątków: 0
Dołączył: Lis 2018
Reputacja:
1
Cześć!
U mnie sprawdzali z badań krwi różne parametry jeśli chodzi o WZW typu B. Musiałam powtórzyć obowiązkowe szczepienia (różyczka, odra, świnka, tężec...) , mimo że miałam wykonywane za dziecka. Szczepili mnie też przeciw pneumokokom. I 3 dawkę przeciw Covid dostałam. Trochę tego było.
|