Forum Chorych na stwardnienie rozsiane

Hej, 

w lutym przyszłego roku zostałem zaproszony do wygłoszenia prezentacji nt. jakości opieki zdrowotnej osób z SM w Polsce.

W związku z tym -- w wolnej chwili -- dajcie znać jak oceniacie poszczególne kategorie. (wszędzie - skala od 1 do 5, plus komentarz, jeżeli znajdziecie czas). Jeżeli któryś punkt was nie dotyczy - pomińcie. 

1. Czas postawienia diagnozy.
2. Dostęp do rezonansu.
3. Przedstawienie informacji nt. choroby.
4. Dostęp do terapii.
5. Zmiana terapii.
6. Opieka w trakcie rzutu.
7. Kontakt z neurologiem.
8. Kontakt z pielęgniarką.
9. Dostęp do opieki psychologicznej.
10. Dostęp do rehabilitacji.
11. Aspekt wymagający -- waszym zdaniem -- największej poprawy.

Jest dużo czasu, więc na spokojnie.

(29-11-2018, 16:46)WorkBorg napisał(a): [ -> ]1. Czas postawienia diagnozy - 2. Trafiłam na naprawdę okropnego i niekompetentnego neurologa w poradni przy szpitalu klinicznym. Przy podwójnym widzeniu stwierdziła, że to migrena z aurą i mam zmienić antykoncepcję    Gdyby nie moja determinacja i kontakty, to pewnie do dzisiaj bym się bujała.
2. Dostęp do rezonansu - 1. Na NFZ - za rok. Kpina.
3. Przedstawienie informacji nt. choroby. - 5. W szpitalu miałam świetną opiekę i lekarza, który poświęcił naprawdę dużo czasu żeby odpowiedzieć na moje pytania.
4. Dostęp do terapii. - 3.
5. Zmiana terapii. - nd
6. Opieka w trakcie rzutu. - 5.
7. Kontakt z neurologiem. - 5.
8. Kontakt z pielęgniarką. - 5.
9. Dostęp do opieki psychologicznej. - 4. W szpitalu po diagnozie miałam od razu rozmowę z psychologiem na oddziale.
10. Dostęp do rehabilitacji. - nd. 
11. Aspekt wymagający -- waszym zdaniem -- największej poprawy.

Jest dużo czasu, więc na spokojnie.

Aspekt wymagający największej poprawy to kompetencje lekarzy pierwszego kontaktu (w którymś poście już pisałam, że mając jeden objaw, podwójne widzenie, usłyszałam następujące diagnozy: przewlekłe zapalenie zatok, choroba Meniere'a, migrena z aurą, hemochromatoza, borelioza, guz mózgu). Lekarze pierwszego kontaktu namiętnie unikają też kierowania do specjalistów i na badania.

Po drugie dostęp do specjalistów, do neurologa dostałam się szybko, bo miałam na skierowaniu napisane "pilne". Neurolog w poradni przy szpitalu na moje żądanie wystawił skierowanie do szpitala na oddział neurologii. Termin? Za pół roku? Pilne? To za 3 miesiące. I tak szybko

Mimo tych początkowych trudności mam bardzo dużo szczęścia, bo co miesiąc spotykam się z lekarzem, jestem badana, jest miło, lekarze dbają o mnie i idą mi na rękę jeśli mogą, włącznie z lekarką z innego szpitala, która na moją prośbę dała mi sterydy doustne zamiast kłaść mnie do szpitala. Miałam prawo wyboru terapii i z kierownikiem programu spędziłam naprawdę dużo czasu rozmawiając o różnych opcjach. Wiem, że w wielu szpitalach lekiem pierwszego rzutu jest interferon, bo jest tani. Ale wiem też, że jestem w bardzo wyjątkowej i nieporównanie lepszej niż przeciętna sytuacji.

