Forum Chorych na stwardnienie rozsiane

Czesc wszystkim.
Na wstepie pozdrawiam wszystkich i licze na Wasza pomoc, opinie i co najwazniejsze szczerosc. 
Ze wzgledu na to, ze mialem czerniaka, ale cudem udalo mi sie go pozbyc, mam robiony tomograf i rezonans juz teraz co poł roku tylko. 
W kwietniu 2021 roku rezonans wykazal:
- wieloogniskowe zmiany w nadnamiotowej istocie białej
- jedna z tych zmian byla delikatnie wzmocniona po kontrascie
W sierpniu mialem kolejny MRI i taki wynik:
- brak nowych zmian w mozgu
- dodatkowe duze uszkodzenie rdzenia szyjnego zwiazane ze wzmocnieniem kontrastu
Lekarz sklasyfikowal mnie jako osobe z RIS, poniewaz nie mam objawow itd.
Powiedzialem mu praktycznie o wszystkim co mi dolega, czyli:
- ze od kiedy pamietam dretwieja mi bardzo szybko konczyny
- ze czasem mam biale plamki na skorze
- ze miewam zawroty glowy
- ze jak szybko wstane to mam delikatnie rozmazany obraz (trwa to od 5 do 10 sekund i wszystko wraca do normy, zdarza mi sie to gdy jestem zmeczony i ogolnie to dosc rzadko)
Zrobil mi tez te typowe badania neurologiczne i wszystkie odruchy mam w normie. 
Prowadze siedzacy tryb zycia, duzo spedzam czasu przed komputerem itd. Ale po tej diagnozie zaczalem czytac i przypisywac sobie objawy. Wystarczy, ze mi lekko zdretwieje reka podczas pisania na klawiaturze i juz mysle o SM. Ostatnio zaczalem biegac i przez dwa dni po takim ostrym bieganiu mialem uczucie bardzo delikatnego dretwienia w prawej nodze (kawalek stopy i moze troszeczke lydki), ale moglem wykonywac wszystkie czynnosci bez najmniejszych problemow, czucie bylo praktycznie identyczne (trwalo to okolo 1.5 dnia, glownie podczas spoczynku). Zauwazylem, ze takie uczucie mialem podczas spoczynku bo jak jestem czyms zajety to tego nie czuje, z dlonmi mam podobnie. Ogolnie jest to bardzo minimalne uczucie, ale przez diagnoze martwie sie czy to nie jest poczatek choroby. Wczesniej bym na to nie zwrocil uwagi bo takie problemy mam odkad pamietam. Zauwazylem tez, ze gdy leze na plecach to bardziej odczuwam dretwienie, bo gdy zmieniam pozycje na brzuch to wszystko jakby puszczalo. No i bola mnie plecy na dole (od siedzenia przed komputerem pewnie). 
Lekarz mi powiedzial, ze narazie nic nie robimy bo nie mam objawow typowych dla SM, a moja onkolog umowila mnie na rezonans rdzenia kregowego. 
Jesli mozecie to powiedzcie co o tym myslicie?
Dodam, ze mieszkam w Anglii i lecze sie w Oksfordzie, wiec staralem sie przetlumaczyc w miare sensownie, ale nie wiem czy mi wyszlo. 
Milego dnia

Punkcję lędźwiowa miales robiona?

(18-01-2022, 19:37)Matek222 napisał(a): [ -> ]Punkcję lędźwiowa miales robiona?

Nie, w tej chwili czekam na rezonans rdzenia.

Hej Juszczys!

chyba taka jest procedura lekarska kiedy jest zdiagnozowany CIS lub RIS, jednak dziwnie, ze lekarz skwalifikowal Ciebie jako RIS kiedy mimo wszystko masz objawy (nawet jesli sa delikatne) ale przypuszczam, ze pewnie dlatego, ze nie trwaly dluzej niz 24 h bez przerwy.

Mi przy CIS od razu zrobili punkcje (oprocz rezonansow), ale to i tak nic nie wnioslo, bo leczenia nie wdrozyli.

Przy RIS lub CIS zawsze jest prawdopodobienstwo przerodzenia sie w SM, ale badz dobrej mysli i dbaj o siebie. Nie zawsze tak musi byc! Postaraj sie nie przejmowac na zapas, bo to stres robi najwieksze spustoszenie w naszym organizmie (zdrowym jak i chorym).

