03-03-2017, 20:45
Witam wszystkich serdecznie!
Czytam to forum już od dłuższego czasu, ale dopiero teraz postanowiłam się ujawnić
. Diagnozy jeszcze nie mam, ale myślę, że póki co nie jest mi ona potrzebna do szczęścia... Po prostu wiem, że jestem chora. Pewnie po tych pierwszych zdaniach możecie mnie nie zrozumieć, bo wg najnowszych badań im szybciej rozpocznie się leczenie tym lepiej, ale niestety u mnie objawy raczej się nie wycofują, więc... Dopóki ocrelizumab nie wejdzie na rynek to mogę dać sobie trochę czasu... Poza tym mam 5 miesięczne dziecko i wolałabym go nie zostawiać na tydzień, bo tyle trzeba liczyć na pobyt w szpitalu. Dlaczego uważam, że mam sm?! W mojej rodzinie mama ma (postać pierwotniepostępująca) i babcia miała (chyba rzutową, ktora przeszła we wtórnie postępującą). Także aż za dobrze wiem z czym to się je 
W ogóle moja smowa historia jest dość drastyczna, więc nie będę wchodzić w szczegóły, ale mój mąż też na nie cierpi - bierze Tecfiderę. Teraz pewnie sobie pomyślicie, że kłamię, ale niestety nie... Nigdy nie pomyślałabym, że spotka nas coś takiego. Nawet w książkach czy filmach taki ,,zbieg okoliczności" byłby grubą przesadą, a jednak w życiu się zdarzył. Mój mąż zachorował dwa tygodnie po naszym weselu i również ze względu na niego postanowiłam napisać. On tematem smu w ogóle się nie interesuje. Stara się o tym nie myśleć. Zastanawiacie się, dlaczego w takim razie mamy dziecko - ja jeszcze nie wiedziałam, że u mnie coś zaczyna się dziać, a mąż był świeżo po diagnozie. Wszyscy zawsze powtarzali - sm nie jest dziedziczne i rzeczywiście znam sporo takich przypadków. Pocieszali nas, że leczenie od czasu mojej mamy poszło bardzo do przodu i że to nie jest to samo sm co przed 20-laty. Zrobiłam rezonans głowy - nic nie było, totalnie prawidłowy. U neurologa też ok. Genetyk powiedział nam, że ryzyko wzrasta do 2%, jeśli ma się chorego rodzica, a jeśli dwoje do 26%. Użył też argumentu o warunkach środowiskowych, że one też mają duży wpływ itp. oraz o tym czy osoby chore na cukrzyce nie decydują się na dzieci. Kiedy zaczęło się u mnie dziać nieciekawie popadłam w depresję. Teraz powoli z niej wychodzę. Moja córcia nie pozwala mi zwalniać, chociaż nieraz nie mam siły. Bardzo chciałabym dla niej dobrego życia... No i tak oto jestem tutaj. Przepraszam, że post taki długi i przepraszam, jeśli kogoś nim zdenerwowałam. Staram się żyć tym dniem, który trwa.
Czytam to forum już od dłuższego czasu, ale dopiero teraz postanowiłam się ujawnić
. Diagnozy jeszcze nie mam, ale myślę, że póki co nie jest mi ona potrzebna do szczęścia... Po prostu wiem, że jestem chora. Pewnie po tych pierwszych zdaniach możecie mnie nie zrozumieć, bo wg najnowszych badań im szybciej rozpocznie się leczenie tym lepiej, ale niestety u mnie objawy raczej się nie wycofują, więc... Dopóki ocrelizumab nie wejdzie na rynek to mogę dać sobie trochę czasu... Poza tym mam 5 miesięczne dziecko i wolałabym go nie zostawiać na tydzień, bo tyle trzeba liczyć na pobyt w szpitalu. Dlaczego uważam, że mam sm?! W mojej rodzinie mama ma (postać pierwotniepostępująca) i babcia miała (chyba rzutową, ktora przeszła we wtórnie postępującą). Także aż za dobrze wiem z czym to się je W ogóle moja smowa historia jest dość drastyczna, więc nie będę wchodzić w szczegóły, ale mój mąż też na nie cierpi - bierze Tecfiderę. Teraz pewnie sobie pomyślicie, że kłamię, ale niestety nie... Nigdy nie pomyślałabym, że spotka nas coś takiego. Nawet w książkach czy filmach taki ,,zbieg okoliczności" byłby grubą przesadą, a jednak w życiu się zdarzył. Mój mąż zachorował dwa tygodnie po naszym weselu i również ze względu na niego postanowiłam napisać. On tematem smu w ogóle się nie interesuje. Stara się o tym nie myśleć. Zastanawiacie się, dlaczego w takim razie mamy dziecko - ja jeszcze nie wiedziałam, że u mnie coś zaczyna się dziać, a mąż był świeżo po diagnozie. Wszyscy zawsze powtarzali - sm nie jest dziedziczne i rzeczywiście znam sporo takich przypadków. Pocieszali nas, że leczenie od czasu mojej mamy poszło bardzo do przodu i że to nie jest to samo sm co przed 20-laty. Zrobiłam rezonans głowy - nic nie było, totalnie prawidłowy. U neurologa też ok. Genetyk powiedział nam, że ryzyko wzrasta do 2%, jeśli ma się chorego rodzica, a jeśli dwoje do 26%. Użył też argumentu o warunkach środowiskowych, że one też mają duży wpływ itp. oraz o tym czy osoby chore na cukrzyce nie decydują się na dzieci. Kiedy zaczęło się u mnie dziać nieciekawie popadłam w depresję. Teraz powoli z niej wychodzę. Moja córcia nie pozwala mi zwalniać, chociaż nieraz nie mam siły. Bardzo chciałabym dla niej dobrego życia... No i tak oto jestem tutaj. Przepraszam, że post taki długi i przepraszam, jeśli kogoś nim zdenerwowałam. Staram się żyć tym dniem, który trwa.
a one też potrafią zniszczyć organizm.