Forum Chorych na stwardnienie rozsiane

Pełna wersja: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać
Aktualnie przeglądasz uproszczoną wersję forum. Kliknij tutaj, by zobaczyć wersję z pełnym formatowaniem.
Stron: 1 2 3 4 5 6 7
Witam serdecznie.

Mam 38 lat, jestem  mieszkańcem Kielc, w czerwcu bieżącego roku, po 2 wizytach w szpitalu moja lekarz prowadząca postawiła diagnozę SM pierwotnie postępujące. W głowie liczne zmiany demielinizacyjne nie ulegające wzmocnieniu po podaniu kontrastu, obecne prążki oligoklonalne w PMR. Potencjał wzrokowe wyszły dobrze, co ciekawe badanie przeciwko boreliozie  ( Elisa  i Western Blot) z krwi pokazało pozytywny wynik , ale tylko w klasie IgM ( świeża infekcja- badanie wykonane w marcu), w PMR borellia ujemna. Wykonałem również prywatnie badanie u Wielkoszyńskiego Ellispot 2 - wynik graniczny. Clamydia pneumonie dodatnia, postać aktywna przewlekła.
 Lekarz twierdz, że przy stanie zapalnym w układzie nerwowym te  wyniki są fałszywie dodatnie, tym bardziej , że w PMR borellia wyszła ujemna, również cytoza i  białko w PMR nie wskazuje na zakażenie borellią. 
Moje obecne objawy to pieczenie kolan, stóp, czasami mrowienia w nogach i rękach. 
Wiem, że na tą postać jest lek zarejestrowany w Polsce, Okrelizumab ale nie jest refundowany ( koszt jednego wlewu 30.000 zł x2 razy w roku). 
Bardzo  proszę o poradę , namiary na lekarzy specjalistów od SM i programów lekowych, z poza Kielc , którzy mogą pomóc w tej sprawie, ewentualnie metody alternatywne, słyszałem, że przeprowadza się zabiegi udrożnienia żył szyjnych. 
W Kielcach lekarze nie mają nic do zaproponowania.
O altmedzie jest osobny dział na tym forum.

Ponoć Ocrevus ma wejść do refundacji w lipcu, właśnie na Twoją postać.

Mam nadzieję, że go dostaniesz i że wszystko się uspokoi. Uśmiech
cześć, sm pierwotnie postępujące diagnozuje się około roku, potrzebna jest długotrwała obserwacja pacjenta, także nie wiem czy Twoja diagnoza nie jest zbyt pochopna. Skonsultuj się może jeszcze z innym lekarzem, najlepiej specjalistą od sm, do łodzi masz w miarę blisko, może umów się z prof. Selmajem, ja bym starała się taką diagnozę potwierdzić, tym bardziej że naprawdę na postawienie jej trzeba czasu.
(26-06-2019, 11:15)Oscar napisał(a): [ -> ]Witam serdecznie.

Mam 38 lat, jestem  mieszkańcem Kielc, w czerwcu bieżącego roku, po 2 wizytach w szpitalu moja lekarz prowadząca postawiła diagnozę SM pierwotnie postępujące. W głowie liczne zmiany demielinizacyjne nie ulegające wzmocnieniu po podaniu kontrastu, obecne prążki oligoklonalne w PMR. Potencjał wzrokowe wyszły dobrze, co ciekawe badanie przeciwko boreliozie  ( Elisa  i Western Blot) z krwi pokazało pozytywny wynik , ale tylko w klasie IgM ( świeża infekcja- badanie wykonane w marcu), w PMR borellia ujemna. Wykonałem również prywatnie badanie u Wielkoszyńskiego Ellispot 2 - wynik graniczny. Clamydia pneumonie dodatnia, postać aktywna przewlekła.
 Lekarz twierdz, że przy stanie zapalnym w układzie nerwowym te  wyniki są fałszywie dodatnie, tym bardziej , że w PMR borellia wyszła ujemna, również cytoza i  białko w PMR nie wskazuje na zakażenie borellią. 
Moje obecne objawy to pieczenie kolan, stóp, czasami mrowienia w nogach i rękach. 
Wiem, że na tą postać jest lek zarejestrowany w Polsce, Okrelizumab ale nie jest refundowany ( koszt jednego wlewu 30.000 zł x2 razy w roku). 
Bardzo  proszę o poradę , namiary na lekarzy specjalistów od SM i programów lekowych, z poza Kielc , którzy mogą pomóc w tej sprawie, ewentualnie metody alternatywne, słyszałem, że przeprowadza się zabiegi udrożnienia żył szyjnych. 
W Kielcach lekarze nie mają nic do zaproponowania.
Czesc,
Tak jak Hela napisala diagnozy na sm pp nie stawia sie od razu.
Ja sie lecze w Starachowicach u dr Hernika.
Prywatnie przyjmuje w Skarzysku-Kamiennej , ma profil na znanylekarz.pl
Mi lekarz i szpital pasuja.
Jesli chcesz drugiej opinii to polecam go, teraz jest na urlopie ale na znanylekarz bedziesz miec wolne terminy.
hej Oczko
(26-06-2019, 11:55)hela napisał(a): [ -> ]cześć, sm pierwotnie postępujące diagnozuje się około roku, potrzebna jest długotrwała obserwacja pacjenta, także nie wiem czy Twoja diagnoza nie jest zbyt pochopna. Skonsultuj się może jeszcze z innym lekarzem, najlepiej specjalistą od sm, do łodzi masz w miarę blisko, może umów się z prof. Selmajem, ja bym starała się taką diagnozę potwierdzić, tym bardziej że naprawdę na postawienie jej trzeba czasu.
Cześć , Bardzo dziękuje za odpowiedź, Czytałem o prof. Selmaju, wiem, że jest to guru od SM, jednak opinie o nim są różne. W sierpniu będę miał rezonans kontrolny głowy ( ostatni był w marcu b.r.), na pewno będę chciał konsultować wyniki z lekarzami, tym bardziej, że miałem wiele badań wykluczajacych inne schorzenia np: tocznia, sjogrena, kiłę - wszystkie ujemne. W najbliższym czasie mam wizytę u dr P. Wielochowskiego w Warszawie, nie jest to specjalista od SM, ale podobno zna się na trudnych przypadkach, w tym na boreliozie,
Sm pp się diagnozuje tymi samymi badaniami co postać rzutową, tylko na podstawie obserwacji pacjenta można stwierdzić że to inna postać.
(26-06-2019, 12:14)Anka napisał(a): [ -> ]
(26-06-2019, 11:15)Oscar napisał(a): [ -> ]Witam serdecznie.

