Forum Chorych na stwardnienie rozsiane

Pełna wersja: Cześć :)
Aktualnie przeglądasz uproszczoną wersję forum. Kliknij tutaj, by zobaczyć wersję z pełnym formatowaniem.
Stron: 1 2
Cześć wszystkim forumowiczom Uśmiech
Mam 30 lat, kochającego męża i wspaniałego 3,5 miesięcznego synka. Mieszkam koło Rzeszowa.
Moja historia zaczęła się około miesiąca temu, kiedy nagle słabiej widziałam na jedno oko. Utrzymywało się to przez kilka dni, więc poszłam do okulisty. Zaznaczę, że zawsze dobrze widziałam, więc zaniepokoiło mnie to. Doktor zdiagnozował PZNW. Dał skierowania do szpitala do Kliniki Okulistycznej w Rzeszowie. Tam potwierdzili rozpoznanie, skierowali mnie na tomografię i na konsultację neurologiczną. Tomografia i konsultacja niczego nie wykazały. Pani doktor powiedziała, że za dobrze widzę, żeby dać mi sterydy. Na kontrolę miałam się stawić 2 tygodnie później.
Między czasie, przestraszona tym co przeczytałam w necie, postanowiłam skonsultować to jeszcze z innym neurologiem. Dał kilka skierowań: m.in do szpitala, i na rezonans.
Z tego względu, że 3 miesiące temu urodziłam i do tej pory karmie piersią postanowiłam, że zrobię MR na własną rękę, bo na skierowanie oczywiście trzeba czekać kilka miesięcy, a do szpitala nie chciałam iść ze względu na moje maleństwo. 
W badaniu wyszło w sumie 11 ognisk o hyperintensywnym sygnale (drobne od 3-7 mm), w tym 3 ulegają wzmocnieniu kontrastowemu.
Na wizytę w Klinice Okulistycznej w Rzeszowie, gdzie miałam się zjawić na kontrolę, poszłam już z prawie dobrym wzrokiem. Widzenie zacząło się poprawiać.

Tydzień temu (9 października) poszłam do Pani neurolog w mojej miejscowości, która już tylko mnie utwierdziła w przekonaniu, że to SM. Postanowiłam skontaktować się z neurologiem od SM. Umówiłam się do Szpitala Św. Rodziny w Rudnej Małej koło Rzeszowa. Wizytę mam 6 listopada.

Ostatnio przypomniałam sobie, że zaraz po porodzie przez kilka dni utrzymywało mi się takie zdrętwienie nogi. Wtedy nie przyszło mi do głowy, że to może być jakiś rzut. Zwaliłam to na poród, który był długi i męczący. Rodziłam naturalnie, bez znieczulenia. Później o tym zapomniałam, gdyż okazało się, że synek podczas badania "USG przezciemiączkowe" miał wykrytą malformację naczyniową w mózgu z krwawieniem. Musiałam zostać z nim w szpitalu przez 7 dni, a później go zostawić na badania. Więc o nodze zapomniałam. W zamian za to doszedł stres i płacz. Trwało to kilka dni. Synek miał rezonans, a później konsultację neurologiczną i neurochirurgiczną w Krakowie. Doktor kazał tego nie ruszać, bo być może samo się zagoi. Miesiąc po urodzeniu poszliśmy kontrolnie na USG. Okazało się, że krwawienie zanikło. I jest całkiem dobrze. Nasz synek rośnie, rozwija się szybko i prawidłowo. Pod koniec listopada mamy ponowić rezonans w Krakowie. Jesteśmy dobrej myśli.

Trafiłam na to forum. Bardzo dużo się dowiedziałam. Czytam Wasze historię, dzięki którym poznaje SM i okazuje się, że nie jest to aż tak straszna choroba jak wielu ludzi myśli. 

