(07-02-2022, 22:58)Lusia98 napisał(a): [ -> ]Koffy dużo leży w głowie 
Ja też nie rozumiem logiki tych wszystkich terapii... Mają zmniejszyć rzut ale nie zlikwidują go... Nie wydłużają życia w stanie remisji SM... Wydaje mi się że dużo jest osób na forum które przez wiele lat pozostawały bez leczenia i ich stan zdrowia jest taki sam jak tych które leczą się od początku.
Aha jeszcze jedno u mnie pierwszy rezonans bez zmian a rzut mialam co miesiąc dosłownie, ciężki był to dla mnie czas i nierozumiem tego dlaczego ktoś ma zmian kilkanaście a czuje się świetnie a ktoś nie ma ich prawie wcale a dosłownie przewraca się nie umiejąc utrzymać równowagi ? Neurolodzy chyba sami za dużo nie wiedzą ... Super że masz takie poparcie wśród najbliższych- zazdroszczę Ci tego
Co do aktywności też Cię podziwiam i tego planu z malutkim dzieckiem . Ja sobie założyłam przede wszystkim spacery, rower i dużo przebywania na powietrzu .. teraz wiadomo smog. U nas okropny i nieznośny trochę mi się odechciało wychodzić na te długie spacery. Yoga jest super. Nawet taka w domu, porządne rozciąganie. Pomaga na wszystko. Pływanie też jest super. Te dwie aktywności sprawiają że zawsze czuje się lepiej jak przed nimi
Właśnie ta nieprzewidywalność jest chyba największym problemem przy SM. Może gdyby choroba była bardziej schematyczna to łatwiej było by opracować jakiś lek..
Zawsze się nudziłam na zajęciach z jogi i rezygnowałam szybko no ale teraz skoro tak to wszyscy zachwalają przy sm.. mąż się zadeklarował że może ćwiczyć że mną to może będzie fajniej
Male dziecko to taki motor napędowy. Przynajmniej dla mnie
Teraz muj 9 miesieczniak zaczyna chodzić i roznosi mi dosłownie dom
ale on jest ogólnie jak tornado. Przy nim nie ma czasu na myślenie o czymś kolwiek innym niż on.
Co do rodziny to mam ogromne szczęście w życiu jeśli o to chodzi pod każdym aspektem. Jest to też powód dla którego pozwalam sobie myśleć o drugim dziecku. Za rok teściowa będzie na emeryturze, moja mama jest też jest do dyspozycji, dziadkowie mają hopla na punkcie wnuka, a wszyscy mieszkamy w obrębie 30 min samochodem od siebie. Wiem że gdyby była taka potrzeba będzie miał mi kto pomuc. To daje niesamowity komfort psychiczny
(07-02-2022, 23:24)MarcinS napisał(a): [ -> ]Sauna to chyba sprawa mocno indywidualna. Jedni źle znoszą gorąco i nie sprzyjają im nawet upały, a innych upał czy sauna w ogóle nie rusza. Musisz chyba sama wypróbować i tyle. Dla off-road-u też chyba nie powinno być przeciwwskazań : https://www.youtube.com/watch?v=EEgP1DNbkNQ
Nurkowanie może jednak warto przemyśleć, bo wspominałaś o epizodach:
(05-02-2022, 06:27)Koffy napisał(a): [ -> ]Pewnego dnia, jakieś 3 miesiace po porodzie na spacerze w środku upalnego dnia musiałam podnieść płaczącego syna z wozka. Zrobiło mi się słabo, oblał mnie pot i zaczęłam ciężko oddychać. Szybko odłożyłam dziecko i z tak płaczącym w nieboglosy poszłam do domu. Czułam się słabo ale nie musząc dźwiga małego udało mi się dojść do domu a nawet wchodząc do bloku czułam się już całkiem dobrze.
Przypomniałam sobie wtedy że miałam się zbadać ale wciagnol mnie wir codzienności. Dwa miesiące później znów podczas podnoszenia syna na ręce prawie straciłam przytomność. Zrobiło mi się czarno przed oczami oblał mnie zimny pot i pojawiły się trudności z oddychaniem.
Podobna sytuacja przy nurkowaniu mogłaby być groźna 
Puki co lekarka kazała mi zrezygnować na ten pierwszy rok z tych rzeczy.
Off-road uprawiam bardzo ekstremalny i wiąże się to też z poziomem adrenaliny, stresu ale i drobnych urazów głowy, łatwo się przeziębić brodząc w błocie czy rzece. Teraz puki mam małe dziecko i tak od jakiegos półtorej roku auto tylko rdzewieje.
Mam zobaczyć ci wyjdzie na rezonansie, jak będę znosić leki, ewentualne infekcje itd. Jak będzie ok to do tego napewno wrócę choćby w lżejszym wydaniu.
Sauna to samo. Rok mam przeczekać a potem mogę eksperymentować.
Nie wiem czy wszystkim zalecaj taki rok.. hymm.. testowy? Nie wiem jak to nazwać
Nurkowanie to ogólnie obciążający sport dla głowy więc z tego pewnie zrezygnuje ale to mnie najmniej boli.
