Forum Chorych na stwardnienie rozsiane

Pełna wersja: Jestem nowa duzo zmian
Aktualnie przeglądasz uproszczoną wersję forum. Kliknij tutaj, by zobaczyć wersję z pełnym formatowaniem.
Stron: 1 2 3 4
Akurat obecnie jestem w Bielańskim Uśmiech i nie wiem czy tu zostawać czy szukać innych opcji w Warszawie, jestem kompletnie zielona w tym temacie.
(14-06-2022, 19:50)kula napisał(a): [ -> ]
(14-06-2022, 19:34)Love napisał(a): [ -> ]Początki są trudne ale wydaje mi sie, że rozpoczecie leczenia sprawi, że będziesz czuć się odrobinę spokojniejsza, poczujesz, że walczysz i masz nad tym jakakolwiek kontrole. Wiesz już coś na temat rozpoczecia leczenia?

Rozmawiałam z lekarzem i powiedział, że na świecie zaczynają coraz częściej terapię od leków drugiej linii, ale w Polsce to nie jest jeszcze refundowane bez niepowodzenia leków pierwszej linii. Dlatego pewnie zacznę od Tecfidery, ale będziemy o tym jeszcze rozmawiać. Podobno we wrześniu mają wejść jakieś nowe zasady refundacji tych leków i wtedy ewentualnie zmodyfikujemy leczenie. A z rozpoczęciem leczenia muszę czekać na wyniki prążków jakies 2 tygodnie… Ciekawa jestem jak szybko potem przebiega ta cała procedura włączania do programu lekowego, mam nadzieję, że krótko. Bardzo mi zależy żeby szybko dostać leki.

Ja zaczęłam od tzw. Drugiej linii a mianowicie od Ocrevusa. Ale ja lecze sie w Niemczech. U mnie diagnoza 22.01, 04.02 pierwsza kroplowka z ocrelizumabem. Swoją drogą, mój kuzyn będzie prowadzić konferencje w Polsce jak powinno wyglądać leczenie wg. światowych standardów - czyli zaczynanie od mocnych leków a nie asekuracyjnych na przykładzie leczenia w Niemczech i na moim (musiałam mu przesłać swoje MRIs itp) wiec moze dołożę swoje ziarenko, jeżeli moje dziury w mózgu na coś się przydadzą to będę szczęśliwa Wywracanie oczami
(14-06-2022, 21:32)Karolina7 napisał(a): [ -> ]
(14-06-2022, 19:50)kula napisał(a): [ -> ]
(14-06-2022, 19:34)Love napisał(a): [ -> ]Początki są trudne ale wydaje mi sie, że rozpoczecie leczenia sprawi, że będziesz czuć się odrobinę spokojniejsza, poczujesz, że walczysz i masz nad tym jakakolwiek kontrole. Wiesz już coś na temat rozpoczecia leczenia?

Rozmawiałam z lekarzem i powiedział, że na świecie zaczynają coraz częściej terapię od leków drugiej linii, ale w Polsce to nie jest jeszcze refundowane bez niepowodzenia leków pierwszej linii. Dlatego pewnie zacznę od Tecfidery, ale będziemy o tym jeszcze rozmawiać. Podobno we wrześniu mają wejść jakieś nowe zasady refundacji tych leków i wtedy ewentualnie zmodyfikujemy leczenie. A z rozpoczęciem leczenia muszę czekać na wyniki prążków jakies 2 tygodnie… Ciekawa jestem jak szybko potem przebiega ta cała procedura włączania do programu lekowego, mam nadzieję, że krótko. Bardzo mi zależy żeby szybko dostać leki.

Ja zaczęłam od tzw. Drugiej linii a mianowicie od Ocrevusa. Ale ja lecze sie w Niemczech. Swoją drogą, mój kuzyn będzie prowadzić konferencje w Polsce jak powinno wyglądać leczenie wg. światowych standardów - czyli zaczynanie od mocnych leków a nie asekuracyjnych na przykładzie leczenia w Niemczech i na moim (musiałam mu przesłać swoje MRIs itp) wiec moze dołożę swoje ziarenko, jeżeli moje dziury w mózgu na coś się przydadzą to będę szczęśliwa Wywracanie oczami
No właśnie na ten moment rozpoczęcie terapii w Polsce drugą linią jest możliwe tylko komercyjnie… będzie dostęp do tej konferencji online?
(14-06-2022, 21:35)kula napisał(a): [ -> ]
(14-06-2022, 21:32)Karolina7 napisał(a): [ -> ]
(14-06-2022, 19:50)kula napisał(a): [ -> ]
(14-06-2022, 19:34)Love napisał(a): [ -> ]Początki są trudne ale wydaje mi sie, że rozpoczecie leczenia sprawi, że będziesz czuć się odrobinę spokojniejsza, poczujesz, że walczysz i masz nad tym jakakolwiek kontrole. Wiesz już coś na temat rozpoczecia leczenia?