Chciałabym się przygotować na rozmowę z Panią doktor. Może doradzicie mi jakie pytania zadać podczas rozmowy, na co zwrócić uwagę, czy są jakieś leki, które można brać w trakcie karmienia, czy musiałabym z tego zrezygnować? 
Czy ktoś z Was leczy się w Rudnej Małej koło Rzeszowa?
Cześć Uśmiech
Jesteśmy w tym samy wieku i mój wynik pierwszego rezonansu był identyczny jak Twój, nawet miałam też 3 wzmocnione zmiany a przy tym żadnych objawów...Jestem świeżo po diagnozie, w zeszłym tygodniu odebrałam wyniki prążków - są obecne. Teraz czekam na wizytę żeby zakwalifikować się do leczenia, mam wyznaczoną na 29.12.
W między czasie planuję iść do neurologa prywatnie skonsultować wszystko.
Też mam niespełna roczną córeczkę i po porodzie miałam zaburzenia widzenia - tak jakbym widziała podwójnie patrząc w prawo ale pznw nie miałam.
Nie załamałam się po diagnozie, mam dla kogo walczyć i wstawać każdego dnia. Mam wujka chorego na tą chorobę, czytałam forum i wiem że z tym można normalnie żyć i tak też teraz robię, żyję jak przed diagnozą Uśmiech
Pozdrawiam ciepło! Uśmiech
Witaj na forum Uśmiech dobrze ze jesteś pozytywnie nastawiona bo to naprawdę dużo daje Uśmiech
Jakie zadać pytania na wizycie ci nie podpowiem bo nie wiem czego chciałabyś się jeszcze dowiedziec. Po prostu pytaj o wszystko co cie zastanawia czego nie wiesz a chciałabyś się dowiedzieć. (Oczywiście takie pytania możesz też pisać tu na forum).
Jeśli chodzi o leki to copaxone można brać w trakcie ciąży wiec możesz zapytać czy podczas karmienia tez (bo takiej informacji nie widziałam wiec nie jestem pewna).
I pamiętaj ze jeśli musiałbyś długo czekać na leki to zawsze możesz próbować w innym miejscu.
Życzę zdrowia dla ciebie i synka Uśmiech
Cześć Paula pozytywne nastawienie robi na prawdę dobrą robotę.
Na wizycie musisz poważnie pogadać z lekarzem prowadzacym o Twojej dalszej przyszłości czy planujesz jeszcze dzieci itp. Bo do tego dobierzecie odpowiednie leczenie
Witam, powinnam powiedzieć cześć bo jestem tu nowa. Jestem z Rzeszowa, mam 34 lata, czekam na wyniki prążków, jestem po solu. Tyle o mnie.
Właśnie wróciłam ze szpitala i bardzo polecam Ci szpital kliniczny nr 2 na Pobitnem. Super lekarze i personel, pełne badania w tym rezonanse itd, psycholog, fizjoterapia jako leczenie poszpitalne. I to bez żadnych wizyt prywatnych itd. tylko takie traktowanie człowieka z ulicy. Nie wiem jak jest w innych szpitalach, bo nie byłam ale tzw. Górkę polecam.
Pozdrawiam trzymaj się.

P.S. Jak dobrze że jesteście

Wysłane z mojego SM-A510F przy użyciu Tapatalka
Witaj na forumUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
(16-10-2017, 10:11)Serenity1987 napisał(a): [ -> ]Cześć Uśmiech
Jesteśmy w tym samy wieku i mój wynik pierwszego rezonansu był identyczny jak Twój, nawet miałam też 3 wzmocnione zmiany a przy tym żadnych objawów...Jestem świeżo po diagnozie, w zeszłym tygodniu odebrałam wyniki prążków - są obecne. Teraz czekam na wizytę żeby zakwalifikować się do leczenia, mam wyznaczoną na 29.12.
W między czasie planuję iść do neurologa prywatnie skonsultować wszystko.
Też mam niespełna roczną córeczkę i po porodzie miałam zaburzenia widzenia - tak jakbym widziała podwójnie patrząc w prawo ale pznw nie miałam.
Nie załamałam się po diagnozie, mam dla kogo walczyć i wstawać każdego dnia. Mam wujka chorego na tą chorobę, czytałam forum i wiem że z tym można normalnie żyć i tak też teraz robię, żyję jak przed diagnozą Uśmiech
Pozdrawiam ciepło! Uśmiech

