Forum Chorych na stwardnienie rozsiane

Witam wszystkich cieplutko. Chciałam się, że tak powiem przedstawić. Mam 20 lat i niedawno, bo na przełomie 2019\2020 miałam pierwszy rzut SM. Było to pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, wylądowałam na oddziale okulistycznym, sterydy, dla pewności rezonans, no i bum liczne zmiany w mózgu. Neurolog mówi, że to wcale nie oznacza SM, do domu. Od tego czasu czułam się ogólnie źle, bóle kończyn, większa męczliwość itd. No ale to przecież nie SM. Przyszła epidemia, wizyta kontrolna u neurologa i rezonans poważnie się przesunęły. No, ale przyszła kontrolna wizyta, szok to SM, natychmiast do szpitala na oddział neurologiczny. Na oddziale lekarze "No pani mi nie za bardzo wygląda SM-owo". Byłam bardzo zagubiona, jeden mówi to SM, a inny no nie za bardzo. No, ale wizyta kontrola u okulisty i punkcja lędźwiowa (wyniki po trzech tygodniach i wyszły podwyższone parametry), do domu. Zero informacji o tym jak powinnam się teraz zachowywać, czego unikać, a co powinnam wprowadzić w życie, jedyny doradca to Internet i inni chorzy. Teraz, walka o program lekowy. Kolejny rezonans, nowa zmiana w mózgu i odcinku szyjnym kręgosłupa (nie wiem, jak wygląda sytuacja w całym kręgosłupie). 
Taka to moja historia w ujęciu kilku zdań.
Uczę się życia z SM, uczę się jak żyć z wyzwaniami jakie mi stawia.
Miło mi was poznać i cieszę się, że mogę dzielić się z wami tym co mam.
Kłaniam się nisko 

Część Czystoteoretycznie ☺️. U mnie też większą i lepsza wiedze jak narazie znajduje się w internecie aniżeli zdążyłam się czegokolwiek dowiedzieć od lekarza (wielu neurologów już odwiedziłam ). Obiecujący dla Nas jest Protokół Coimbry (niestety w Polsce brakuje neurologów którzy chcą tak prowadzić swoich pacjentów ) po za tym to myślę że grunt to dobre nastawienie . Ja mam lat 31 a rzut pierwszy przytrafil mi się po porodzie drugiego dziecka ...

(18-09-2020, 12:55)2005ang napisał(a): [ -> ]Część Czystoteoretycznie ☺️. U mnie też większą i lepsza wiedze jak narazie znajduje się w internecie aniżeli zdążyłam się czegokolwiek dowiedzieć od lekarza (wielu neurologów już odwiedziłam ).  Obiecujący dla Nas jest Protokół Coimbry (niestety w Polsce brakuje neurologów którzy chcą tak prowadzić swoich pacjentów ) po za tym to myślę że grunt to dobre nastawienie . Ja mam lat 31 a rzut pierwszy przytrafil mi się po porodzie drugiego dziecka ...

Protokół Coimbry ??  Nie słyszałam, chętnie poczytam na ten temat. Dziękuję

Witaj!

(18-09-2020, 13:49)CzystoTeoretycznie napisał(a): [ -> ]

(18-09-2020, 12:55)2005ang napisał(a): [ -> ]Część Czystoteoretycznie ☺️. U mnie też większą i lepsza wiedze jak narazie znajduje się w internecie aniżeli zdążyłam się czegokolwiek dowiedzieć od lekarza (wielu neurologów już odwiedziłam ).  Obiecujący dla Nas jest Protokół Coimbry (niestety w Polsce brakuje neurologów którzy chcą tak prowadzić swoich pacjentów ) po za tym to myślę że grunt to dobre nastawienie . Ja mam lat 31 a rzut pierwszy przytrafil mi się po porodzie drugiego dziecka ...

Protokół Coimbry ??  Nie słyszałam, chętnie poczytam na ten temat. Dziękuję

Trzymałabym się z daleka od protokołu Coimbry, to szarlataneria, "leczenie" końskimi dawkami witaminy D3. Lekarz, który zajmował się tym w Polsce, został ostatnio zawieszony w prawie do wykonywania zawodu ze względu na wygłaszanie antynaukowych twierdzeń bodaj w sprawie szczepionek. A 2005ang co chwila wyskakuje na forum ze szkodliwymi tekstami o tym, że lekarze trują, nie warto się szczepić itd.

Jeśli chodzi o programy lekowe, to z tego, co wiem, nie ma rejonizacji, więc można próbować w dowolnym szpitalu, w którym taki program jest. Jeśli w Twojej okolicy nie będzie akurat miejsc, to a nuż szybciej znajdzie się gdzie indziej. A im szybciej, tym lepiej. Trzymam kciuki!

