Forum Chorych na stwardnienie rozsiane

Pełna wersja: Leczenie ocrelizumab
Aktualnie przeglądasz uproszczoną wersję forum. Kliknij tutaj, by zobaczyć wersję z pełnym formatowaniem.
Hej mam zdjagnozowane SM,i propozycje podjęcia leczenia ocrelizumab.Jezeli ktoś jest w tym programie i dostaje te wlewy to proszę o podpowiedź co robić
Witaj Uśmiech

Napisz o sobie coś więcej.
Widziałam że w innych wątkach pisałaś o postaci wtórnie postępującej i o badaniach klinicznych.

Jak długo masz zdiagnozowane sm? Leczyłaś się wcześniej?
Ocrevus jest w programie lekowym ale chyba mało osób go dostaje.
Jest wątek na forum o tym leku.
(25-04-2021, 16:32)klaudia26 napisał(a): [ -> ]Witaj Uśmiech

Napisz o sobie coś więcej.
Widziałam że w innych wątkach pisałaś o postaci wtórnie postępującej i o badaniach klinicznych.

Jak długo masz zdiagnozowane sm? Leczyłaś się wcześniej?
Ocrevus jest w programie lekowym ale chyba mało osób go dostaje.
Jest wątek na forum o tym leku.

22 lata temu miałam sparaliżowana prawą rękę,była jak proteza. Nie mam z tego okresu żadnych papierów,ogólnie zrobiono mi wszystkie możliwe badania i nic nie wykryto,ćwiczyłam z piłkami po trzech miesiącach zaszłam wciaze i ręką powoli wróciła do sprawności. Lekarz stwierdził że ciąża mnie wyleczyła .po kilku latach zaczęły słabnąć po woli nogi z początku nie zwracałam uwagi na jakieś potknięcia i przewrócenia.od 2014 zaczęło się to robić już jednak bardzo uciążliwe i coraz częściej trafiłam do szpitala rezonanse wskazywały SM w punkcie prążków nie znaleziono i można powiedzieć że mnie zbyto z niczym. Próbowałam żyć normalnie od trzech lat pukam do różnych lekarzy prywatnie i państwowo większość twierdzi że wszystko wskazuje na SM ale nikt nie chce postawić konkretnej diagnozy. Państwowo pani doktor powiedziała mi że to starość(46 lat).ostatni lekarz ordynator powiedział że jest to ewidentnie SM i zaproponował udział w badaniu klinicznym lekiem ocrelizumab . A mi chyba brak odwagi i nie wiem co robić. Mieszkam na piętrze i czasami mam też problem z wejściem po schodach i boję się że nadejdzie dzień kiedy na nie wejdę
(26-04-2021, 13:46)malgos5-1974 napisał(a): [ -> ]
(25-04-2021, 16:32)klaudia26 napisał(a): [ -> ]Witaj Uśmiech

Napisz o sobie coś więcej.
Widziałam że w innych wątkach pisałaś o postaci wtórnie postępującej i o badaniach klinicznych.

Jak długo masz zdiagnozowane sm? Leczyłaś się wcześniej?
Ocrevus jest w programie lekowym ale chyba mało osób go dostaje.
Jest wątek na forum o tym leku.

22 lata temu miałam sparaliżowana prawą rękę,była jak proteza. Nie mam z tego okresu żadnych papierów,ogólnie zrobiono mi wszystkie możliwe badania i nic nie wykryto,ćwiczyłam z piłkami po trzech miesiącach zaszłam wciaze i ręką powoli wróciła do sprawności. Lekarz stwierdził że ciąża mnie wyleczyła .po kilku latach zaczęły słabnąć po woli nogi z początku nie zwracałam uwagi na jakieś potknięcia i przewrócenia.od 2014 zaczęło się to robić już jednak bardzo uciążliwe i coraz częściej trafiłam do szpitala rezonanse wskazywały SM w punkcie prążków nie znaleziono i można powiedzieć że mnie zbyto z niczym. Próbowałam żyć normalnie od trzech lat pukam do różnych lekarzy prywatnie i państwowo większość  twierdzi że wszystko wskazuje na SM ale nikt nie chce postawić konkretnej diagnozy. Państwowo pani doktor powiedziała mi że to starość(46 lat).ostatni lekarz ordynator powiedział że jest to ewidentnie SM i zaproponował udział w badaniu klinicznym lekiem ocrelizumab . A mi chyba brak odwagi i nie wiem co robić. Mieszkam na piętrze i czasami mam też problem z wejściem po schodach i boję się że nadejdzie dzień kiedy na nie wejdę
Witaj Małgos, państwowa pani doktor powinna zmienić pracę, to tylko tak delikatnie podsumowując.  U mnie się zaczęło rok później od Ciebie, ale też po państwowych lekarzach poszukałam prywatnie neurologa, u którego leczę się do dziś. Też miałam tylko zmiany w głowie, prążków nie było. Zrób może to samo. Kiedy miałaś ostatni rezonans? Czy stosujesz jakieś suplementy? Czy konsultowałaś się z fizjoterapeutą? Ocrevus jest podobno bardzo dobry, też miałam propozycję, ale się nie zakwalifikowałam. I spróbuj się nie martwić, musisz mieć dobrego lekarza. Jeżeli mieszkasz w pobliżu woj, śląskiego to polecam dr Maciejowskiego Ma-LEK. Trzymaj się Serce
To ja choruje cały rok dłużej :-) na początku nie czułam lewej strony ciała. Wszystkie wyniki poniżej normy. Dużo poniżej. Za pół roku podwójne widzenie. Za jakiś czas wizyta w poradni przyszpitalnej i potwierdzenie diagnozy, której nie pamiętam. Nie pamiętam zaświadczenia, na którym jak krowie na rowie stoi diagnoza SM. Potem nic się nie działo, jakieś tam drobne drętwienia, które podobno nie były związane z SM. Potem brak czucia w dłoniach i próba wmówienia mi cieśni nadgarstka, chociaż pani lekarka widziała papier z diagnoza. A w 2015 wszystko zaczęło się chrzanić, chociaż chyba ze dwa rzuty przechodziłam. W 2017 mega stres w pracy i w lipcu zwolnienie, potem świadczenie rehabilitacyjne, potem prawie powrót do pracy, ale zaczęła się pieprzyć prawa strona i już nie było mowy o pracy. I od stycznia 2019 roku jestem na rencie. Jest coraz gorzej mimo tecfidery. Leczenie pojawiło się tak z 10 lat za późno.

Teraz czekam, kiedy wprowadza Siponimod (Mayzent). To niby na wtórnie postępujące SM.
Niezbyt fajnie wygląda twoja historia... Ale ja na twoim miejscu chyba zdecydowałabym się na to leczenie. Jeśli rzeczywiście będziesz miała diagnozę wtórnie postępującego sm to w programie lekowym nic nie ma... A ocrevus to lek z pozytywnymi opiniami więc może warto spróbować.
Trzymam za ciebie kciuki Uśmiech
Szkoda tylko że jest refundowany dla postaci pierwotnie postępującej.

Jak badanie kliniczne zapewnia przez 8 lat dostępne do leku to to jest kawał czasu i chyba warto zaryzykować.
(22-04-2021, 18:14)malgos5-1974 napisał(a): [ -> ]Hej mam zdjagnozowane SM,i propozycje podjęcia leczenia ocrelizumab.Jezeli ktoś jest w tym programie i dostaje te wlewy to proszę o podpowiedź co robić
Hej
jeżeli masz zdiagnozowane SM, to bierz co Ci dają. Im wcześniej tym lepiej.
Pozdrawiam
Agnieszka