Ojej to takie odległe są terminy? Ja jeszcze nie miałam diagnozy w szpitalu, więc pewnie zanim załapie się na program leczenia minie trochę czasu.
Pozytywne nastawienie jest bardzo ważne. Trzeba żyć dla najbliższych, cieszyć się każdą chwilą i nie załamywać się. Jeszcze tyle przed nami! Uśmiech

Powodzenia! Uśmiech

(16-10-2017, 10:13)klaudia26 napisał(a): [ -> ]Witaj na forum Uśmiech dobrze ze jesteś pozytywnie nastawiona bo to naprawdę dużo daje Uśmiech
Jakie zadać pytania na wizycie ci nie podpowiem bo nie wiem czego chciałabyś się jeszcze dowiedziec. Po prostu pytaj o wszystko co cie zastanawia czego nie wiesz a chciałabyś się dowiedzieć. (Oczywiście takie pytania możesz też pisać tu na forum).
Jeśli chodzi o leki to copaxone można brać w trakcie ciąży wiec możesz zapytać czy podczas karmienia tez (bo takiej informacji nie widziałam wiec nie jestem pewna).
I pamiętaj ze jeśli musiałbyś długo czekać na leki to zawsze możesz próbować w innym miejscu.
Życzę zdrowia dla ciebie i synka Uśmiech

Hej Uśmiech
Właśnie przeczytałam na tym forum o tym leku copaxone, który można brać w trakcie cięży. Zazwyczaj jak leki można brać w tym czasie, to i później podczas karmienia również. Mam nadzieje, że w tym szpitalu, będę mogła je wybrać, jeżeli przy nich mogę karmić. Bo jest to dla mnie bardzo istotne. Chciałam karmić jak najdłużej. 

Dziękuje i dla Ciebie również dużo zdrówka!

(16-10-2017, 12:41)mufa napisał(a): [ -> ]Cześć Paula pozytywne nastawienie robi na prawdę dobrą robotę.
Na wizycie musisz poważnie pogadać z lekarzem prowadzacym o Twojej dalszej przyszłości czy planujesz jeszcze dzieci itp. Bo do tego dobierzecie odpowiednie leczenie

Cześć Mufa. Tak, koniecznie muszę to przedyskutować, bo nie wyobrażam sobie, żeby mój synek nie miał rodzeństwa. 
Mam nadzieje, że zdrowie mi na to pozwoli.

Dziękuje za radę Uśmiech

(16-10-2017, 17:57)mariaw napisał(a): [ -> ]Witam, powinnam powiedzieć cześć bo jestem tu nowa. Jestem z Rzeszowa, mam 34 lata, czekam na wyniki prążków, jestem po solu. Tyle o mnie.
Właśnie wróciłam ze szpitala i bardzo polecam Ci szpital kliniczny nr 2 na Pobitnem. Super lekarze i personel, pełne badania w tym rezonanse itd, psycholog, fizjoterapia jako leczenie poszpitalne. I to bez żadnych wizyt prywatnych itd. tylko takie traktowanie człowieka z ulicy. Nie wiem jak jest w innych szpitalach, bo nie byłam ale tzw. Górkę polecam.
Pozdrawiam trzymaj się.

P.S. Jak dobrze że jesteście

Wysłane z mojego SM-A510F przy użyciu Tapatalka

Witaj Mariaw.
Nie wiem czy diagnozę można wykonać w Rudnej Małej, więc jeśli nie tam, to pewnie zdecyduje się na ten szpital. Dzięki za Twoją opinie. Uśmiech
Trzymaj się ciepło Uśmiech
Cześć Paula87 Uśmiech miło że do Nas dołączyłas Uśmiech tutaj jest mnóstwo życzliwych i pomocnych osób, także jak czegoś nie wiesz, pytaj śmiało . 