Hej   
ja w odpowiedniej jednostce (oddział neurologii prowadzący program lekowy) :
1.  diagnoza w 3 dni- ocena 5
2. rezonans za 2 dni- ocena 5
3. konsultacje i materiały informacyjne- ocena 5
4. włączenie do programu w dniu diagnozy- ocena 5
5. nie musiałam zmieniać, ale w przypadku objawów niepożądanych istniała taka możliwość- -
6. przyjęcie na oddział w razie potrzeby, sterydy i badania- ocena 5
7. na każdej wizycie miesięcznej i kontakt telefoniczny, oprócz tego co kilka miesięcy wizyta nfz-ocena 5
8. na każdej wizycie miesięcznej- ocena 5
9. od pon-pt możliwość bezpłatnej porady psychologicznej na oddziale; w szpitalu po diagnozie miałam od razu rozmowę z psychologiem na oddziale- ocena 5 
10. skierowanie na oddział rehabilitacji- ocena 5


11. w mojej placówce nie mam takich problemów, kłopot zaczyna się kiedy lekarz rodzinny wypisze skierowanie, a my źle trafimy.
pozdrawiam 

Opiszę oddział neurologiczny u mnie lokalnie, tam gdzie mnie zdiagnozowali, i przy niektórych punktach (które dotyczą) ośrodek gdzie się leczę

1. Czas postawienia diagnozy/5 dwa tygodnie, lokalny szpital, miałam rzut.
2. Dostęp do rezonansu/ w szpitalu 5/ w Katowicach 5
3. Przedstawienie informacji nt. choroby /w szpitalu 1 / Katowice 5
4. Dostęp do terapii /szpital 1, półtoroku po diagnozie zadzwonili zaproponować leczenie/ Katowice 5, leki dostałam tak szybko jak szybko to było możliwe
5. Zmiana terapii. / nie dotyczy
6. Opieka w trakcie rzutu/ lokalny szpital 2, nawet nie powiedzieli że dają mi solu, i co to w ogóle jest i po co
7. Kontakt z neurologiem /szpital 1, dr był szczęśliwy jak nie musiał do mnie mowić/ Katowice 5, rozmawiają bardzo chętnie i wszystko wyjaśniają
8. Kontakt z pielęgniarką /szpital 3/ w Katowicach tylko od pielęgniarek odbieram leki także za specjalnego kontaktu nie mamy, biorę tec, stad raczej nie potrzebuje
9. Dostęp do opieki psychologicznej. /w szpitalu w trakcie diagnozy żaden 1 / teraz już nie potrzebuję
10. Dostęp do rehabilitacji / szpital 3 / teraz organizuję sobie takie sprawy u lojalnej neuro w poradni neurologicznej także 4
11. Aspekt wymagający -- waszym zdaniem -- największej poprawy.

W moim przekonaniu kontakt z lekarzem prowadzącym na oddziale gdzie mnie zdiagnozowano, zero informacji, zero empatii, w ogóle był chyba zdziwiony że nie wiem co to są demielinizacje, a dla mnie wtedy pojęcie choroby neurologicznej było abstrakcją





Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

1. Czas postawienia diagnozy - 4 (od rzutu do diagnozy minęło 6 tygodni, ale wyłącznie dzięki mojej determinacji i znajomościom bo pierwszych dwóch okulistów, do których zgłosiłam się z PZNW odesłali mnie z a) alergią i b) "nic pani nie jest")
2. Dostęp do rezonansu. - 2 (robiłam prywatnie bo na NFZ na cito oznacza za 3 miesiące, przynajmniej w Warszawie)
3. Przedstawienie informacji nt. choroby. - 4 (po diagnozie byłam u 3 lekarzy specjalizujących się w SM, jeden był tragiczny ale pozostałą dwójkę oceniłabym na 5)
4. Dostęp do terapii.- 4 (oficjalnie mam CIS więc było cieżko, ale z SM jest ok)
5. Zmiana terapii. - nie dotyczy
6. Opieka w trakcie rzutu.- 5 (miałam tylko jeden rzut, ale w trakcie czułam się poinformowana i maksymalnie zaopiekowana; było to w IPiNie w Warszawie)
7. Kontakt z Neurologiem.- 5! (po prostu, mam świetną Panią Neurolog, jeżdzę do niej z Warszawy do Łodzi; kompetentna, życzliwa, adekwatnie reagująca na potrzeby pacjenta, rozwijająca się naukowo, zawsze pod telefonem/mailem)
8. Kontakt z pielęgniarką.- nie mam pojęcia, nigdy w życiu nie widziałam
9. Dostęp do opieki psychologicznej.- również nie mam pojęcia, sama jestem psychologiem więc innych nie szukałam
10. Dostęp do rehabilitacji.- nie potrzebowałam więc również nie wiem
1 1. Aspekt wymagający -- waszym zdaniem -- największej poprawy.
1) przejście na nowe kryteria McDonalda przy dostawaniu się do programów lekowych - obecnie NFZ posługuje się tymi z 2010r przez co osoby zdiagnozowane z CIS nie mają dostępu do leczenia i muszą czekać na kolejny rzut lub zmiany w rezonansie co jest a)niezgodne z najnowszym stanem wiedzy i badaniami pokazującymi, że im szybciej zaczniemy leczenie tym lepiej b) zostawiające nas daleko w tyle za innymi krajami c) nieludzkie dla pacjenta
2) Wiedza lekarzy, do których można trafić z pierwszymi objawami lub pierwszym rzutem - internistów, ortopedów, okulistów itd. Nawet w dużych miastach w wiodących ośrodkach akademickich jest z tym źle.
3) podział leczenia na pierwszą i drugą linię - uważam, że powinien zostać zniesiony

