14-06-2022, 21:31
Akurat obecnie jestem w Bielańskim i nie wiem czy tu zostawać czy szukać innych opcji w Warszawie, jestem kompletnie zielona w tym temacie.
(14-06-2022, 19:50)kula napisał(a): [ -> ](14-06-2022, 19:34)Love napisał(a): [ -> ]Początki są trudne ale wydaje mi sie, że rozpoczecie leczenia sprawi, że będziesz czuć się odrobinę spokojniejsza, poczujesz, że walczysz i masz nad tym jakakolwiek kontrole. Wiesz już coś na temat rozpoczecia leczenia?
Rozmawiałam z lekarzem i powiedział, że na świecie zaczynają coraz częściej terapię od leków drugiej linii, ale w Polsce to nie jest jeszcze refundowane bez niepowodzenia leków pierwszej linii. Dlatego pewnie zacznę od Tecfidery, ale będziemy o tym jeszcze rozmawiać. Podobno we wrześniu mają wejść jakieś nowe zasady refundacji tych leków i wtedy ewentualnie zmodyfikujemy leczenie. A z rozpoczęciem leczenia muszę czekać na wyniki prążków jakies 2 tygodnie… Ciekawa jestem jak szybko potem przebiega ta cała procedura włączania do programu lekowego, mam nadzieję, że krótko. Bardzo mi zależy żeby szybko dostać leki.
(14-06-2022, 21:32)Karolina7 napisał(a): [ -> ]No właśnie na ten moment rozpoczęcie terapii w Polsce drugą linią jest możliwe tylko komercyjnie… będzie dostęp do tej konferencji online?(14-06-2022, 19:50)kula napisał(a): [ -> ](14-06-2022, 19:34)Love napisał(a): [ -> ]Początki są trudne ale wydaje mi sie, że rozpoczecie leczenia sprawi, że będziesz czuć się odrobinę spokojniejsza, poczujesz, że walczysz i masz nad tym jakakolwiek kontrole. Wiesz już coś na temat rozpoczecia leczenia?
Rozmawiałam z lekarzem i powiedział, że na świecie zaczynają coraz częściej terapię od leków drugiej linii, ale w Polsce to nie jest jeszcze refundowane bez niepowodzenia leków pierwszej linii. Dlatego pewnie zacznę od Tecfidery, ale będziemy o tym jeszcze rozmawiać. Podobno we wrześniu mają wejść jakieś nowe zasady refundacji tych leków i wtedy ewentualnie zmodyfikujemy leczenie. A z rozpoczęciem leczenia muszę czekać na wyniki prążków jakies 2 tygodnie… Ciekawa jestem jak szybko potem przebiega ta cała procedura włączania do programu lekowego, mam nadzieję, że krótko. Bardzo mi zależy żeby szybko dostać leki.
Ja zaczęłam od tzw. Drugiej linii a mianowicie od Ocrevusa. Ale ja lecze sie w Niemczech. Swoją drogą, mój kuzyn będzie prowadzić konferencje w Polsce jak powinno wyglądać leczenie wg. światowych standardów - czyli zaczynanie od mocnych leków a nie asekuracyjnych na przykładzie leczenia w Niemczech i na moim (musiałam mu przesłać swoje MRIs itp) wiec moze dołożę swoje ziarenko, jeżeli moje dziury w mózgu na coś się przydadzą to będę szczęśliwa
(14-06-2022, 21:35)kula napisał(a): [ -> ]Zapytam! Wydaje mi sie ze to bedzie jakos pod koniec wakacji ale dam znac. Wiem tylko, ze jest współorganizowana przez Roche, czyli producenta Ocrevusa. Jak będę wiedzieć to napiszę.(14-06-2022, 21:32)Karolina7 napisał(a): [ -> ]No właśnie na ten moment rozpoczęcie terapii w Polsce drugą linią jest możliwe tylko komercyjnie… będzie dostęp do tej konferencji online?(14-06-2022, 19:50)kula napisał(a): [ -> ](14-06-2022, 19:34)Love napisał(a): [ -> ]Początki są trudne ale wydaje mi sie, że rozpoczecie leczenia sprawi, że będziesz czuć się odrobinę spokojniejsza, poczujesz, że walczysz i masz nad tym jakakolwiek kontrole. Wiesz już coś na temat rozpoczecia leczenia?
Rozmawiałam z lekarzem i powiedział, że na świecie zaczynają coraz częściej terapię od leków drugiej linii, ale w Polsce to nie jest jeszcze refundowane bez niepowodzenia leków pierwszej linii. Dlatego pewnie zacznę od Tecfidery, ale będziemy o tym jeszcze rozmawiać. Podobno we wrześniu mają wejść jakieś nowe zasady refundacji tych leków i wtedy ewentualnie zmodyfikujemy leczenie. A z rozpoczęciem leczenia muszę czekać na wyniki prążków jakies 2 tygodnie… Ciekawa jestem jak szybko potem przebiega ta cała procedura włączania do programu lekowego, mam nadzieję, że krótko. Bardzo mi zależy żeby szybko dostać leki.
Ja zaczęłam od tzw. Drugiej linii a mianowicie od Ocrevusa. Ale ja lecze sie w Niemczech. Swoją drogą, mój kuzyn będzie prowadzić konferencje w Polsce jak powinno wyglądać leczenie wg. światowych standardów - czyli zaczynanie od mocnych leków a nie asekuracyjnych na przykładzie leczenia w Niemczech i na moim (musiałam mu przesłać swoje MRIs itp) wiec moze dołożę swoje ziarenko, jeżeli moje dziury w mózgu na coś się przydadzą to będę szczęśliwa
(14-06-2022, 21:31)kula napisał(a): [ -> ]Akurat obecnie jestem w Bielańskim i nie wiem czy tu zostawać czy szukać innych opcji w Warszawie, jestem kompletnie zielona w tym temacie.