(18-09-2020, 12:16)CzystoTeoretycznie napisał(a): [ -> ]Witam wszystkich cieplutko. Chciałam się, że tak powiem przedstawić. Mam 20 lat i niedawno, bo na przełomie 2019\2020 miałam pierwszy rzut SM. Było to pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, wylądowałam na oddziale okulistycznym, sterydy, dla pewności rezonans, no i bum liczne zmiany w mózgu. Neurolog mówi, że to wcale nie oznacza SM, do domu. Od tego czasu czułam się ogólnie źle, bóle kończyn, większa męczliwość itd. No ale to przecież nie SM. Przyszła epidemia, wizyta kontrolna u neurologa i rezonans poważnie się przesunęły. No, ale przyszła kontrolna wizyta, szok to SM, natychmiast do szpitala na oddział neurologiczny. Na oddziale lekarze "No pani mi nie za bardzo wygląda SM-owo". Byłam bardzo zagubiona, jeden mówi to SM, a inny no nie za bardzo. No, ale wizyta kontrola u okulisty i punkcja lędźwiowa (wyniki po trzech tygodniach i wyszły podwyższone parametry), do domu. Zero informacji o tym jak powinnam się teraz zachowywać, czego unikać, a co powinnam wprowadzić w życie, jedyny doradca to Internet i inni chorzy. Teraz, walka o program lekowy. Kolejny rezonans, nowa zmiana w mózgu i odcinku szyjnym kręgosłupa (nie wiem, jak wygląda sytuacja w całym kręgosłupie). 
Taka to moja historia w ujęciu kilku zdań.
Uczę się życia z SM, uczę się jak żyć z wyzwaniami jakie mi stawia.
Miło mi was poznać i cieszę się, że mogę dzielić się z wami tym co mam.
Kłaniam się nisko 

Cześć CzystoTeoretycznie
Zagubienie po diagnozie jest bardzo częste, szczególnie jeśli nie trafi się na lekarza, który poświęci czas i wszystko wyjaśni. Niestety, ciągle tacy lekarze się zdarzają, choć na szczęście jest ich coraz mniej.
Koniecznie zacznij od znalezienia placówki (poradni SM/ szpitala) prowadzącej program lekowy. Tak jak napisała Zuza - nie ma rejonizacji, możesz leczyć się nawet w innym mieście czy województwie (natomiast nie ma sensu szukać za daleko, ponieważ dość często odbywają się kontrole, badania, odbiera się leki - dojazdy mogą być męczące, jeśli znajdziesz placówkę np. po drugiej stronie Polski ). Listę placówke i orientacyjne terminy znajdziesz na stronie Narodowego Funduszu Zdrowia - https://terminyleczenia.nfz.gov.pl/ (w polu "jakiego świadczenia szukasz?" wpisz: leczenie stwardnienia rozsianego). Informacje o placówkach prowadzących leczenie możesz też znaleźć na naszym forum.
Terminy włączania do programu lekowego są bardzo różne, w niektórych placówkach można je rozpocząć w zasadzie od zaraz, w innych trzeba czekać wiele miesięcy. Dlatego warto popytać w kilku (terminy ze strony NFZ są orientacyjne, warto za każdym razem weryfikować w placówce czy podany termin jest rzeczywisty).
Super, że szukasz, natomiast w internecie można znaleźć wiele niesprawdzonych, nieprawdziwych i nieaktualnych informacji- uważaj na to, ponieważ szczególnie na początku łatwo się podłamać na podstawie takich informacji bądź podjąć nie do końca racjonalne decyzje.
Gdybyś miała jakieś pytania - śmiało pisz, pytaj. Wiele osób chętnie tu pomoże.
PS Jeśli chodzi o Protokół Combiry - tu zgadzam się z Zuzą. Witamina D jest bardzo ważna, szczególnie przy SM należy unikać niedoborów. Natomiast ewentualna suplementacja większa niż standardowa powinna być konsultowana z prowadzącym neurologiem, ponieważ zamiast sobie pomóc - można bardzo zaszkodzić.

Zuzo Balagan. Dr Czerniak niestety nie jest neurologiem i nie ma pojęcia o Protokole Coimbry. Doinformuj się proszę a potem się wypowiadaj dlaczego stracił prawo do wykonywania zawodu .
Protokołem Coimbra leczy wielu wybitnych neurologów chociażby u Naszych sąsiadów w Niemczech . Dziewczyny chorujące na stwardnienie rozsiane wypowiadają się w telewizji na temat cudownych rezultatów jakie osiągają dzięki tej metodzie. Podeslalabym linki ale niestety obawiam się że nie skorzystasz że względu na brak znajomości języka niemieckiego. Zresztą kilka postów wcześniej można znaleźć bardzo fajne artykuły na temat protokołu coimbry które kolega z forum wkleił chociażby odnośniki do Neurologa z Brazylii POPARTE NAUKOWO Panno Zuzo

---

A jak z rzutami CzystoTeoretycznie dotychczas ? Był u Ciebie tylko ten jeden PGZNW? U mnie na początku był jeden za drugim. Niestety także w okresie pandemii, a że urodziłam świeżo dziecko i nie wyobrażałam sobie pójść do szpitala siedziałam w domu. Ten pierwszy rok mija u mnie też w grudniu więc mogę powiedzieć że już jest spokojniej i stabilniej ( ja żadnych lekarstw póki co nie biorę które upośledzają układ odpornościowy) .

Zuzo Bałagan…naprawdę trochę więcej refleksji… to nie boli…

Wysłane z mojego JDN2-L09 przy użyciu Tapatalka

Cześć, witaj na forum i nie martw się za bardzo. Ja po diagnozie płakałam kilka miesięcy i wiesz, co mi to dało? Nic A jeśli chodzi o historie w internecie - mój neuro zabronił mi czytać.

2005ang, Roberto1977, o odkryłam taką fajną funkcję tego forum: "dodaj do ignorowanych". To pa :-)