(05-02-2022, 06:27)Koffy napisał(a): [ -> ]Czuje się trochę zagubiona. Momentami myślę sobie ze mam to gdzieś i dam radę, skupiam się na synu i domu który właśnie będziemy zaczynać budować. Przecierz nic mi się nie dzieje. nagle przeglądam plany domu i patrzę na łazienkę i zaczynam się zastanawiać czy powinnam przystosować ja do potrzeb osoby niepełnosprawnej. Wtedy zaczyna się lawina myśli.. czy i jak długo będę samodzielna? Czy nie będę dla bliskich ciężarem? Czy mój syn i maz nie będą mieli że mną tylko kłopotu? Czy wyloduje na wózku? Czy nie będą się mnie wstydzić i czy ja nie będę musiała wstydzić się siebie? Czy dam radę zadbac o swoich rodziców na starość? Czy wychowam syna tak jak planowałam?
Po chwili znów myślę że przecież jutro może mnie potrącić tramwaj więc nie ma co gdybać, tylko żyć. Jadnak myśli wracają. Pewnie dlatego że zwyczajnie się boję nieznanego. Irracjonalne bo przyszłość zawsze jest nieznana, ale człowiek nie jest z natury racjonalny
Jak u was teraz wygląda życie? Ile lat już wiecie o swoim SM? Jak reagujecie na leki?
Poczytałam trochę już forum ale jestem ciekawa swierzych relacji.
Nie szukam tutaj na sile nadzieji w pozytywnych historiach, bo ja czerpię patrząc na męża i syna. Chcę poznać mojego nowego towarzyszą i nauczyć się z nim żyć
Witaj Aniu
Diagnozę mam od 2014 i nie czułam się nigdy zagubiona. Od razu wypowiedziałam wojnę nieprzyjacielowi, który chce zawładnąć moim ciałem. Do dziś jestem bez leczenia, a ostatni rezo wykazał regresję zmian, więc widzisz - nigdy nie wiadomo co nam przyniesie jutro. I nigdy, ale to nigdy nie myśl o wózku - dopóki stoisz o własnych siłach jest super i tak pozostanie. Nie miałam też nigdy problemu z powiedzeniem o mojej chorobie, a to bardzo ułatwia życie, bo jak jesteśmy gdzieś razem na zlotach i mówię, że nie pójdę z nimi na długi spacer to nikt nie pyta dlaczego. A tak jeszcze dla poprawienia humoru opowiem taką historię - jeżdżę z mężem na motorze i po diagnozie powiedziałam, że jak nie będę umiała wsiąść na motor to wsadzi mnie na wózek, przypnie na linkę i tak będziemy podróżować, na to jeden ze znajomych stwierdził, że przypnie do wózka kitkę, a ja na to, że jeszcze oblepię wózek w trupie czachy...
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Belanna - sorry, ale nie zgadzam się - pozytywne myślenie to co najmniej 50% zwycięstwa, to nie oszukiwanie samej siebie i właśnie dlatego, że nie wiemy jak będzie musimy myśleć, że będzie dobrze. Optymizm, uśmiech, mądrzy ludzie wokół nas - to jest to co nam potrzeba.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Koffy - trzymaj się, masz wokół siebie kochających i troszczących się o Ciebie ludzi, będzie jak ma być, ciesz się życiem, nie wybiegaj myślami w przyszłość, bo nic o niej nie wiemy i nie poddawaj się. Przytulam
Witaj Aniu
jesteśmy w podobnym wieku
i też miałam małe dziecko w trakcie diagnozy. Tylko że od tego czasu minęło już 8 lat.
I też podobnie jak ty jestem w trakcie budowy domu. Poza tym że zdecydowaliśmy się na dom parterowy to żadnych więcej "ułatwień" i pomocy na razie w nim nie będzie. W razie potrzeby będziemy o tym myśleć a jak na razie nic więcej poza brakiem schodów nie jest mi potrzebne
Jeśli chodzi o wychowanie dzieci to ja mam trójkę i daję radę praktycznie sama bo męża mam w domu tylko w weekendy. Także ty z takim wsparciem i pomocą bliskich na pewno nie masz się czym przejmować
Trzymam za ciebie kciuki i nie przejmuj się tak bardzo tym co będzie w przyszłości bo to naprawdę nie ma sensu. I tak tego nie zmienimy a z pozytywnym myśleniem łatwiej się żyje
(05-02-2022, 22:52)smarrito napisał(a): [ -> ]Witaj Aniu,
Tuż po diagnozie bardzo trudno odnaleźć się w nowej sytuacji. Też tak miałam (lipiec 2021). Tuż po wstępnej diagnozie byłam na urlopie. W zasadzie powrót do pracy mnie dopiero podbudował. Ja uważam, że należy robić wszystko co do tej pory robiłaś. Jedyne co zmieniłam to trochę dietę (ale nie radykalnie). Trudno mi też przyzwyczaić się do leków (nigdy nie zażywałam stałych leków), a konkretnie to jedzenia śniadania rano (tec). Ja też właśnie myślę o wychowaniu dzieci, ale stwierdziłam, że to czas pokaże.
Z czasem człowiek jednak trochę zapomina o tych niepokojach tuż po diagnozie.
Witam dziekuje za odpowiedz w poprzednim watku, czy moze mi Pani napisac jak wyglada teraz leczenie u Pani? jest poprawa w rezonansach ?