Forum Chorych na stwardnienie rozsiane

Pełna wersja: Czy to naprawdę "to"?
Aktualnie przeglądasz uproszczoną wersję forum. Kliknij tutaj, by zobaczyć wersję z pełnym formatowaniem.
To będzie prawdopodobnie kolejny post z długiej serii „czy ktoś tak miał” i  „co o tym myślicie”. Przez dłuższą chwilę biłem się z  myślami,  ale najwyraźniej potrzebuję sposobu, by się zwentylować. Nie mam z kim pogadać, nie chcę też przedwcześnie fundować szoku najbliższej rodzinie.

Jestem świeżo po badaniu MR głowy i odcinka szyjnego. Wyniki będą najwcześniej za 2-3 tygodnie. Co tu dużo mówić – nosi mnie. Od tygodnia sypiam po 4 godziny na dobę, budzę się na długo przed świtem i od nowa mechanicznie przerabiam w myślach cały temat niczym mantrę, mimo że wieczorem kładę się z poczuciem pozornej akceptacji/rezygnacji i obiecuję sobie, że kolejny dzień będzie inny, bardziej konstruktywny, a przynajmniej wolny od ciągłego nakreślania czarnych scenariuszy. Potem od rana staram się robić dobrą minę do złej gry. Jestem ojcem, mężem, powoli dobiegam do czterdziestki.

A teraz konkret.

Objawy – na dobre zaczęło się przed niemal równo miesiącem od mrowienia nóg (od kolan po palce stóp), następnie doszło drętwienie, wrażenie miniwyładowań elektrycznych, bóle w okolicach stawów skokowych i kolanowych, od czasu do czasu silne skurcze podeszwy stopy, napadowe uczucie zakwaszenia łydek i ud, czasem wrażenie sztywności na tych odcinkach. Zupełnie tak, jakbym poprzedniego dnia intensywnie trenował. Naprzemienne wrażenie zimna i ciepła w obu kończynach. Objawy się symetryczne, dotyczą obu nóg, powoli stale wędrują w kierunku tułowia. Co kilka dni przybierają na sile. W ciągu dnia jest nieco lepiej, kontakt stopy z podłożem łagodzi dolegliwości, mam wręcz wrażenie, że te zakwasy i skurcze poddają się „rozchodzeniu”, ale gdy tylko usiądę lub się położę – nogi zaczynają swoje harce, z każdą minuta jest wówczas gorzej.  Ostatnie dwie nocy były naprawdę ciężkie – przed zaśnięciem ból dosłownie wykręcał mi stopę, łydkę, udo.

Objawy nasilają się również bezpośrednio po gorącym prysznicu. Mam wrażenie, że stres również swoje dokłada, ale od nastu dni nie miałem dnia bez stresu, więc trudno mi tu sensownie różnicować.

I drugi zespół objawów, których do niedawna nie łączyłem. Dwa miesiące temu (wrzesień) w czasie badania EMG zdiagnozowano u mnie zespół cieśni nadgarstka i uszkodzenie nerwu łokciowego. W badaniu stwierdzono demielinizację tego nerwu. Lekarz w trakcie badania od razu sam z siebie zaznaczył, że słowo „demielinizacja” może wywołać ponure skojarzenia, ale przy SM taki proces zachodzi w mózgu i w rdzeniu, a w nie w nerwach obwodowych. Cały czas w obu ramionach czuję dziwne coś w rodzaju wibracji, wyładowań, drgania, które rozchodzi się od nadgarstków po barki.  Wylądowałem w ortezie, doraźnie stosuję leki przeciwbólowe, chodzę na fizjo, czekam na chirurgiczny zabieg odbarczania.

Badania krwi i moczu w normie. Nerki zdrowe. Test tężyczkowy ujemny. Borelioza wykluczona. Tarczyca zdrowa B12, D3, parathormnon, elektrolity od lat w środkowych zakresach skali, więc też dobrze.  USG tętnic i żył kończyn dolnych – żadnych zwężeń, zwapnień, swobodny przepływ.

