Chciałabym się dowiedzieć jak obecnie się czujecie. chodzi mi dokładnie o waszą sprawność fizyczną. Od diagnozy do dnia dzisiejszego.
Moze zaczne choruje od 2008 r. Diagnoze mam od 2013 r. Gdy dowiedziałam się ze to SM mialam tylko drętfienia nóg i problemy z chodzeniem gdy był upał. Z roku na rok jest coraz gorzej z nogami szczególnie z prawą nogą. Obecnie leczę sie Tecfiderą i nogi ciągne jedna za drugą i meczy mnie spastyka. Chodze po scianach na dwór wychodzę z kimś żeby się nie przewrócić. W calej mojej karierze SM korzystałam z kriokomory, 2x solu medrol i obenie koncze rehabilitacje( tonoliza + ćwiczenia izometryczne kręgosłupa) nie widze poprawy tylko ciągłe pogorszenie. Ale cały czas mam nadzieję ze coś się poprawi.
A jak tam u was?
Ja choruje od 2012 diagnozę mam od 2016 i od tego czasu się po leczę Tecfiderą. Ogólnie jest ok, wiadomo że sprawność już nie taka. Ale potrafie biegać plywac a co najważniejsze chodzić. Więc uważam że jest jak najbardziej ok
Powiedzcie mi jak to możliwe że od początku choroby do diagnozy tyle minęło czasu? Bo ja zostałam zdiagnozowana zaraz po pierwszym objawie z okiem w 2016 r. chociaz gdybym głębiej się zastanowiła to delikatne symptomy ktore zwalałam na chore zatoki były pewnie od sm. Wiec idac tym tropem moglabym powiedzieć że zachorowałam dwa lata przed diagnozą. Przyjmując to kryterium to po tecfidera jest lepiej niż było jeśli chodzi o pamięć i koncentracje. Ogólnie nie zmieniłam swojego stylu życia. Oby jak najdłużej.
Alterra ja pierwszy rzut miałam w 2012 ale że zaszlam w ciąże to nie mogli mnie diagnozowac. Potem zapalenie ustąpiło to nie drazylam tematu
Alterra ja pierwszy rzut miałam w 2010 z okiem potem miałam durnego neuro. Następna po puerwszej wizycie poszła na chorobowe i szukałam kolejnego która posyłała mnie do szpitala ( ale ja nie poszłam ) i zmieniłam znów neurologa
ta też mnie skierowała i w końcu poszłam a wtedy to już była tylko formalność żeby postawić diagnozę. Miałam rezonanse ale jeden bez kontrastu nic nie potwierdził. Długi czas był z tego, że są długie kolejki do specjalistów gdzie miałam i tak dobrze bo lekarz rodzinny wystawia mi skierowania bez problemu. A diagnozę miałam w marcu a leczenie od grudnia 2016.
Ewcia ja w sumie wyglądam na wpełni sprawną bo mam w domu męża który bardziej potrzebuje pomocy, więc patrząc na niego to ze mną jest ok. Ale nie zrobię nic ciężkiego bo od razu zakwasy lub zapalenie mięśni z gorączką. Z nogami to dokucza mi kolano ale przez plecy.
Ja diagnozę mam od marca 2014 wcześniej w listopadzie miałam zapalenie nerwu wzrokowego. A kiedy się zaczęło to tak naprawdę nie wiem. Podczas diagnozy lekarze powiedzieli mi ze przychodziłam na pewno nie jeden rzut... jak się zaczęłam zastanawiać to myślę że pierwsze objawy były kolo roku 2006. W tej chwili czuje się nieźle. Mam słabszy wzrok (gorzej widzę kolory i słabo widzę w nocy) słabsze ręce ale na tyle ze radzę sobie ze wszystkim tylko często coś upuszczam. Czasami mam drżenia rąk. Nogi mam słabsze o tyle ze więcej niż mały kawałek nie przebiegnę. Mam też mrowienia w nogach i lewej ręce (ale nie cały czas tylko pojawiające się wiele razy w ciągu dnia) i czasami uczucie prądu w kręgosłupie przy pochylaniu głowy. Mały problem z pęcherzem i jelitami. Poza tym szybko się męczę i zdarzają mi się zawroty głowy. Ogólnie myślę że nie tak źle ze mną i oby jak najdłużej tak zostalo bo mam w domu trójkę małych rozrabiakow z ogromną ilością energii
Ja zostałem zdiagnozowany na początku ostatnich wakacji. Jestem całkiem sprawny.
A , i jeszcze : też co jakiś czas mam drętwienia, szczególnie kiedy jest ciepło. Jednak, jak zaczęłam biegać więcej , drętwienie stopniowo ustawało.
Alterra dlugi czas minał do diagnozy poniewaz w 2008 roku miałam zapalenie nerwu wzrokowego, przeszło po kilku dniach i po wizycie u okulisty, potem mialam paraliż twarzy ale na drugi dzien przeszlo to nie wnikałam, potem dretwienia nóg lekarz rodzinny winił kręgosłup i tak to przez wiele lat miałam widocznie postać rzutowo remisyjną a teraz stałe pogarszanie.
Moja przygoda ze stwardnieniem rozsianym zaczęłam się 11 lat temu. Chyba nie widać, że mam jakiś problem neurologiczny. Jestem sprawny (nie licząc drobnych objawów), prowadzę firmę i żyję normalnie. Przy rzutach bywało różnie, trafiły się też bardzo ciężkie i było wtedy widać. Do tej pory zawsze 99% po rzucie się cofa.