12-05-2017, 01:17
Witajcie! Mam na imię Krzysiek (nazwa użytkownika myli). W niewielkim odstępie obchodzę dwa wydarzenia - pierwsze to moje 19-e urodziny, które już za niecały miesiąc, a drugie to dwa lata związku z chorobą. Myślę, że brak tu hierarchii, więc wprowadzę ją.
Początek!
Życie w tamtym okresie było dla mnie wycieńczające pod wieloma względami. Pierwszym bólem było rozstanie się z bliską dla mnie osobą. Już wtedy gdy żegnaliśmy się wieczorem pod jej domem po raz ostatni, poczułem dziwne działanie czegoś czego czuć zdrowy człowiek nie powinien. To wszystko było owiane typową młodością - ja mając wtedy niespełna 16 lat czułem ogromny zawód i niezadowolenie ze swojego życia. Pamiętam, że długo opłakiwałem koniec związku - wszystko to w akompaniamencie subtelnych, ale odczuwalnych zawrotów głowy. Wraz z progresem mojej oschłości, zacząłem czuć, że moja prawa noga nie słucha się moich poleceń tak samo jak lewa. Po drodze pojawił się zanik czucia smaku - wtedy właśnie nie jadłem, bo wszystko smakowało jak zepsute masło. Moja waga spadała wprost proporcjonalnie do tego jak się czułem - coraz gorzej. Zeszło ze mnie 10 kilogramów, zacząłem wyglądać komicznie źle, ponieważ mam 190 cm wzrostu, a moja waga sięgała 70 kg.
Dni mijały, a ja ukrywałem swoje osłabienia przed rodziną i bliskimi. Nie mogłem już normalnie chodzić, bo obijałem się od ściany do ściany. Noga wlokła się za mną, a jedzenie było nadal paskudnym obowiązkiem zamiast genialnym doznaniem. Czemu to ukrywałem przed ludźmi? Chyba pragnąłem walki ja vs organizm bez osób trzecich. Brałem wtedy dużo wszelakiej maści leków - byleby tylko pozbyć się kołowania i osłabienia. Nic to nie dawało, a moja tajemnica wyszła - rodzice dość szybko zauważyli, ze jestem półcieniem normalnego człowieka, więc zostałem przetransportowany do lekarza rodzinnego.
Rozwinięcie!
Lekarz rodzinny nie miał złudzeń - jest to objaw neurologiczny. Po tych słowach ze skierowaniem w dłoni, udałem się na spoczynek do szpitala w mojej okolicy. Na początku lekarze obstawiali neuroinfekcje, którą mogliby zwalczyć antybiotykiem. Pamiętam, że tej nocy upadłem - fizycznie i psychicznie. Całą noc spędziłem oblany potem gapiąc się w ścianę. Wyszedłem na korytarz, doczłepałem się do toalety z której chciałem skorzystać. W toalecie tej jednak upadłem na podłogę tracąc władzę nad całym ciałem. Poczułem, że jestem na samym dnie - moje odsłonięte ciało dotyka zimnych płytek brudnej łazienki, a ja sam umiem jedynie czołgać się tempem żółwia. Pamiętam doskonale ten moment gdy ostatkiem sił podniosłem się do poziomu umywalki by oblać się wodą po twarzy - wypiłem ją następnie z kranu i poczułem ulgę na tyle dużą by wrócić w dziwnej pozycji do łóżka szpitalnego i kontynuować próbę snu.
Rano: wykonanie tomografii komputerowej, a po jej wynikach wielka niewiadoma. Lekarz prowadzący przyszedł ze smutnym wyrazem twarzy do mej sali i kazał poinformować rodziców, że muszę przyjechać. Rodzice nie kazali długo na siebie czekać, bowiem po chwili byli na miejscu i przeprowadzili rozmowę z lekarzem. Oni byli później jak lekarz - też mieli ten sam wyraz twarzy. Na wpół ciesząc się, a na wpół płacząc przekazali mi informację, że muszę zostać przeniesiony do innego szpitala, bo ten nie ma odpowiedniego sprzętu by lepiej zdiagnozować moją przypadłość.
Ten moment kiedy przyjechał transport medyczny! To jest kolejny moment, który zostanie w mej pamięci na zawsze.
