Forum Chorych na stwardnienie rozsiane

Pełna wersja: Współchory? Cześć!
Aktualnie przeglądasz uproszczoną wersję forum. Kliknij tutaj, by zobaczyć wersję z pełnym formatowaniem.
Stron: 1 2 3 4 5 6
Na wstępie dodam, że nie jestem chory, ale mogę spokojnie stwierdzić, że jestem (już) współchorujący.

Moja Małżonka dzisiaj uzyskała (częściowe) potwierdzenie diagnozy u Dr Maciejewskiego, że zachorowała na SM.
MRI głowy wykazało kilka zmian i ognisk, które nie są nadaktywne.
Szyja czysta, ale w ocenie Dr. Maciejewskiego zmiany mogły pojawić się odcinku piersiowym (badanie neurologiczne wykazały brak odruchów) i zalecił jeszcze zrobienie MRI tego odcinka.

Czy miała jakieś rzuty?

Ciężko to powiedzieć, bo wszystkie problemy, z którymi Żona się spotkała w przeciągu roku „zwalaliśmy” na połóg i ewentualne konsekwencje bycia mamą (od roku jesteśmy rodzicami)

Kasia (tak lepiej brzmi Oczko) miała problemy z wzrokiem. Głównie pogorszyła jej się ostrość i jakieś tam mroczki. Okulista nie stwierdził niczego podejrzanego. Mogło to być powiązane z odstawieniem Euthyroxu…

Od początku praktycznie ciągłe problemy z nietrzymaniem moczu, parciem i odczuciem pełnego pęcherza, dodatkowo częste infekcje. Cóż to może być? Aaa, no tak, powikłania po poródzie.

Na koniec doszedł problem z prawą nogą, która była słabsza i męczyła przy spacerach. Skąd te problemy? No tak, siedzę w domu, jest zima, później COVID, nie ruszam się, więc pewnie dlatego. Doszedł jeszcze problem z kresą białą, więc temat idealnie się spinał.

Poza tym, wszystko normalnie. Standardowe zmęczenie przy zajmowaniu się małym szkrabem. Brak innych objawów.
Problemy stopniowo ustawały. Wzrok się poprawił, noga (przy wsparciu fizjo) się wzmocniła, no i rzadziej musiała biegać na spacerze czy w domu do toalety.
Skąd jednak ta diagnoza i rozpoznanie? Ano wszystko dzięki Fizjoterapeucie, który pomaga Kasi w odzyskaniu siły po ciąży. To on zasugerował pójście do Neurologa, a czemu? bo sam widział podobne objawy u swojej siostry, która choruje na SM.

Co dalej? Wyzwanie, ba Kasia obecnie jest w fazie smutku, żalu i złości. Ona sama (przy moim wsparciu) musi odstawić naszą córkę od karmienia piersią żeby móc przyjąć steryd (zalecenie Dr. Maciejewskiego) zrobić kontrolne MRI i rozpocząć leczenie.
 
Ja sam przewertowałem praktycznie całe Wasze forum, poznałem Wasze przypadki (ogromny szacunek za Wasze poztywne nastawienie ) znam formy leczenia, od razu zgłosiłem się do Dr Maciejewskiego i jestem pewien, że damy radę, że będziemy żyć i funkcjonować normalnie, że wychowamy nasza córkę tak jakby SM nas nie dotyczyło.
Jestem pewien, że po jakimś czasie sama tutaj dołączy i opowie o swojej perspektywie.
Pozdrawiam
Marcin
Witaj serdecznie.
Pozdrów Kasię i powiedz jej, że nie jest źle. Ma dziecko, ma Ciebie a świat jest jednak piękny :-) Jak to mówią, SM to nie wyrok a choroba, jak wiele innych
Witaj Uśmiech
Jestem również pacjentką dr Maciejowskiego, On jest bardzo ostrożny w leczeniu, u mnie dopiero po 5 latach obserwacji zaproponował leki.
Rozumiem, że Kasia ma niedoczynność tarczycy, ona płata różne figle, u mnie np. menopauzę pomylono z nadczynnością.
Do tego dochodzi poród, stres, nadmiar obowiązków.
Z doświadczenia wiem, że człowiek potrafi sobie wszystko wytłumaczyć, każdą dolegliwość, ale warto zrobić wszystkie badania.
Ja dodatkowo zbadałam się jeszcze pod kątem boreliozy.
Piszesz o fazie smutku, żalu i złości...i bardzo dobrze, Kasia musi walczyć, musi się złościć i jedna ważna rzecz, którą wyznaję i o której tu na forum pisałam - po diagnozie pierwsze co pomyślałam " Ok, może i mam SM, ale ono nigdy nie będzie miało mnie". Najważniejsze to odpowiednie nastawienie.
Miło by było, gdyby Kasia do nas dołączyła.
Przesyłam Wam pozdrowienia i moc uśmiechów Serce
Hej Marcin. Życie się nie kończy na SM. Z całego serca życzę Wam jeszcze paru szkrabów, które razem wychowanie. Dobrze, że Kasia ma w Tobie oparcie, lepiej będzie znosiła swoje gorsze dni. Oby miała ich jak najmniej.