Na pewno co bym zrobila teraz po diagnozie CIS to zaczela od razu sumplementacje B12, wit D, Omega-3 i duzo duzo mniej sie stresowala

(19-01-2022, 13:08)Tosiia napisał(a): [ -> ]Hej Juszczys!

chyba taka jest procedura lekarska kiedy jest zdiagnozowany CIS lub RIS, jednak dziwnie, ze lekarz skwalifikowal Ciebie jako RIS kiedy mimo wszystko masz objawy (nawet jesli sa delikatne) ale przypuszczam, ze pewnie dlatego, ze nie trwaly dluzej niz 24 h bez przerwy.

Mi przy CIS od razu zrobili punkcje (oprocz rezonansow), ale to i tak nic nie wnioslo, bo leczenia nie wdrozyli.

Przy RIS lub CIS zawsze jest prawdopodobienstwo przerodzenia sie w SM, ale badz dobrej mysli i dbaj o siebie. Nie zawsze tak musi byc! Postaraj sie nie przejmowac na zapas, bo to stres robi najwieksze spustoszenie w naszym organizmie (zdrowym jak i chorym).

Na pewno co bym zrobila teraz po diagnozie CIS to zaczela od razu sumplementacje B12, wit D, Omega-3 i duzo duzo mniej sie stresowala

Czesc Tosiia! 

A mozna wiedziec jakie mialas objawy kiedy Ci zdiagnozowali CIS? 
Mi neurolog powiedzial, ze narazie nic nie robimy bo wszystkie symptomy mam od zawsze i trwaja krotko. Bo jestem tego pewien, ze zawsze tak mialem. Tylko teraz po czytaniu o SM troche wariuje. 
I ogolnie tez powiedzial mi, ze moje mrowienie i dretwienie jest nietypowe dla SM. Bo ustepuje podczas wykonywania jakiejs czynnosci. 
Niedlugo bede mial nastepna wizyte z neurologiem bo sam poprosilem, zeby porozmawiac. Bo pierwsza wizyta byla inna, gdyz nie wiedzialem zbyt wiele o tej chorobie.
Kazal mi brac witamine D i B12, wiec to robie  Dorzucilem Magnez i Wapn  
Ciezko tak sie nie stresowac... Ja tak nie potrafie, ale bede probowac

Pozdrawiam

(19-01-2022, 14:29)Juszczyś napisał(a): [ -> ]Czesc Tosiia! 

A mozna wiedziec jakie mialas objawy kiedy Ci zdiagnozowali CIS? 
Mi neurolog powiedzial, ze narazie nic nie robimy bo wszystkie symptomy mam od zawsze i trwaja krotko. Bo jestem tego pewien, ze zawsze tak mialem. Tylko teraz po czytaniu o SM troche wariuje. 
I ogolnie tez powiedzial mi, ze moje mrowienie i dretwienie jest nietypowe dla SM. Bo ustepuje podczas wykonywania jakiejs czynnosci. 
Niedlugo bede mial nastepna wizyte z neurologiem bo sam poprosilem, zeby porozmawiac. Bo pierwsza wizyta byla inna, gdyz nie wiedzialem zbyt wiele o tej chorobie.
Kazal mi brac witamine D i B12, wiec to robie  Dorzucilem Magnez i Wapn  
Ciezko tak sie nie stresowac... Ja tak nie potrafie, ale bede probowac

Pozdrawiam

Ja mialam zdiagnozowane CIS, bo w przeciwienstwie do Ciebie wlasnie moje objawy utrzymywaly sie jednostajnie przez ponad 24 h i mialam zdretwiale ramie lewej reki wiec u mnie ewidentnie bylo cos bardziej 'nie tak'  Dretwienie trwalo kilka dni, a potem przeszlo w mrowienie. 

Super, ze lekarz juz teraz Tobie zalecil sumplementacje  niestety nie kazdy daje takie wskazowki ... 

Rozumiem Ciebie - umysl ma tendencje do pisania czarnych scenariuszy, ale najwazniejsze, ze jestes pod opieka specjalistow. Oni wiedza i beda wiedziec co robic, a na razie w moim odczuciu jestes w naprawde dobrym polozeniu.

Trzymaj sie dzielnie i zycze zdrowia!  

(19-01-2022, 15:41)Tosiia napisał(a): [ -> ]

(19-01-2022, 14:29)Juszczyś napisał(a): [ -> ]Czesc Tosiia! 