Zapieli mnie pasami do noszy i zaczęli mnie wynosić przez korytarz. Widziałem jedynie sufit i fragment boków sali - wszyscy, dosłownie wszyscy stali w przejściu tworząc korytarz. Oni trzymali kciuki i krzyczeli "dasz radę Krzysiek", "jesteśmy z Tobą". Pamiętam, że byłem bliski łez, ale nie mogłem łkać - byłem nawet i na to niegotowy.
Nowy szpital, 70 km od miejsca zamieszkania. Tam rezonans, punkcja lędźwiowa i odpowiedzi na pytania - państwa syn ma ADEM (Ostre Rozsiane Zapalenie Mózgu i Rdzenia). Leczyli mnie pulsami steroidów, włączyli rehabilitację i dali zielone światło na przyszłość. Mój stan się poprawiał bardzo dynamicznie - wracała władza w ciele, jedzenie miało piękny smak, a ja sam uśmiechałem się coraz częściej do tych którzy mi pomogli.
Wróciłem do domu i przez miesiąc działałem z rehabilitacją by wrócić na nogi i do szkoły po długiej nieobecności (sięgającej 3/4 miesięcy). Coś jednak musiało stanąć na przeszkodzie.
Dalsze rozwinięcie!
Pewnego dnia obudziłem się inaczej niż zwykle. Chciałem zwymiotować, więc pobiegłem na dół do łazienki. W połowie drogi zacząłem tracić władzę nad prawą nogą i ręką, zaś ściany moje oczy odbierały jako giboczące się kloce materiału. W łazience nie zwymiotowałem mimo odruchów - wziałem więc miskę i udałem się z powrotem do łóżka. Tam leżąc i czując się coraz gorzej, zawołałem o pomoc. Przyszła mama, potem lekarz rodzinny na wizytę domową, potem lekarze z karetki pogotowia. Mój stan był wtedy ciężko - mówiono nawet, że groziło mi najgorsze. Nie pozwalali mi zamknąć oczu mimo, że byłem senny i otępiały. Bolało mnie serce, bo ponownie zawodzę jako człowiek - znowu nie jestem zdrowy.
Stary i nowy jednocześnie szpital, 70 km od miejsca zamieszkania. Tam rezonans, punkcja lędźwiowa i brak odpowiedzi na pytania. Lekarze nie mówili o niczym, milczeli. Gdy do nich podchodziłem, zbywali mnie mówiąc, że wszystko jest tak jak było - ADEM powróciło i doleczą mi je. Rodzice twierdzili tak samo. Ten pobyt był jednak inny, bo było mi o wiele trudniej wrócić na nogi. Trzeba było sprawić mi więcej wlewów steroidów, trzeba było więcej czasu i cierpliwości. Pamiętam, że wtedy płakałem, bo czułem ogromne osłabienie. Nie mogłem sam się umyć, nie mogłem sam się załatwić.
Pamiętam, że w trakcie powrotu usłyszałem słowa taty "masz SM" - uroniłem po słowach ojca łzę i powiedziałem pod nosem "wiedziałem". Wiedziałem, że mierzę się potencjalnie z tą chorobą.
Zakończenie!
Podjąłem leczenie w programie klinicznym. Biorę interferon typu B - nienawidzę iniekcji, bolą mnie po nich nogi, a moje zachowanie ulega ogromnej przemianie. Sam teraz borykam się ze stanami depresyjnymi, potencjalnie spowodowanymi interferonem.
Na pierwszy rzut oka zobaczyłbyś osobę zdrową i szczęśliwą - w rzeczywistości mam chorobę o nazwie Stwardnienie Rozsiane. Miewam też inne problemy, bardziej związane z innymi osobami. Borykam się z depresją, która powoduje we mnie osłabienie psychiczne.
A teraz zapytasz o najważniejsze - jak się czuję czysto fizycznie? Nie mam żadnych nowych objawów od stwierdzenia choroby. Stare objawy wycofały się, a wyniki rezonansu są obiecujące.
Choroba nauczyła mnie woli walki i podnoszenia się - tak jak wtedy z zimnej i brudnej podłogi szpitala. Dała mi również doświadczenie, dała mi też uporządkowanie wartości mojego życia.
Każdy kto to przeczyta niech wie, że choroba może być darczyńcą w masce złodzieja. Ja mimo niewielkiej karty historii mogę powiedzieć, że ta choroba atakuje mózg i umysł - jedno i drugie wypala raz za razem coraz mocniej. Ważnym jest więc to aby dbać o jedną i drugą składową. Dbajmy o umysł, a obrażenia mózgu będą prostsze do zniesienia.