Jak będziesz miał jakieś pytania, pisz śmiało! Na forum jest bardzo dużo dobrych ludzi którzy zawsze pomogą.
Hej, wszystko się poukłada, trzeba dużo wytrwałości Uśmiech
(23-07-2020, 22:23)yasmina napisał(a): [ -> ]Witaj Uśmiech
Jestem również pacjentką dr Maciejowskiego, On jest bardzo ostrożny w leczeniu, u mnie dopiero po 5 latach obserwacji zaproponował leki.
Rozumiem, że Kasia ma niedoczynność tarczycy, ona płata różne figle, u mnie np. menopauzę pomylono z nadczynnością.
Do tego dochodzi poród, stres, nadmiar obowiązków.
Z doświadczenia wiem, że człowiek potrafi sobie wszystko wytłumaczyć, każdą dolegliwość, ale warto zrobić wszystkie badania.
Ja dodatkowo zbadałam się jeszcze pod kątem boreliozy.
Piszesz o fazie smutku, żalu i złości...i bardzo dobrze, Kasia musi walczyć, musi się złościć i jedna ważna rzecz, którą wyznaję i o której tu na forum pisałam - po diagnozie pierwsze co pomyślałam " Ok, może i mam SM, ale ono nigdy nie będzie miało mnie". Najważniejsze to odpowiednie nastawienie.
Miło by było, gdyby Kasia do nas dołączyła.
Przesyłam Wam pozdrowienia i moc uśmiechów Serce


Zauważyłem, że jest mega ostrożny, rzeczowy i przede wszystkim konkretny. Najbardziej zbiło nas pytanie: "Jakiej diagnozy Państwo oczekujecie"

Cytat:Jestem również pacjentką dr Maciejowskiego, On jest bardzo ostrożny w leczeniu, u mnie dopiero po 5 latach obserwacji zaproponował leki.

Dobrze rozumiem, że po podaniu sterydu i zrobieniu kontrolnego MRI to możemy nie dostać jeszcze leków pomimo zmian w mózgu, rdzeniu i objawów?


Na 95% to postać rzutowo-remisyjna, ale musimy jeszcze dla pewności zrobić badanie krwi. Punkcji raczej nie rekomendował.

Dziękuje wszystkim za dobre słowa. Póki co to jestem swego rodzaju "filtrem informacji" Jestem pewien, że będzie dobrze.
Pozdrawiam Was serdecznie!
Witaj, u mnie problemy rowniez pojawiały się po drugiej ciąży ok.3 lat temy. Diagnozę mam od roku...Objawy mialam bardzo podobne, poza problem ze wzrokiem, badanie tarczycy tez robiłam.W sumie ok wyszło, niewielka torbiel do obserwacji.Swój "dziwny" stan również zwalałam na uroki macierzyństwa tym bardziej, że syn był i nadal jest bardzo absorbujący...Później trochę ustąpiło, przestałam myśleć.Późnej przeprowadzki i remon, znów zmęczenie, problemy z chodzeniem...myślałam że od kręgosłupa, bo dzwiganie itp.Az pewnego dnia na spacerze z dzieciakami "odcięło" mi nogi i wtedy się przestraszyłam...I się zaczęło...diagnoza byla szybko, dzięki koledze neurologu.Jestem w programie leczenia, ale część problemów niestety nie cofneła się.Nie ukrywam, nie jest łatwo, teraz mam moment kryzysu.głównie psychicznego, który wplywa również na fizyczną stronę SM...Gdyby nie dzieci pewnie juz bym się poddała.Ale to dla nich każdego dnia muszę wstać z łóżka, zająć się nimi.Mówią, że z SM można żyć...owszem, ale to już inne życie, bo ta choroba jest nieobliczalna i nigdy nie wiadomo co przyniesie...Moje życie się zmieniło i to bardzo, pozbawilo mnie robienia roznych rzeczy ( poprzez problemy z chodzeniem i brakiem równowagi) Ehh...życzę wytwałości i "łagodnego" przebiegu choroby...Pozdrawiam!
(24-07-2020, 11:31)Aga.Aga napisał(a): [ -> ]Witaj, u mnie problemy rowniez pojawiały się po drugiej ciąży ok.3 lat temy. Diagnozę mam od roku...Objawy mialam bardzo podobne, poza problem ze wzrokiem, badanie tarczycy tez robiłam.W sumie ok wyszło, niewielka torbiel do obserwacji.Swój "dziwny" stan również zwalałam na uroki macierzyństwa tym bardziej, że syn był i nadal jest bardzo absorbujący...Później trochę ustąpiło, przestałam myśleć.Późnej przeprowadzki i remon, znów zmęczenie, problemy z chodzeniem...myślałam że od kręgosłupa, bo dzwiganie itp.Az pewnego dnia na spacerze z dzieciakami "odcięło" mi nogi i wtedy się przestraszyłam...I się zaczęło...diagnoza byla szybko, dzięki koledze neurologu.Jestem w programie leczenia, ale część problemów niestety nie cofneła się.Nie ukrywam, nie jest łatwo, teraz mam moment kryzysu.głównie psychicznego, który wplywa również na fizyczną stronę SM...Gdyby nie dzieci pewnie juz bym się poddała.Ale to dla nich każdego dnia muszę wstać z łóżka, zająć się nimi.Mówią, że z SM można żyć...owszem, ale to już inne życie, bo ta choroba jest nieobliczalna i nigdy nie wiadomo co przyniesie...Moje życie się zmieniło i to bardzo, pozbawilo mnie robienia roznych rzeczy ( poprzez problemy z chodzeniem i brakiem równowagi) Ehh...życzę wytwałości i "łagodnego" przebiegu choroby...Pozdrawiam!