(14-06-2022, 21:41)fruu napisał(a): [ -> ](14-06-2022, 21:31)kula napisał(a): [ -> ]Akurat obecnie jestem w Bielańskim i nie wiem czy tu zostawać czy szukać innych opcji w Warszawie, jestem kompletnie zielona w tym temacie.
Ja też w Bielańskim jestem. I chwalę sobie :-)
(14-06-2022, 21:40)Karolina7 napisał(a): [ -> ](14-06-2022, 21:35)kula napisał(a): [ -> ]Zapytam! Wydaje mi sie ze to bedzie jakos pod koniec wakacji ale dam znac. Wiem tylko, ze jest współorganizowana przez Roche, czyli producenta Ocrevusa. Jak będę wiedzieć to napiszę.(14-06-2022, 21:32)Karolina7 napisał(a): [ -> ]No właśnie na ten moment rozpoczęcie terapii w Polsce drugą linią jest możliwe tylko komercyjnie… będzie dostęp do tej konferencji online?(14-06-2022, 19:50)kula napisał(a): [ -> ](14-06-2022, 19:34)Love napisał(a): [ -> ]Początki są trudne ale wydaje mi sie, że rozpoczecie leczenia sprawi, że będziesz czuć się odrobinę spokojniejsza, poczujesz, że walczysz i masz nad tym jakakolwiek kontrole. Wiesz już coś na temat rozpoczecia leczenia?
Rozmawiałam z lekarzem i powiedział, że na świecie zaczynają coraz częściej terapię od leków drugiej linii, ale w Polsce to nie jest jeszcze refundowane bez niepowodzenia leków pierwszej linii. Dlatego pewnie zacznę od Tecfidery, ale będziemy o tym jeszcze rozmawiać. Podobno we wrześniu mają wejść jakieś nowe zasady refundacji tych leków i wtedy ewentualnie zmodyfikujemy leczenie. A z rozpoczęciem leczenia muszę czekać na wyniki prążków jakies 2 tygodnie… Ciekawa jestem jak szybko potem przebiega ta cała procedura włączania do programu lekowego, mam nadzieję, że krótko. Bardzo mi zależy żeby szybko dostać leki.
Ja zaczęłam od tzw. Drugiej linii a mianowicie od Ocrevusa. Ale ja lecze sie w Niemczech. Swoją drogą, mój kuzyn będzie prowadzić konferencje w Polsce jak powinno wyglądać leczenie wg. światowych standardów - czyli zaczynanie od mocnych leków a nie asekuracyjnych na przykładzie leczenia w Niemczech i na moim (musiałam mu przesłać swoje MRIs itp) wiec moze dołożę swoje ziarenko, jeżeli moje dziury w mózgu na coś się przydadzą to będę szczęśliwa
Ogolnie w Polsce sie duzo poprawiło w temacie leczenia SM ale nadal odbiega to od najnowszych zaleceń. Ja mialam do wyboru Ocrevus albo Kesimpte. W sumie jest to o tyle wygodne, ze jeżdżę na leczenie raz na pol roku.
Wiem, ze w stanach roche ma program co-pay wiec czesc dofinansowują ale czy w Polsce mozna cos takiego zrobić nie mam pojęcia. Czytalam tylko kiedys ze daja jakies znizki.
(14-06-2022, 21:31)kula napisał(a): [ -> ]Akurat obecnie jestem w Bielańskim i nie wiem czy tu zostawać czy szukać innych opcji w Warszawie, jestem kompletnie zielona w tym temacie.
(14-06-2022, 22:05)Mysza111 napisał(a): [ -> ](14-06-2022, 21:31)kula napisał(a): [ -> ]Akurat obecnie jestem w Bielańskim i nie wiem czy tu zostawać czy szukać innych opcji w Warszawie, jestem kompletnie zielona w tym temacie.
Ja jestem w IPiN na Sobieskiego w Warszawie. Na pierwszą wizytę do lekarza czekałam 9 miesięcy. Ale na rozpoczęcie leczenia miesiąc, bo musiałam zrobić jeszcze jeden rezonans. Jestem zadowolona z tego miejsca.
(14-06-2022, 22:14)kula napisał(a): [ -> ]Nie wiem dokładnie jak stary może być. Mój rezonans miał ponad 3 miesiące i lekarz mi powiedział że muszę zrobić świeży przed rozpoczęciem leczenia. I tak też zrobiłam.(14-06-2022, 22:05)Mysza111 napisał(a): [ -> ](14-06-2022, 21:31)kula napisał(a): [ -> ]Akurat obecnie jestem w Bielańskim i nie wiem czy tu zostawać czy szukać innych opcji w Warszawie, jestem kompletnie zielona w tym temacie.
Ja jestem w IPiN na Sobieskiego w Warszawie. Na pierwszą wizytę do lekarza czekałam 9 miesięcy. Ale na rozpoczęcie leczenia miesiąc, bo musiałam zrobić jeszcze jeden rezonans. Jestem zadowolona z tego miejsca.
Czy to prawda, że rezonans nie może być starszy niż 3 miesiące do zakwalifikowania do leczenia?