Rozmawiałam z lekarzem i powiedział, że na świecie zaczynają coraz częściej terapię od leków drugiej linii, ale w Polsce to nie jest jeszcze refundowane bez niepowodzenia leków pierwszej linii. Dlatego pewnie zacznę od Tecfidery, ale będziemy o tym jeszcze rozmawiać. Podobno we wrześniu mają wejść jakieś nowe zasady refundacji tych leków i wtedy ewentualnie zmodyfikujemy leczenie. A z rozpoczęciem leczenia muszę czekać na wyniki prążków jakies 2 tygodnie… Ciekawa jestem jak szybko potem przebiega ta cała procedura włączania do programu lekowego, mam nadzieję, że krótko. Bardzo mi zależy żeby szybko dostać leki.

Ja zaczęłam od tzw. Drugiej linii a mianowicie od Ocrevusa. Ale ja lecze sie w Niemczech. Swoją drogą, mój kuzyn będzie prowadzić konferencje w Polsce jak powinno wyglądać leczenie wg. światowych standardów - czyli zaczynanie od mocnych leków a nie asekuracyjnych na przykładzie leczenia w Niemczech i na moim (musiałam mu przesłać swoje MRIs itp) wiec moze dołożę swoje ziarenko, jeżeli moje dziury w mózgu na coś się przydadzą to będę szczęśliwa Wywracanie oczami
No właśnie na ten moment rozpoczęcie terapii w Polsce drugą linią jest możliwe tylko komercyjnie… będzie dostęp do tej konferencji online?
Zapytam! Wydaje mi sie ze to bedzie jakos pod koniec wakacji ale dam znac. Wiem tylko, ze jest współorganizowana przez Roche, czyli producenta Ocrevusa. Jak będę wiedzieć to napiszę. 
Ogolnie w Polsce sie duzo poprawiło w temacie leczenia SM ale nadal odbiega to od najnowszych zaleceń. Ja mialam do wyboru Ocrevus albo Kesimpte. W sumie jest to o tyle wygodne, ze jeżdżę na leczenie raz na pol roku.

Wiem, ze w stanach roche ma program co-pay wiec czesc dofinansowują ale czy w Polsce mozna cos takiego zrobić nie mam pojęcia. Czytalam tylko kiedys ze daja jakies znizki.
(14-06-2022, 21:31)kula napisał(a): [ -> ]Akurat obecnie jestem w Bielańskim Uśmiech i nie wiem czy tu zostawać czy szukać innych opcji w Warszawie, jestem kompletnie zielona w tym temacie.

Ja też w Bielańskim jestem. I chwalę sobie :-)
(14-06-2022, 21:41)fruu napisał(a): [ -> ]
(14-06-2022, 21:31)kula napisał(a): [ -> ]Akurat obecnie jestem w Bielańskim Uśmiech i nie wiem czy tu zostawać czy szukać innych opcji w Warszawie, jestem kompletnie zielona w tym temacie.

Ja też w Bielańskim jestem. I chwalę sobie :-)

Jak długo czekałeś na leczenie? Uśmiech

(14-06-2022, 21:40)Karolina7 napisał(a): [ -> ]
(14-06-2022, 21:35)kula napisał(a): [ -> ]
(14-06-2022, 21:32)Karolina7 napisał(a): [ -> ]
(14-06-2022, 19:50)kula napisał(a): [ -> ]
(14-06-2022, 19:34)Love napisał(a): [ -> ]Początki są trudne ale wydaje mi sie, że rozpoczecie leczenia sprawi, że będziesz czuć się odrobinę spokojniejsza, poczujesz, że walczysz i masz nad tym jakakolwiek kontrole. Wiesz już coś na temat rozpoczecia leczenia?

Rozmawiałam z lekarzem i powiedział, że na świecie zaczynają coraz częściej terapię od leków drugiej linii, ale w Polsce to nie jest jeszcze refundowane bez niepowodzenia leków pierwszej linii. Dlatego pewnie zacznę od Tecfidery, ale będziemy o tym jeszcze rozmawiać. Podobno we wrześniu mają wejść jakieś nowe zasady refundacji tych leków i wtedy ewentualnie zmodyfikujemy leczenie. A z rozpoczęciem leczenia muszę czekać na wyniki prążków jakies 2 tygodnie… Ciekawa jestem jak szybko potem przebiega ta cała procedura włączania do programu lekowego, mam nadzieję, że krótko. Bardzo mi zależy żeby szybko dostać leki.