Żeby zacząć leczenie musisz mieć diagnozę na piśmie. Potem zapisują Cię do kolejki i czekasz. Terminy są różne w różnych szpitalach. W jednym dostaniesz się od reki a w innym trzeba czekać.  Nie wiem jak jest w Twoich okolicach. Leki tez dobierają odpowiednio do stanu pacjenta. Koniecznie wspomnij o tym, że karmisz i planujesz w przyszłości dziecko. Oczywiście zanim zajdziesz w druga ciążę,  przedyskutuj to z lekarzem. Najlepszy czas to ten, gdzie choroba jest stabilna. Trzeba się też liczyć z ponownym rzutem po ciąży ale niezawsze tak jest. Trzymam kciuki za Ciebie i koniecznie daj znać co u Ciebie Uśmiech
(16-10-2017, 21:14)Joanna napisał(a): [ -> ]Cześć Paula87 Uśmiech miło że do Nas dołączyłas Uśmiech tutaj jest mnóstwo życzliwych i pomocnych osób, także jak czegoś nie wiesz, pytaj śmiało . 

Żeby zacząć leczenie musisz mieć diagnozę na piśmie. Potem zapisują Cię do kolejki i czekasz. Terminy są różne w różnych szpitalach. W jednym dostaniesz się od reki a w innym trzeba czekać.  Nie wiem jak jest w Twoich okolicach. Leki tez dobierają odpowiednio do stanu pacjenta. Koniecznie wspomnij o tym, że karmisz i planujesz w przyszłości dziecko. Oczywiście zanim zajdziesz w druga ciążę,  przedyskutuj to z lekarzem. Najlepszy czas to ten, gdzie choroba jest stabilna. Trzeba się też liczyć z ponownym rzutem po ciąży ale niezawsze tak jest. Trzymam kciuki za Ciebie i koniecznie daj znać co u Ciebie Uśmiech

Dzięki Joanno. Tak zauważyłam, że każdy jest bardzo pomocny, dlatego zdecydowałam się dołączyć. Mam nadzieje, że w przyszłości też będę mogła dodać coś od siebie Uśmiech

Jak będę po rozmowie z lekarzem, na pewno tu napiszę Uśmiech

Pozdrowionka Uśmiech
(16-10-2017, 21:26)Paula87 napisał(a): [ -> ]
(16-10-2017, 21:14)Joanna napisał(a): [ -> ]Cześć Paula87 Uśmiech miło że do Nas dołączyłas Uśmiech tutaj jest mnóstwo życzliwych i pomocnych osób, także jak czegoś nie wiesz, pytaj śmiało . 

Żeby zacząć leczenie musisz mieć diagnozę na piśmie. Potem zapisują Cię do kolejki i czekasz. Terminy są różne w różnych szpitalach. W jednym dostaniesz się od reki a w innym trzeba czekać.  Nie wiem jak jest w Twoich okolicach. Leki tez dobierają odpowiednio do stanu pacjenta. Koniecznie wspomnij o tym, że karmisz i planujesz w przyszłości dziecko. Oczywiście zanim zajdziesz w druga ciążę,  przedyskutuj to z lekarzem. Najlepszy czas to ten, gdzie choroba jest stabilna. Trzeba się też liczyć z ponownym rzutem po ciąży ale niezawsze tak jest. Trzymam kciuki za Ciebie i koniecznie daj znać co u Ciebie Uśmiech

Dzięki Joanno. Tak zauważyłam, że każdy jest bardzo pomocny, dlatego zdecydowałam się dołączyć. Mam nadzieje, że w przyszłości też będę mogła dodać coś od siebie Uśmiech

Jak będę po rozmowie z lekarzem, na pewno tu napiszę Uśmiech

Pozdrowionka Uśmiech

Ok. Trzymam za słowo Oczko Powodzenia Uśmiech
Stron: 1 2