07-04-2018, 12:40
Mam na imię Emilia, wiek 32 bodajże^^ Choroba dała o sobie znać okolo 17 roku zycia. Zdrętwiał mi kciuk na prawej dłoni, później każdy jeden palec, ręka do łokcia, następnie cała ręka i tak dalej i dalej... aż do całej prawej połowy ciała prócz twarzy- trwało to 5 miesięcy aż przyznałam sie rodzicom i zawitaliśmy do lekarza. Całościowo po 6 miesiącach przeszło w szpitalu po infekcji Pamiętam, że wezwali na oddział okulistę do konsultacji, pani obejrzała moje oko i spytała czy nie miałam zapalenie nerwu, powiedziałam, że owszem, oko bolało mnie jakiś czas temu, ale przeszlo, wniosek pani doktor: "to na pewno nie bylo zapalenie nerwu bo ono samo nie przechodzi". Nie postawiono mi diagnozy, a ja nawet nie wiedziałam czego szukali, zrobiono mi tylko tomografię, to wszystko. Wróciło parę lat później, też drętwieniem. Tutaj, albo przy następnym rzucie diagnozę postawiono. Trudna sprawa... Jakaś grupka lekarek przyszła, zakomunikowała: masz SM i sobie poszły, a moja szczęka leżała juz w piwnicy, jeśli wiecie o co chodzi. Przez wiele lat moje rzuty wyglądały następująco: drętwieje coś tutaj, drętwieje coś tam, czasem gdzie indziej. Dwa razy w życiu leżałam na kroplówce z solu-medrolem. W którymś momencie wyjechalam do Norwegii i tam przy pierwszym rzucie lekarz powiedział: przepiszę pani sterydy w tabletkach, będzie pani miała mocne i słabe, do wyboru, mówię okej, ale jak brać bo miałam straszne problemy z żołądkiem po tamtych sterydach i takie tam. Lekarz poiedział, że zależy to ode mnie i skierował mnie do poradni specjalistycznej. Ogólnie przyjętym w Norwegii jest: jeśli czujesz, że rzut jest słaby lub przyżyjesz z nim, nie bierz nic, jeśli nalegasz:bum medrol w tabletkach, jeśli leżysz- medrol w kroplówkach. Brałam Betaferon, jeszcze w Polsce, zrezygnowałąm po roku, trucizna, która nic nie wnosiła, a ja oprócz rzutow choroby nie czułam. Sytuacja zmieniła sie po urodzeniu Basieńki dwa i pół roku temu. Wchodzenie po schodach to dla mnie Orla Perć... co ja się zziajam, szkoda gadać. Był też jeden moment gdzie podpierałam ściany. teraz nie mogę obyć się bez copaxonu... który powoduje u mnie szybki przyrost wagi... cóż... źle nie jest bo ważę dzisiaj 65kg, ale nie zmienia to faktu, że od początku przybyło mi 8 kg. To jest nic bo sił przybyło. Parę dni temu zdrętwiałą mi noga, tylko na 3 dni, ale chyba czas na zmianę leku od urodzenia Basi jakieś 4 razy miałam też zapalenie nerwu w oku, wybczaćcie brak naukowego nazewnictwa. Widzę słabo w nocy... W prawym oku mam zaburzone widzenie kolorów. Lekarze w Norwegii... na wizycie ponad rok temu pani doktor powiedziala: proszę sobie coś wybrać do leczenia. Stanęło na copaxonie bo chciałabym mieć wiecej dzieci, no aleee, niestey może przyjść do zmiany leku, może w Polsce coś innego o lekach mówią, które pozwolą zajść w ciążę? Pytałan też swojej lekarki w Drammen o przeszczep komorek macierzystych, ale twierdzi, że ta metoda na dłuższą metę się nie sprawdza bo choroba wraca. Ciekawa jestem Waszych opinii na ten temat bo czytam na polskich foram raczej pozytywne efekty tej metody. Pytałam tez o medyczną marihuanę, nie ukrywam, że brzmi zachęcająco, jednak i w tym przypadku lekarka odradziła... Stwierdziła, że pacjenci nie wytrzymują smaku tego leku i daje się go w ostateczności. zaproponowała mi za to 3 tygodniowy pobyt w senatorium dla chorych na SM, jednak hmmm mam małe dziecko, nie ma szans teraz na taki wyjazd, nie ma tu babci, która się nią zajmie, dziadka, ciotki, wujka... niestety, a przydałoby się.Przperaszam za tak długi post i gratuluje osobie/osobom, które doczytają go do końca. Choruję na stwardnienie rozsiane już 12 rok, jest tego dużo więcej, ale nie ma co zanudzać. Plącze mi się język, ciężko się skupić, nerwobóle, osłabenie itd... Tak sobie myślę, to taki post jakbyście nie mieli planów na weekend^^ hihihi Pozdrowienia dla Was wszystkich