Cześć,
mam na imię Justyna, mam 33 lata i świeżutką diagnozę
Sylwestra spędzałam w Indiach – Goa, plaża, narzeczony i rozmowy o zbliżającym się ślubie. Bajka. Tyle, że dwa dni później zaczęłam niewyraźnie widzieć na lewe oko. Jako rasowy hipochondryk odwiedziłam okulistę jeszcze w Indiach. Dowiedziałam się, że to tylko podrażnienie, ale kiedy tydzień później wróciłam do Warszawy i nie było poprawy odwiedziłam swoją okulistkę. Ona wiedziała od razu – to nie oko. Później sprawy potoczyły się błyskawicznie – rezonans i pobyt w szpitalu gdzie zrobiono mi potencjały i punkcję. Obyło się bez sterydów bo ostrość w oku wróciła sama. W połowie lutego dostałam wyniki punkcji i potwierdzenie przypuszczeń – SM. Na dzień dzisiejszy nie mam żadnych objawów i choć lekarze uspakajają, że mam duże szanse na łagodną postać choroby to chcę jak najszybciej zacząć leczenie. Jeśli niedługo spełnię przestarzałe kryteria NFZ (czyli będę miała drugi rzut lub zmiany w rezonansie) to zdecyduję się pewnie na Capaxone (myślę o powiększeniu rodziny), ale rozważam też Tecfiderę. Zastanawiam się także nad programem badawczym, w którym stosują nowszą wersję Tecfidery (fumaran monometylu) bo tam mogłabym zacząć leczenie od razu. Jeśli ktoś z Was zechciałby mi coś doradzić to będę bardzo wdzięczna.
Poza tym że mam SM to pracuję naukowo, lubię podróże, książki, piwo i sport. I właśnie wróciłam z tygodniowego szaleństwa na snowboardzie. Na pohybel SM
Witaj! Boli mnie to, że musisz czekać na drugi rzut albo zmiany w rezonansie żeby zapisać się do programu i rozpocząć leczenie. Ja od razu miałam możliwość rozpoczęcia leczenia. Szalona kobieta z Ciebie! Ja ci nie doradzę bo nie jestem w temacie programu badawczego. Natomiast chce powiedziec” czesc”
Cześć, witaj, teraz nie potrzeba dwóch rzutów do kwalifikacji, nie wiem jak ze zmianami
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Musi być rzut lub nowe zmiany w rezonansie (potwierdziłam te informacje w 3 miejscach
). Także czekam na kolejny rezonans i zastanawiam się czy paradoksalnie lepiej byłoby mieć nowe zmiany czy nie... NFZ...
Na stronach ministerstwa są programy jest tam napisane „jeden rzut kliniczny lub co najmniej jedna nowa zmiana” mnie zakwalifikowali po jednym rzucie, jeszcze zanim zaczęli wymagać tylko jednego, tyle że rzut był spektakularny i miałam aktywne zmiany, wpisz w googla „program lekowy Tecfidera” i znajdziesz, w jednym dokumencie są wszystkie leki
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Nie spełniam kryteriów diagnostycznych McDonalda z 2010, dotyczących rozpoznania postaci rzutowej SM, to o czym piszesz czyli jeden rzut kliniczny lub co najmniej jedna zmiana w okresie 12miesiecy przed kwalifikacją to już kolejny punkt do spełnienia na liście ministerstwa:
W przypadku leczenia SM interferonami, octanem glatirameru, fumaranem dimetylu, peginterferonem beta-1a chorzy muszą spełnić następujące kryteria:
• rozpoznanie postaci rzutowej stwardnienia rozsianego – oparte na kryteriach diagnostycznych McDonalda (2010), łącznie z badaniami rezonansem magnetycznym, przed i po podaniu kontrastu;
• w przypadku rozpoznania postaci rzutowej stwardnienia rozsianego, wystąpienie minimum 1 rzutu klinicznego albo co najmniej 1 nowe ognisko GD+ w okresie 12 miesięcy przed kwalifikacją;
• uzyskanie co najmniej 10 punktów według punktowego systemu kwalifikacji określonego w ust. 3;
• pisemna deklaracja współpracy przy realizacji programu ze strony pielęgniarki.
Rzut lub zmiana
myślę że powinni Cię zakwalifikować, może się boją
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Może przez ptsr trzeba by spróbować
Póki co postanowiłam z neurologiem powtórzyć rezonans w maju. Jeśli nie wyjdą żadne zmiany to chyba zdecyduje się na program badawczy. Czekanie na kolejny rzut jakoś mi się nie uśmiecha
Mufa, dzwoniłam do nich, nie mogą nic zrobić bo oficjalnie nie spełniam tych kryteriów McDonalda, miałam tylko jeden rzut, w dodatku składający się z jednego objawu i nie miałam żadnych aktywnych zmian w rezonansie.