Liczę, że komuś ten stos słów przyniesie pożądany efekt!
Początek!
Życie w tamtym okresie było dla mnie wycieńczające pod wieloma względami. Pierwszym bólem było rozstanie się z bliską dla mnie osobą. Już wtedy gdy żegnaliśmy się wieczorem pod jej domem po raz ostatni, poczułem dziwne działanie czegoś czego czuć zdrowy człowiek nie powinien. To wszystko było owiane typową młodością - ja mając wtedy niespełna 16 lat czułem ogromny zawód i niezadowolenie ze swojego życia. Pamiętam, że długo opłakiwałem koniec związku - wszystko to w akompaniamencie subtelnych, ale odczuwalnych zawrotów głowy. Wraz z progresem mojej oschłości, zacząłem czuć, że moja prawa noga nie słucha się moich poleceń tak samo jak lewa. Po drodze pojawił się zanik czucia smaku - wtedy właśnie nie jadłem, bo wszystko smakowało jak zepsute masło. Moja waga spadała wprost proporcjonalnie do tego jak się czułem - coraz gorzej. Zeszło ze mnie 10 kilogramów, zacząłem wyglądać komicznie źle, ponieważ mam 190 cm wzrostu, a moja waga sięgała 70 kg.
Dni mijały, a ja ukrywałem swoje osłabienia przed rodziną i bliskimi. Nie mogłem już normalnie chodzić, bo obijałem się od ściany do ściany. Noga wlokła się za mną, a jedzenie było nadal paskudnym obowiązkiem zamiast genialnym doznaniem. Czemu to ukrywałem przed ludźmi? Chyba pragnąłem walki ja vs organizm bez osób trzecich. Brałem wtedy dużo wszelakiej maści leków - byleby tylko pozbyć się kołowania i osłabienia. Nic to nie dawało, a moja tajemnica wyszła - rodzice dość szybko zauważyli, ze jestem półcieniem normalnego człowieka, więc zostałem przetransportowany do lekarza rodzinnego.
Rozwinięcie!
Lekarz rodzinny nie miał złudzeń - jest to objaw neurologiczny. Po tych słowach ze skierowaniem w dłoni, udałem się na spoczynek do szpitala w mojej okolicy. Na początku lekarze obstawiali neuroinfekcje, którą mogliby zwalczyć antybiotykiem. Pamiętam, że tej nocy upadłem - fizycznie i psychicznie. Całą noc spędziłem oblany potem gapiąc się w ścianę. Wyszedłem na korytarz, doczłepałem się do toalety z której chciałem skorzystać. W toalecie tej jednak upadłem na podłogę tracąc władzę nad całym ciałem. Poczułem, że jestem na samym dnie - moje odsłonięte ciało dotyka zimnych płytek brudnej łazienki, a ja sam umiem jedynie czołgać się tempem żółwia. Pamiętam doskonale ten moment gdy ostatkiem sił podniosłem się do poziomu umywalki by oblać się wodą po twarzy - wypiłem ją następnie z kranu i poczułem ulgę na tyle dużą by wrócić w dziwnej pozycji do łóżka szpitalnego i kontynuować próbę snu.
Rano: wykonanie tomografii komputerowej, a po jej wynikach wielka niewiadoma. Lekarz prowadzący przyszedł ze smutnym wyrazem twarzy do mej sali i kazał poinformować rodziców, że muszę przyjechać. Rodzice nie kazali długo na siebie czekać, bowiem po chwili byli na miejscu i przeprowadzili rozmowę z lekarzem. Oni byli później jak lekarz - też mieli ten sam wyraz twarzy. Na wpół ciesząc się, a na wpół płacząc przekazali mi informację, że muszę zostać przeniesiony do innego szpitala, bo ten nie ma odpowiedniego sprzętu by lepiej zdiagnozować moją przypadłość.
Ten moment kiedy przyjechał transport medyczny! To jest kolejny moment, który zostanie w mej pamięci na zawsze.
Zapieli mnie pasami do noszy i zaczęli mnie wynosić przez korytarz. Widziałem jedynie sufit i fragment boków sali - wszyscy, dosłownie wszyscy stali w przejściu tworząc korytarz. Oni trzymali kciuki i krzyczeli "dasz radę Krzysiek", "jesteśmy z Tobą". Pamiętam, że byłem bliski łez, ale nie mogłem łkać - byłem nawet i na to niegotowy.