Szczęście w nieszczęściu, że w naszym przypadku przytomność zachował fizjoterapeuta, który zwrócił uwagę na nietypowe objawy.
Niestety jak widzimy jest to choroba "1000 twarzy" i każdy reaguje indywidualnie na rzuty, ale i sposób leczenia.
Wierzę i życzę żeby to co przyniesie kolejny dzień, tydzień, miesiąc i lata były pozytywne.



Cytat:Moje życie się zmieniło i to bardzo, pozbawilo mnie robienia roznych rzeczy ( poprzez problemy z chodzeniem i brakiem równowagi)

Pozwolę zapytać, chodzisz na Fizjoterapię? Rehabilitację? Pomimo braku diagnozy muszę przyznać, że moja Żona zrobiła duże postępy. Wzmocniła mięśnie brzucha, noga jest sprawniejsza. Jasne, można nazwać to reemisją, ale potencjalny rzut/rzuty widocznie obeszły się z nią łagodniej. Chodzimy na spacery (7000-10000 kroków) ćwiczymy w domu, ale przede wszystkim rola fizjo jest spora.

Ba, wsparcie osób bliskich oraz psychologa też działa cuda.
Będzie dobrze!
Tak ćwiczę i mam masaże, mam sporą spastyczność mięśni stąd też większy problem z tym chodzeniem...do tej pory było nieźle, ale ostatnio przez ten czas izolacjibi kwaranranny od marca jestem na okrągło z dzieciakami i nie chodzilam do pracy ( pracuje jako nauczyciel świetlicy obecnie) i to wszystko chyba mnie trochę przytłoczyło po prostu...teraz też sue trochę stresuje bo w sierpniu mam kontrolne badania, boję się co ram wyniki wskażą u jakie decyzje lekarz podejmie w sprawie dalszego leczenia.
Dzisiaj Kasia miała drugą konsultacje,bo zanim udało nam się umówić wizytę u Dr Maciejewskiego, wybraliśmy konsultacje u Pani Dr Katarzyny Kubickiej-Baczyk.
Niestety nie było mnie na konsultacji,ale Kasia po wizycie jest mocniej przybita. Pani Doktor nie przejrzała płytek z MRI. Powiedziała ,że opis badania jest konkretny. Przeprowadziła wywiad, zrobiła badanie i zaleciła położenie się do szpitala na diagnostykę (5-7 dni)
W jej ocenie Kasia ma postać pierwotnie postępującą, co nijak w mej ocenie (wiem, nie jestem doktorem) ma się do jej sampoczucia.
I teraz najważniejsze: prośba do osób, które leczą się uda Dr. Maciejowskiego. Kontynuować lecsenke w jego placówce czy szukać alternatywy? Czy po jednej wizycie można powiedzieć: ma Pani pierwotnie postępujące SM czy Rzutowo-reemisyine. Ech.
Stron: 1 2 3 4 5 6