Mam 38 lat, jestem  mieszkańcem Kielc, w czerwcu bieżącego roku, po 2 wizytach w szpitalu moja lekarz prowadząca postawiła diagnozę SM pierwotnie postępujące. W głowie liczne zmiany demielinizacyjne nie ulegające wzmocnieniu po podaniu kontrastu, obecne prążki oligoklonalne w PMR. Potencjał wzrokowe wyszły dobrze, co ciekawe badanie przeciwko boreliozie  ( Elisa  i Western Blot) z krwi pokazało pozytywny wynik , ale tylko w klasie IgM ( świeża infekcja- badanie wykonane w marcu), w PMR borellia ujemna. Wykonałem również prywatnie badanie u Wielkoszyńskiego Ellispot 2 - wynik graniczny. Clamydia pneumonie dodatnia, postać aktywna przewlekła.
 Lekarz twierdz, że przy stanie zapalnym w układzie nerwowym te  wyniki są fałszywie dodatnie, tym bardziej , że w PMR borellia wyszła ujemna, również cytoza i  białko w PMR nie wskazuje na zakażenie borellią. 
Moje obecne objawy to pieczenie kolan, stóp, czasami mrowienia w nogach i rękach. 
Wiem, że na tą postać jest lek zarejestrowany w Polsce, Okrelizumab ale nie jest refundowany ( koszt jednego wlewu 30.000 zł x2 razy w roku). 
Bardzo  proszę o poradę , namiary na lekarzy specjalistów od SM i programów lekowych, z poza Kielc , którzy mogą pomóc w tej sprawie, ewentualnie metody alternatywne, słyszałem, że przeprowadza się zabiegi udrożnienia żył szyjnych. 
W Kielcach lekarze nie mają nic do zaproponowania.
Czesc,
Tak jak Hela napisala diagnozy na sm pp nie stawia sie od razu.
Ja sie lecze w Starachowicach u dr Hernika.
Prywatnie przyjmuje w Skarzysku-Kamiennej , ma profil na znanylekarz.pl
Mi lekarz i szpital pasuja.
Jesli chcesz drugiej opinii to polecam go, teraz jest na urlopie ale na znanylekarz bedziesz miec wolne terminy.
Cześć, dziękuję za odpowiedź . Czytałem o dr Herniku, jest młody ale ma bardzo dobre opinie, czy jest to specjalista typowo od SM ?, wybieram się do dr P. Wielochowskiego z Warszawy  -podobno specjalista od trudnych przypadków, czy słyszałaś może coś o nim , czy warto się do niego wybrać ?, nie jest to specjalista od SM

(26-06-2019, 12:17)agica napisał(a): [ -> ]hej Oczko

Witam serdecznie
Dr Hernik prowadzi mnie w programie lekowym , nie tylko mnie ma sporo pacjentow z sm
Przepraszam, ale nie rozumiem. Na jakiej postawie stwierdzono postać pp? Licznych zmian w MRI? Połowa z nas ma liczne. Paru dolegliwości? Każdy z nas jakieś ma. No to o co chodzi?
Stron: 1 2 3 4 5 6 7