Nowy szpital, 70 km od miejsca zamieszkania. Tam rezonans, punkcja lędźwiowa i odpowiedzi na pytania - państwa syn ma ADEM (Ostre Rozsiane Zapalenie Mózgu i Rdzenia). Leczyli mnie pulsami steroidów, włączyli rehabilitację i dali zielone światło na przyszłość. Mój stan się poprawiał bardzo dynamicznie - wracała władza w ciele, jedzenie miało piękny smak, a ja sam uśmiechałem się coraz częściej do tych którzy mi pomogli.
Wróciłem do domu i przez miesiąc działałem z rehabilitacją by wrócić na nogi i do szkoły po długiej nieobecności (sięgającej 3/4 miesięcy). Coś jednak musiało stanąć na przeszkodzie.
Dalsze rozwinięcie!
Pewnego dnia obudziłem się inaczej niż zwykle. Chciałem zwymiotować, więc pobiegłem na dół do łazienki. W połowie drogi zacząłem tracić władzę nad prawą nogą i ręką, zaś ściany moje oczy odbierały jako giboczące się kloce materiału. W łazience nie zwymiotowałem mimo odruchów - wziałem więc miskę i udałem się z powrotem do łóżka. Tam leżąc i czując się coraz gorzej, zawołałem o pomoc. Przyszła mama, potem lekarz rodzinny na wizytę domową, potem lekarze z karetki pogotowia. Mój stan był wtedy ciężko - mówiono nawet, że groziło mi najgorsze. Nie pozwalali mi zamknąć oczu mimo, że byłem senny i otępiały. Bolało mnie serce, bo ponownie zawodzę jako człowiek - znowu nie jestem zdrowy.
Stary i nowy jednocześnie szpital, 70 km od miejsca zamieszkania. Tam rezonans, punkcja lędźwiowa i brak odpowiedzi na pytania. Lekarze nie mówili o niczym, milczeli. Gdy do nich podchodziłem, zbywali mnie mówiąc, że wszystko jest tak jak było - ADEM powróciło i doleczą mi je. Rodzice twierdzili tak samo. Ten pobyt był jednak inny, bo było mi o wiele trudniej wrócić na nogi. Trzeba było sprawić mi więcej wlewów steroidów, trzeba było więcej czasu i cierpliwości. Pamiętam, że wtedy płakałem, bo czułem ogromne osłabienie. Nie mogłem sam się umyć, nie mogłem sam się załatwić.
Pamiętam, że w trakcie powrotu usłyszałem słowa taty "masz SM" - uroniłem po słowach ojca łzę i powiedziałem pod nosem "wiedziałem". Wiedziałem, że mierzę się potencjalnie z tą chorobą.
Zakończenie!
Podjąłem leczenie w programie klinicznym. Biorę interferon typu B - nienawidzę iniekcji, bolą mnie po nich nogi, a moje zachowanie ulega ogromnej przemianie. Sam teraz borykam się ze stanami depresyjnymi, potencjalnie spowodowanymi interferonem.
Na pierwszy rzut oka zobaczyłbyś osobę zdrową i szczęśliwą - w rzeczywistości mam chorobę o nazwie Stwardnienie Rozsiane. Miewam też inne problemy, bardziej związane z innymi osobami. Borykam się z depresją, która powoduje we mnie osłabienie psychiczne.
A teraz zapytasz o najważniejsze - jak się czuję czysto fizycznie? Nie mam żadnych nowych objawów od stwierdzenia choroby. Stare objawy wycofały się, a wyniki rezonansu są obiecujące.
Choroba nauczyła mnie woli walki i podnoszenia się - tak jak wtedy z zimnej i brudnej podłogi szpitala. Dała mi również doświadczenie, dała mi też uporządkowanie wartości mojego życia.
Każdy kto to przeczyta niech wie, że choroba może być darczyńcą w masce złodzieja. Ja mimo niewielkiej karty historii mogę powiedzieć, że ta choroba atakuje mózg i umysł - jedno i drugie wypala raz za razem coraz mocniej. Ważnym jest więc to aby dbać o jedną i drugą składową. Dbajmy o umysł, a obrażenia mózgu będą prostsze do zniesienia.
Liczę, że komuś ten stos słów przyniesie pożądany efekt!