Ja zaczęłam od tzw. Drugiej linii a mianowicie od Ocrevusa. Ale ja lecze sie w Niemczech. Swoją drogą, mój kuzyn będzie prowadzić konferencje w Polsce jak powinno wyglądać leczenie wg. światowych standardów - czyli zaczynanie od mocnych leków a nie asekuracyjnych na przykładzie leczenia w Niemczech i na moim (musiałam mu przesłać swoje MRIs itp) wiec moze dołożę swoje ziarenko, jeżeli moje dziury w mózgu na coś się przydadzą to będę szczęśliwa Wywracanie oczami
No właśnie na ten moment rozpoczęcie terapii w Polsce drugą linią jest możliwe tylko komercyjnie… będzie dostęp do tej konferencji online?
Zapytam! Wydaje mi sie ze to bedzie jakos pod koniec wakacji ale dam znac. Wiem tylko, ze jest współorganizowana przez Roche, czyli producenta Ocrevusa. Jak będę wiedzieć to napiszę. 
Ogolnie w Polsce sie duzo poprawiło w temacie leczenia SM ale nadal odbiega to od najnowszych zaleceń. Ja mialam do wyboru Ocrevus albo Kesimpte. W sumie jest to o tyle wygodne, ze jeżdżę na leczenie raz na pol roku.

Wiem, ze w stanach roche ma program co-pay wiec czesc dofinansowują ale czy w Polsce mozna cos takiego zrobić nie mam pojęcia. Czytalam tylko kiedys ze daja jakies znizki.

Muszę się o tym wszystkim doedukować… czekam na info o konferencji Uśmiech)
(14-06-2022, 21:31)kula napisał(a): [ -> ]Akurat obecnie jestem w Bielańskim Uśmiech i nie wiem czy tu zostawać czy szukać innych opcji w Warszawie, jestem kompletnie zielona w tym temacie.

Ja jestem w IPiN na Sobieskiego w Warszawie. Na pierwszą wizytę do lekarza czekałam 9 miesięcy. Ale na rozpoczęcie leczenia miesiąc, bo musiałam zrobić jeszcze jeden rezonans. Jestem zadowolona z tego miejsca. Uśmiech
(14-06-2022, 22:05)Mysza111 napisał(a): [ -> ]
(14-06-2022, 21:31)kula napisał(a): [ -> ]Akurat obecnie jestem w Bielańskim Uśmiech i nie wiem czy tu zostawać czy szukać innych opcji w Warszawie, jestem kompletnie zielona w tym temacie.

Ja jestem w IPiN na Sobieskiego w Warszawie. Na pierwszą wizytę do lekarza czekałam 9 miesięcy. Ale na rozpoczęcie leczenia miesiąc, bo musiałam zrobić jeszcze jeden rezonans. Jestem zadowolona z tego miejsca. Uśmiech

Czy to prawda, że rezonans nie może być starszy niż 3 miesiące do zakwalifikowania do leczenia?
(14-06-2022, 22:14)kula napisał(a): [ -> ]
(14-06-2022, 22:05)Mysza111 napisał(a): [ -> ]
(14-06-2022, 21:31)kula napisał(a): [ -> ]Akurat obecnie jestem w Bielańskim Uśmiech i nie wiem czy tu zostawać czy szukać innych opcji w Warszawie, jestem kompletnie zielona w tym temacie.

Ja jestem w IPiN na Sobieskiego w Warszawie. Na pierwszą wizytę do lekarza czekałam 9 miesięcy. Ale na rozpoczęcie leczenia miesiąc, bo musiałam zrobić jeszcze jeden rezonans. Jestem zadowolona z tego miejsca. Uśmiech

Czy to prawda, że rezonans nie może być starszy niż 3 miesiące do zakwalifikowania do leczenia?
Nie wiem dokładnie jak stary może być. Mój rezonans miał ponad 3 miesiące i lekarz mi powiedział że muszę zrobić świeży przed rozpoczęciem leczenia. I tak też zrobiłam. Uśmiech
We wrześniu 2017 miałem diagnozę a w maju 2019 włączyli mnie do programu. Przez podejście Szpitala Brudnowskiego do mojej osoby zacząłem samodzielnie szukać i pytać o program. W końcu udało mi się dostać do Bielańskiego. Jednak te poszukiwania sporo zdrowia mnie kosztowały. Były momenty, że wchodząc na oddział ekipa szpitalna witała mnie jak starego znajomego.
Stron: 1 2 3 4