Forum Chorych na stwardnienie rozsiane

Pełna wersja: Stwardnienie rozsiane zamiast migreny z aurą
Aktualnie przeglądasz uproszczoną wersję forum. Kliknij tutaj, by zobaczyć wersję z pełnym formatowaniem.
Stron: 1 2
Znalazłam na Facebooku stronę Waszej fundacji. Hasło "SM? I co z tego!" daje mi nadzieję. Leżę od poniedziałku na oddziale neurologicznym. Dziś dowiedziałam się, że moje dolegliwości wynikają ze stwardnienia rozsianego. Nie mogę zasnąć, na komórce czytam kolejne strony o chorobie. Wcześniej podejrzewali tylko migrenę z aurą, więc trochę nie wiem co ze sobą zrobić. Mam w październiku dostać leki, ale na razie jestem przerażona. Macie jakieś rady jak przeżyć zaraz po diagnozie?
Po diagnozie jest ciężko, trochę człowiek jest w szoku. Trzeba to przeczekać po prostu, jeśli w szpitalu mają psychologa to może poproś o rozmowę.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Poczatki po diagnozie bywaja rozne
Strach, panika, placz czy depresja
Mi zajelo rok zaakceptowanie choroby
Z SM mozna zyc- cos co mnie tak wkurzalo na poczatku
Teraz smialo moge powiedziec ze mozna
Diagnoza u mnie sierpien 2017
Do dzis zero rzutu
Na poczatku bralam Betaferon teraz Tecfidere
Czasem jakies objawy sm mam, na poczatku od razu strach ze to rzut, ze lek nie dziala
Teraz juz wiem ze jestem np przemeczona i musze naladowac baterie, juz wiem ze objawy moga wystapic ale nie musza sie zamienic w rzut
Nie dam ci dobrej rady bo kazdy jest inny
Jak nie dajesz rady psychicznie idz do psychologa, czytaj o sm ale swieze artykuly
Rozgosc sie na naszym forum i czytaj co piszemy
Jest tu mnostwo osob ktore biora lek i nie maja rzutow
Mnostwo osob pisze kolejny roczny mri za mna i bez pogorszenia
Ale sa tez osoby ktore dziela sie z nami info ze niestety jada do szpitala bo rzut wystapil
Nikt ci nie powie jak bedzie sm u ciebie przebiegac
Jedno jest pewne, nie tylko z mojego doswiadczenia- Stres duzo moze zrobic zlego u nas.
Stres czesto pogarsza nasz stan zdrowia
Pytaj swojego neuro i pielegniarke z programu o wszystko
To co Tobie moze wydawac sie krepujace czy malo istostne dla nich moze byc ważne
Psychicznie musisz dawac jakos rade, moze nie musisz ale dobrze bylo jakbys w razie slabych dni poszla pogadac z psychologiem
Zawsze masz tez nas
Hej, tak teraz masz jeden z najgorszych momentów w całej chorobie. Musisz znaleźć siłę do codziennej walki. To często wymaga cierpliwości i poukładania e głowie pewnych rzeczy. Wierzę że dasz radę. Trzymaj się ciepło
Tak to prawda to najgorszy czas aby uwierzyc ze da sie zyc. My diagnoze mamy od 2 miesiecy -krotko ..Ale jak pamietam pierwsze 2 tygodnie po diagnozie a teraz ( ja plakalam 2 tygodnie - mimo ze to moj partner choruje ) nie moglam sie pozbierac ..bylam w takim szoku ..on tez chociaz nie pokazywal tego byl przerazony ...teraz staramy zyc sie normalnie ...choroba jest I bedzie ....
Dzis pierwsze pobranie krwi ..oby bylo dobrze ..
Tak to jest że dla większości ludzi termin „choroba neurologiczna” to abstrakcja, musimy się z tym zmierzyć i tyle, dasz radęUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
(28-09-2019, 02:07)SM86 napisał(a): [ -> ]Znalazłam na Facebooku stronę Waszej fundacji. Hasło "SM? I co z tego!" daje mi nadzieję. Leżę od poniedziałku na oddziale neurologicznym. Dziś dowiedziałam się, że moje dolegliwości wynikają ze stwardnienia rozsianego. Nie mogę zasnąć, na komórce czytam kolejne strony o chorobie. Wcześniej podejrzewali tylko migrenę z aurą, więc trochę nie wiem co ze sobą zrobić. Mam w październiku dostać leki, ale na razie jestem przerażona. Macie jakieś rady jak przeżyć zaraz po diagnozie?

