Forum Chorych na stwardnienie rozsiane

Pełna wersja: Witam Wszystkich
Aktualnie przeglądasz uproszczoną wersję forum. Kliknij tutaj, by zobaczyć wersję z pełnym formatowaniem.
Stron: 1 2 3 4
Dzień dobry!
Bardzo mi miło, dołączyć do Waszego grona Uśmiech
Może pokrótce opiszę moja historię.
Pierwszy rzut sierpień  2011, zawroty głowy, słabsza lewa ręka. W szpitalu spędziłam ponad 2 tygodnie. Zrobiono badanie w kierunku prążków oli. (wynik dodatni) , rezonans  (2 zmiany w móżdżku) . Wypis do domu , bez konkretnej diagnozy. Wrzesień osłabienie lewej strony ciała, październik dwojenie obrazu. Listopad kolejny szpital , 3 dni pobytu , kolejny rezonans ( nowa zmiana w płacie ciemieniowym) . Wypis z diagnoza Stwardnienie Rozsiane. W styczniu 2012 dostaje sie do programu i przez 2 lata biorę Betaferon. Przez ten czas nic sie nie dzieje, rezonanse bez nowych zmian. 2015 zachodzę w ciażę, 2016 przychodzi na świat moja córeczka. Spokój panuję aż do lutego tego roku, kiedy to czuje się gorzej....lekka przeczulica na pośladku, osłabienie, głowa z wrażeniem "kasku", czasami słabnące ręce i nogi, ogromna senność. Badanie neurologiczne nic nie wykazuje  Huh , rezonans wykonany pod koniec lutego pokazuje dwie nowe zmiany w płacie czołowym i płacie skroniowym (śladowo wzmacniaja sie w fazie opóźnionej) . 2 neurologów w badaniu nadal nic nie zauważa....ale jeden z nich wysyła mnie do pani doktor z jednego z krakowskich szpitali , ktora od lat zajmuje sie programami dla SM-owców. Pani doktor nie patrzy na opisy tylko wczytuje płytkę i niepokoi Ją jedna ze zmian. To było wczoraj....Pani doktor zabrała dokumentacje i płyte i dzis z konsylium lekarskim ma ustalić co dalej. Wieczorem dostane odpowiedz co i jak. 
A jak chodzi o powrót do programu to pani doktor mówi ze jest tragedia...panstwo nie daje pieniedzy na nowych pacjentów. Trzeba pisac petycje do Ministerstwa zdrowia i bombardować ich prośbami..petycjami. 
Rok 2019 miał wyglądać zupełnie innaczej....były ogromne plany powiększenia Rodziny....a teraz zmagam się z rzutem..i nie wiem co robic dalej. Pod górkę wciąż...ale trzeba się pomalutku przesuwać do przodu.
Bardzo ciepło Was wszystkich witam Uśmiech
Marta
cześć, witaj na forumUśmiech
Hej,
witaj na forum! Czy dobrze rozumiem, że po urodzeniu córeczki nie wróciłaś do programu i dopiero teraz się o to starasz?
Witaj ! Ostatnio jak rozmawiałem z lekarzem z programu to tez mowil o problemach z NFZtem, co przekłada się na opóźnienia w dostawie leków itd. Oczywiście to wszystko zależy od szpitala bo w każdym może ta sprawa wygladac inaczej Uśmiech
Justyna, dokładnie tak. Przez 2 lata karmilam corke piersia, potem byl okres starania sie o drugie dziecko, niestety zakonczone poronieniem. Nowy Rok mialam rozpocząć zupelnie innaczej...
i nagle to gorsze samopoczucie, rezonans, "przypominamy" sobie o chorobie... i stąd decyzja o powrocie do leczenia . Tym bardziej, ze od czasu kiedy ja bylam w programie to leczenie juz tak ogromnie poszlo do przodu.
Moris jutro będę dzwonic do poszczegolnych szpitali i moze dowiem sie cos wiecej.
(14-03-2019, 22:22)Marta30 napisał(a): [ -> ]Justyna, dokładnie tak. Przez 2 lata karmilam corke piersia, potem byl okres starania sie o drugie dziecko, niestety zakonczone poronieniem. Nowy Rok mialam rozpocząć zupelnie innaczej...
i nagle to gorsze samopoczucie, rezonans, "przypominamy" sobie o chorobie... i stąd decyzja o powrocie do leczenia . Tym bardziej, ze od czasu kiedy ja bylam w programie to leczenie juz tak ogromnie poszlo do przodu.
Moris jutro będę dzwonic do poszczegolnych szpitali i moze dowiem sie cos wiecej.

A w jakim mieście się leczylas?
Hej Uśmiech
Cześć Marta. Napisz co się dowiedzialas
Witaj na forum.
Witam niewitanych! ?
Moris leczylam sie w Krakowie.
Wczoraj pierwszy telefon wykonałam na Botaniczna, bo właśnie tam bylam leczona. Obecnie nikogo nowego do programu nie przyjmuja ( czyli to juz drugi szpital w Krakowie o ktorym wiem, ze tak jest).
Natomiast, gdy powiedziałam, ze bylam ich pacjentką i 2 lata bylam u nich na interferonie to Pani stwierdzila, ze w tym wypadku, możliwe, ze bedzie się coś dalo zrobić. Mam dzwonić do nich ponownie, poczatkiem przyszlego tyg. I rozmawiac z lekarzem prowadzacym program.
Stron: 1 2 3 4