Forum Chorych na stwardnienie rozsiane

Pełna wersja: Witam i proszę o opinie
Aktualnie przeglądasz uproszczoną wersję forum. Kliknij tutaj, by zobaczyć wersję z pełnym formatowaniem.
Witam 
Zostałem w grudniu zdiagnozowany z SM. Moje problemy zaczely się dwa lata temu i są ciągłe, tzn brak czucia i ciągnięcie prwej nogi. Od grudnia do maja czekałem na przyjecie do szpitala, teraz spedzilem tydzien czasu w szpitalu podawano mi sterydy. Zdiagnozowano postac pierwotnie postępującą...jestem załamany. Za 2 tyg zaczynam wlew z ocrelizumab. Szukam ludzi z tą samą postacią, to prawda że 5 lat i wózek? Czy te leczenie coś wam dało? pozdrawiam
Ja bym tam nastawiał się raczej pozytywniej do życia. Kto powiedział, że 5 lat? A może ty dostaniesz 12? A kto wie, czy nie 21? A może w ogóle... Patrz pozytywnie przed siebie, bo inaczej przegrasz już na starcie, a nikt tak naprawdę nie wie, czym to się skończy. Statystyki są suche i bezosobowe, a ty jesteś żywą istotą. Więc witaj wśród nas i ciesz się życiem. Tak po prostu. Bo to jest tyle i aż tyle...
super odpowiedz fruu Uśmiech
W zasadzie nikt z nas nie wie co czyha za zakrętem. Nikt nie wie jak choroba sie rozwinie bądz nie, lekarze sami twierdzą że to choroba o tysiacach obliczach wiec I wyrokować ciężko I w zasadzie nikt nawet nie powinnien próbować. załamanie w związku z diagnozą w wiekszym badz mniejszym stopniu przeżył kazdy z nas, ja poki co udowadniam lekarzom ze byli w błedzie co do mojej osoby. Poczatki zawsze najtrudniejsze, ale trzeba zawsze przeć pod górę I przed siebie tylko. Trzymaj sie tam dzielnie, nie poddawaj sie I walcz Serce
Witaj!

W zasadzie nie będę oryginalna, bo fruu i JMonika79 już to pięknie napisali, ale powtórzę - nie możesz się załamywać i nie możesz się poddawać. Ja mam co prawda postać rzutowo-remisyjną i biorę inny lek, więc nie odpowiem na to, o co pytasz, ale mogę potwierdzić że ja również po diagnozie miałam doła - wydawało mi się że to koniec świata - wózek i ślepota. Od tamtego czasu minęły ponad 3 lata, a ja nadal chodzę i widzę. Oczywiście pomimo leczenia zdarzają się gorsze dni i różne objawy, ale naprawdę nie jest źle. Każdy tak naprawdę przechodzi chorobę inaczej, nie możesz się sugerować statystykami i oczekiwać najgorszego, bo się jeszcze nerwicy jakiejś nabawisz. Spróbuj też spojrzeć na to w ten sposób, że teraz mamy szczęście, bo są różne leki, które pomagają zahamować rozwój choroby, a kiedyś chorzy nie mieli takiego luksusu.  Oczko Więc głowa do góry!
Falcoo i od razu dali taki wyrok ? Przecież postać pierwotnie postępującą diagnozuje się po conajmniej 2 letnich obserwacjach. Moje niektóre rzuty wycofały się dopiero po 6 miesiącach (bez leczenia) niektóre odzywają się namiętnie przy gorszym dniu ( stres + przemęczenie robi swoje). Bądź dobrej myśli. Fruu dobrze prawi Uśmiech..
Co do leku warto spróbować. Jest osobny wątek. Ja jak mam gorszy dzień też myślę o wózku i wiesz co ... ? Coraz mniej mnie ta perspektywa przeraża Uśmiech jak będzie trzeba to usiądę i będę się uśmiechać do ludzi bo Oni i tak wszyscy gnają bezsensu bez siebie a właśnie dzięki tej chorobie odkryłam co jest w życiu naprawdę ważne ... Tu i Teraz Uśmiech

Miało byc przed siebie ale BEZ siebie też podpasowalo Oczko
Przepraszam faktycznie nie doczytałam że Twoje problemy z nogą trwają od 2 lat. Ja też mam niedoczulice od 2 lat, nie minęła wcale. A jak mam gorszy dzień to też nie wejde na Mount Everest Oczko .. da się żyć. Trzymaj się
falcooo ja tylko od siebie dodam, ze postaraj nie przywiazywac sie tak bardzo do diagnozy/nazwy/postaci choroby itd.

To tylko 'slowa', tylko dokumentacja medyczna, tylko 'zaszufladkowanie' Ciebie (i nas wszystkich) gdzies w kartach medycznych, a jak bedzie nikt nie wie ... a wierzac, ze bedzie dobrze nic nie tracimy.

Juz wygralismy w loterii (gdzies tam na gorze jak to sie mowi) SM wiec teraz moze wygramy jej lagodny przebieg =D

Trzymaj sie! Uśmiech
Cześć, odnośnie osób z tą postacią to jest na fb grupa poświęcona  tej odmianie i nazywa się ona ppsm - grupa wsparcia.