Na pewnym etapie neurolog i endokrynolog sugerowali psychosomatykę, ale to było w początkowej fazie,  zanim objawy się nasiliły. W ich odczuciu byłem klientem, który narzeka na jakieś skurcze i incydentalne drętwienia palców. SM? „Niech pan wypluje to słowo”, usłyszałem wtedy od neurologa. Wewnętrzne wibrowanie? „To czysto subiektywne odczucie, proszę suplementować magnez”. Poklepali po plecach, radzili cieszyć się życiem, a wtedy „wszystko puści”. Wówczas sam byłem skłonny w to uwierzyć. Teraz już nie bardzo. Na SM wprost naprowadził mnie fizjoterapeuta.
 
Podsumowując - czekam na wyniki rezonansu. Bez nich jestem tylko problematycznym klientem prywatnych gabinetów lekarskich ze swoimi wątpliwościami. Za sukces uznaję już sam fakt, że udało mi się uzyskać skierowanie na MR i jestem za to wdzięczny temu konkretnemu lekarzowi.

Z dnia na dzień objawy się nasilają. Zastanawiam się, czy to może być rzut? A właściwie – dwa kolejno po sobie następujące rzuty? Czy to można przerwać w warunkach szpitalnych np. sterydami, na które chyba jednak nie mam najmniejszych szans bez oficjalnej diagnozy? Czy w ogóle mogę coś z tym zrobić czy też pozostaje mi jedynie biernie czekać, aż samo puści za tydzień, miesiąc, dwa?

Wybaczcie to mękolenie. Chyba każdy musi przez to jakoś przejść.
Hej Agustin. Dużo tu Nas którzy mimo wszystko żyją "dość" normalnie. Niestety trzeba bardziej postawić na własne JA aby zadbać o siebie mimo wszystko, skoro mówisz że miałeś bardzo dużo stresu ostatnio w życiu to czas odpowiedzieć sobie albo pozwolić sobie na rozwiązanie tych sytuacji życiowych. Każdy tu ma rodzinę, partnera chociażby, nierzadko dzieci. To nie koniec świata. Koniec świata jest równy że śmiercią a my mimo wszystko dalej żyjemy i tylko od Nas zależy Jak. Dwa-nie ma wśród nas lekarzy którzy Cię zdiagnozują z powyżej napisanych opowieści. Trzy- rzut to coś co utrzymuje się nieprzerwanie przez 72h conajmniej
Myślę że żaden lekarz nie poda Ci sterydów na podstawie opisanych dretwien i mrowien. Mój pierwszy rzut był dość widoczny i niestety zostały podane mi sterydy które zamiast leczyć wtedy wywołały po sobie szereg złych skutków ubocznych. Dziś jednak podchodzę spokojniej do tematu. Tobie też radzę jednak w głowie sobie najpierw poukładać Uśmiech to może być szereg innych chorób. Dwa czasem SM to po prostu SM i ludzie żyją jak dawniej tylko wolniej Oczko
Hejka. No niestety bez wynikow rezonansu nic nie mozna powiedziec, musisz jakos przetrwac ten czas I nie zwariować. Sterydy czasem pomagaja a czasem nie, I tez nie ma na to reguły. Sterydy pomogly wstać mi z wózka ale za drugim razem jak mialam rzut to nie pomogly wcale, ale bez diagnozy raczej nikt takiej końskiej dawki sterydu Ci nie poda, a po drugie sterydy bardzo zmieniaja wszelkie parametry we krwi, żeby wykonac kolejne - miarodajne badania- trzeba poczekac az 12 tygodni. W trakcie diagnostyki to byłoby jak strzał w kolano.
Mrowienia, dretwienia, skurcze, wibracje to jednak troche tez za mało , zeby powiedziec ze to napewno SM, poza tym mowią że to choroba o tysiącu twarzach, kazdego dotyka w inny sposob. Ja ze swojej strony moge dodac tylko tyle, zebys staral sie odpoczywac jak najwiecej, " catch up" ze snem, no I przede wszystkim nie szukaj I nie czytaj w necie, to naprawde pomaga nie oszaleć Uśmiech pozdrawiam serdecznie I z całego serca życzę Ci zeby to jednak nie było to a tylko jakies chilowe zawirowania zdrowotne , trzymaj się!