1- 5 ja dostałam diagnozę szybko. Jeszcze nie wiedziałam do końca co to SM a już mnie poinformowano, że to SM.
2- 5 nastepnego dnia po przyjeciu na oddzial mialam robiony jeden, kolejnego nastepny
3- 4,5 pkt- nie zamienilabym mojego neurologa na innego ale sporo musialam wyciagac informacji od lekarza. Moze sam mowil tyle ile myslal ze wystarczy bo widzial po mnie ze jestem w takim szoku ze nie ogarniam co i dlaczego.
4- 5 pkt- po tygodniu od wypisania z oddzialu dostalam lek
5-4,5 pkt- zmieniono mi lek po 8-9 mcach. Walczylam wczesniej o zmiane no ale w moim szpitalu byly wtedy same Interferony.
6-5 pkt - rzut slaby, bez sterydu, wtedy postawiono diagnoze, opieka super
7-5 pkt- mam jego nr moge zawsze zadzwonic, ogolnie on czeka na pytania i zawsze na nie odpowiada
8-5 pkt- super babka, taka ciocia dla pacjentow, wyrozumiala i chetna do pomocy czy udzielenia informacji. Zawsze sie pyta jak sie czuje i czy chce o cos spytac
9- nie dotyczy
10-nie dotyczy
11- zlikwidowac podzial na dwie linie, wiekszy wybor lekow w szpitalu, ja nie mialam wyboru. Nie zmienilam od razu szpitala bo dla mnie to byl koszmar na poczatku. Nic o chorobie nie wiedzialam. W sensie ze dopiero zdobywaam info. Wizyty co 3 mce po odbior lekow i badania.
Ulotki na stoliku dla pacjenotow z sm typu gdzie szukac pomocy, jakie i stutycje moga pomoc.
Pomoc psychologa dla nowo zdjagnozowanych od razu- ja byl pewnie wywalila taka osobe z sali- neurologa z szoku wywalilam( przeprosilam, wybaczyl, podczas wizyt zawsze ze mna chwile pogada- a to nie moj prowadzacy).
Najwazniejsze dla mnie- mnie to wkurzalo i wkurza- starsze wiekowo pielegniarki u mnie w szpitalu malo co wiedza o sm. Ja sie nasluchalam ze czeka mnie wozek, i pretensje czemu jem mieso i wyroby mleczne.
Zero empatii i gadanie takich glupot.
Mam na mysli to ze neurolog wprost powiedzial ze jie ma dowodow ze SMki musza zrezygnowac z miesa i mleka. Mam jesc pod Tec. Tyle.

Wybaczcie jak sa bledy ale ostatnio ciezko mi pisac czy czytac. Biale tlo.

(29-11-2018, 16:46)WorkBorg napisał(a): [ -> ]Hej, 

w lutym przyszłego roku zostałem zaproszony do wygłoszenia prezentacji nt. jakości opieki zdrowotnej osób z SM w Polsce.