A mozna wiedziec jakie mialas objawy kiedy Ci zdiagnozowali CIS? 
Mi neurolog powiedzial, ze narazie nic nie robimy bo wszystkie symptomy mam od zawsze i trwaja krotko. Bo jestem tego pewien, ze zawsze tak mialem. Tylko teraz po czytaniu o SM troche wariuje. 
I ogolnie tez powiedzial mi, ze moje mrowienie i dretwienie jest nietypowe dla SM. Bo ustepuje podczas wykonywania jakiejs czynnosci. 
Niedlugo bede mial nastepna wizyte z neurologiem bo sam poprosilem, zeby porozmawiac. Bo pierwsza wizyta byla inna, gdyz nie wiedzialem zbyt wiele o tej chorobie.
Kazal mi brac witamine D i B12, wiec to robie  Dorzucilem Magnez i Wapn  
Ciezko tak sie nie stresowac... Ja tak nie potrafie, ale bede probowac

Pozdrawiam

Ja mialam zdiagnozowane CIS, bo w przeciwienstwie do Ciebie wlasnie moje objawy utrzymywaly sie jednostajnie przez ponad 24 h i mialam zdretwiale ramie lewej reki wiec u mnie ewidentnie bylo cos bardziej 'nie tak'  Dretwienie trwalo kilka dni, a potem przeszlo w mrowienie. 

Super, ze lekarz juz teraz Tobie zalecil sumplementacje  niestety nie kazdy daje takie wskazowki ... 

Rozumiem Ciebie - umysl ma tendencje do pisania czarnych scenariuszy, ale najwazniejsze, ze jestes pod opieka specjalistow. Oni wiedza i beda wiedziec co robic, a na razie w moim odczuciu jestes w naprawde dobrym polozeniu.

Trzymaj sie dzielnie i zycze zdrowia!  

Dziękuję za odpowiedź. A mógłbyś powiedzieć co się wydarzyło później?

Lekarz zalecil kontrolne rezonanse co pol roku, a po o ok. 2 latach od epizodu z CIS mialam juz typowy rzut SM (w moim przypadku dretwienie calego ciala), rezonans potwierdzil nowe zmiany (w tym 2 aktywne, wzmocnione po kontrascie) i zaczelam od razu przyjmowac leki.

(19-01-2022, 21:19)Tosiia napisał(a): [ -> ]Lekarz zalecil kontrolne rezonanse co pol roku, a po o ok. 2 latach od epizodu z CIS mialam juz typowy rzut SM (w moim przypadku dretwienie calego ciala), rezonans potwierdzil nowe zmiany (w tym 2 aktywne, wzmocnione po kontrascie) i zaczelam od razu przyjmowac leki.

Gleboko wierze, ze szybko wprowadzone leczenie bardzo spowolni chorobe lub zupelnie ją zatrzyma. Czytalem, ze jest mozliwe. 
A moglabys opisac jak wyglada takie dretwienie? Bo ja wczesniej napisalem jak mam takie odczucia od dziecka praktycznie. Ale nie mam tak, ze nagle reka mi zdretwieje, ze jej nie czuje. 
Bardziej jest to tak, ze delikatnie czuje jakby minimalne mrowienie i wystarczy delikatny ruch, czy jakas czynnosc i wszystko wraca do normy. Bardzo rzadko mam tak, ze potrzebuje wiecej niz kilkunastu sekund, zeby wszystko wrocilo do normy. Glownie jak jestem zmeczony itd. Nie wiem jak to ocenic. Ale jak bylem u lekarza i mnie sie o to zapytal to mu powiedzialem, ze w tej chwili mam uczucie mrowienia bo opieram rece na stole i rowniez powiedzialem mu, ze wystarczy, ze nimi porusze i juz jest dobrze. Dlatego chyba tego nie uznal jako objaw SM. 

Jeszcze raz bardzo dziekuje za odpisanie na moje pytania i zycze zdrowka i wierze, ze wszystko bedzie dobrze!!!

Dretwienie podczas rzutu trwalo bez przerwy. Troche jakbym miala kilka wartw skory - czulam dotyk, zimno, cieplo, ale przez kilka warstw.

Obecnie po powyzej opisanym rzucie (byl naprawde silny, bo opanowal niemal cale cialo od szyi w dol) mam momenty cierpniecia dloni lub nogi, ale po poruszeniu przechodzi po kilku sekundach. To raczej 'pozostalosc' po rzucie, bo wczesniej tego nie mialam.