Hej,
Ja żyje z diagnoza już od ponad roku :Uśmiech
Mam 26 lat aktualnie.
Byłam w szoku, jak w sumie pewnie każdy.
Nie wpadłam w żadna depresje, bo tak na prawdę trzeba sobie uświadomić ze gorsze rzeczy mogą spotkać człowieka. Trzeba cieszyć się dana chwila, zdrowy tez nie wie co go czeka.
Trzeba się nauczyć z tym żyć bo życie się wcale nie kończy!
Raz jest lepiej raz gorzej, bywają gorsze momenty ale pozytywne myślenie duzo  daje, serio! 
Pozdrawiam!
No cóż, z pewnością migrena z aurą byłaby przyjemniejszą diagnozą, ale ja lubię pamiętać o tym, że mogło być gorzej, że SM to jeszcze nic wobec tego co mogłabym trafić na loterii (a na loterii jedna Pani Lekarka zaproponowała mi guz mózgu, więęęc... dobre i to co mam, ostatecznie). Leczenie SM wyglada teraz zupełnie inaczej niż jeszcze 10-20 lat temu. I to nie tylko dlatego, że wtedy nie wyglądało wcale - jest coraz więcej nowoczesnych leków, które skutecznie kontrolują, a wręcz hamują chorobę, mamy je za darmo, bezterminowo dopóki działają.

Zdecydowanie moment diagnozy jest najgorszy, ale od tego momentu znasz przeciwnika i wiesz już z kim będziesz walczyć. Ja po diagnozie myślałam, że moje życie się skończyło. Że nic nie będę mogła, że w sekundę straciłam wszystko co kocham, a przede wszystkim, że straciłam samą siebie, że nie czeka mnie jiż nic dobrego.. Minęło 2,5 roku i cóż... robię dalej to co kocham, jestem sobą, a nawet może lepszą wersją.

Po wyjściu ze szpitala wyłam przez jakieś dwa tygodnie. Co prawda głównie z powodu trądziku posterydowego, bo pryszcze miałam dosłownie wszędzie. Kolejny rok spędziłam na udawaniu, że doskonale sobie radzę, aż w końcu skończyłam tę farsę u psychiatry i na terapii. Dopiero to skutecznie postawiło mnie na nogi i pomogło mi ułożyć sobie diagnozę w głowie. Żałuję że tak późno się zdecydowałam. Więc jeśli tylko czujesz, że potrzebujesz pomocy, to sięgnij po nią bez ociągania.

Z SM się żyje. Chociaż kiedy to ja leżałam w szpitalu ze świeżą diagnozą postukałabym się w czoło, gdyby mi ktoś powiedział, że to kiedyś powiem.

P.S. I nie czytaj za dużo internetów. Oprócz naszego forum nie ma tam nic ciekawego Oczko
Miriam ja też szok i dwa tygodnie płaczu, a potem trzeba się było zebrać do kupy i podreptać dalejOczko Jest taki moment że uświadamiamy sobie że nic się nie zmieniło, świat się nie zatrzymał ani nie zawalił, i nie ma co płakać nad sobą. Ja jestem sama dla siebie najlepszym terapeutą, ale wiem że wiele osób korzysta z pomocy psychologów, i bardzo dobrze że chcą sobie pomóc a nie trwać w tym szaleństwieOczko


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Dziękuję za te wszystkie słowa. Czytałam już kilka razy i próbuję uwierzyć...
Dziś mam zostać wypisana ze szpitala. Dostanę zwolnienie na tydzień. W pracy jeszcze nie powiedziałam, że to stwardnienie rozsiane.

Nie umiem sobie tego wszystkiego ułożyć. Wizytę u psychologa będę miała w czwartek.
Stron: 1 2