W związku z tym -- w wolnej chwili -- dajcie znać jak oceniacie poszczególne kategorie. (wszędzie - skala od 1 do 5, plus komentarz, jeżeli znajdziecie czas). Jeżeli któryś punkt was nie dotyczy - pomińcie. 

1. Czas postawienia diagnozy.
2. Dostęp do rezonansu.
3. Przedstawienie informacji nt. choroby.
4. Dostęp do terapii.
5. Zmiana terapii.
6. Opieka w trakcie rzutu.
7. Kontakt z neurologiem.
8. Kontakt z pielęgniarką.
9. Dostęp do opieki psychologicznej.
10. Dostęp do rehabilitacji.
11. Aspekt wymagający -- waszym zdaniem -- największej poprawy.

Jest dużo czasu, więc na spokojnie.

Jeśli chodzi o leczenie dzieci, na naszym przykładzie, CZMP Łódź
1. Czas postawienia diagnozy - 5 (3 dni)
2. Dostęp do rezonansu - 5.
3. Przedstawienie informacji nt. choroby - 3.
4. Dostęp do terapii - 5 (proponowano interferon, ale po moim uporze jest tec).
5. Zmiana terapii - nie dotyczy, ale myślę że 5 . Znajoma dziewczynka na oddziale po copaxone zaczęła dostawać lemtradę .
6. Opieka w trakcie rzutu - 5.
7. Kontakt z neurologiem - 5.
8. Kontakt z pielęgniarką - 2.
9. Dostęp do opieki psychologicznej - 1.
10. Dostęp do rehabilitacji - nie dotyczy.
11. Aspekt wymagający -- waszym zdaniem -- największej poprawy.

(29-11-2018, 16:46)WorkBorg napisał(a): [ -> ]Hej, 

w lutym przyszłego roku zostałem zaproszony do wygłoszenia prezentacji nt. jakości opieki zdrowotnej osób z SM w Polsce.

W związku z tym -- w wolnej chwili -- dajcie znać jak oceniacie poszczególne kategorie. (wszędzie - skala od 1 do 5, plus komentarz, jeżeli znajdziecie czas). Jeżeli któryś punkt was nie dotyczy - pomińcie. 

1. Czas postawienia diagnozy.
2. Dostęp do rezonansu.
3. Przedstawienie informacji nt. choroby.
4. Dostęp do terapii.
5. Zmiana terapii.
6. Opieka w trakcie rzutu.
7. Kontakt z neurologiem.
8. Kontakt z pielęgniarką.
9. Dostęp do opieki psychologicznej.
10. Dostęp do rehabilitacji.
11. Aspekt wymagający -- waszym zdaniem -- największej poprawy.

Jest dużo czasu, więc na spokojnie.

1. 1 dzień (pani doktor była na tyle dociekliwa, że nie czekając na opis sama poszła oglądać wyniki MRI)/ 5 pkt
2. 1 dzień /5 pkt
3. 2 pkt / praktycznie tylko informacja
4. W moim szpitalu nie było na ten moment - 1 pkt za chęci i wpisanie na listę
5. Nie dotyczy
6. 4 pkt / szybka reakcja i reagowanie na prośby. 
7. W sumie trudno określić -3 pkt
8. Gimnastyka wskazana trzeba było szukać / 2 pkt
9. Jedna rozmowa - 5 pkt
10. Nie proponowano - 0 pkt
11. Rozmowa z pacjentem

1. Czas postawienia diagnozy-5
2. Dostęp do rezonansu-4
3. Przedstawienie informacji nt. choroby-3
4. Dostęp do terapii-4
5. Zmiana terapii-5
6. Opieka w trakcie rzutu-4
7. Kontakt z neurologiem-5
8. Kontakt z pielęgniarką-5
9. Dostęp do opieki psychologicznej-3
10. Dostęp do rehabilitacji-3
11. Aspekt wymagający -- waszym zdaniem -- największej poprawy- rehabilitacja

Jeżeli ktoś jeszcze chce się podzielić - zapraszam.