Forum Chorych na stwardnienie rozsiane

Pełna wersja: Witam wszystkich bardzo serdecznie :)
Aktualnie przeglądasz uproszczoną wersję forum. Kliknij tutaj, by zobaczyć wersję z pełnym formatowaniem.
Stron: 1 2
Mam na imię Monika i mam 21 lat. Co prawda czekam jeszcze na ostateczną diagnozę, ale w 99% mam stwardnienie rozsiane. Wszystko tak na prawdę zaczęło się od tego, że w połowie sierpnia, praktycznie w ciągu paru sekund obraz w prawym oku znacznie mi sie pogorszył. Oczywiście jak to bywa, przechodziłam z tym objawem parę dni mając nadzieję , że przejdzie bez interwencji lekarza. Niestety tak się nie stało.  W końcu trafiłam do okulistki, która po zbadaniu mojego wzroku stwierdziła, że nie widzi żadnych nieprawidłowości i wypisała mi skierowanie do szpitala z rozpoznaniem pozagałkowego zapalenia nerwu II, oka prawego. W szpitalu wybrałam pięć kroplówek solumedrolu i miałam „szybką” konsultację neurologiczną podczas której neurolog stwierdził, że nie wszystkie odruchy są prawidłowe. Ze szpitala wyszłam z informacją, że prawdopodobnie mam sm, mimo iż nie miałam żadnych badań w tym kierunku (oprócz wywiadu neurologicznego). Dostałam skierowanie do poradni neurologicznej i okulistycznej, w której dopiero wypisano mi skierowanie na rezonans ( „u nas w szpitalu rezonas działa dopiero od listopada także się nie załapałam). Kolejka na badanie niemiłosiernie długa, więc postanowiłam zrobić rezonans na własną rękę w Lublinie i tam również umówiłam się na wizytę do lekarza. Przez cały czas do odebrania wyników myślałam w duchu, że los nie może być aż taki okrutny i pewnie nic złego mi nie wyjdzie. A jednak. W badaniu wyszło pięc drobrych zmian w istocie białej płatów czołowych i ciemieniowych i jedno o podwyższonej intensywności sygnału w ciele modzielowatym. Obecnie jestem po konsultacji a mój stan jest określony jako bardzo dobry i czekam na leczenie, lecz najpierw muszę załatwić sprawę z guzem tarczycy, ponieważ zostałam poinstruowana, że przy leczeniu immunosupresyjnym nie może być żadnych zmian, nawet łagodnych. Żeby postawić kropkę nad i, będę miała pobierany płyn mózgowo rdzeniowy i wtedy dopiero leczenie, prawdopodobnie tecfiderą. Ogólnie czuję się dobrze, na początku była chwila... nie określiłabym tego jako załamanie czy depresje tylko może jako słabość... chwila słabości, ale stwierdziłam, że póki jest dobrze nie będę się martwiła i robiła wszystko by nie dać się chorobie. W moim życiu wszystko wydarzyło się dość wcześnie, mam męża i prawie dwu letnią córeczkę. Teraz stwardnienie rozsiane. Wierzę, że będzie dobrze, bo musi. Jeszcze mam wiele do zrobienia  Uśmiech
 
Przepraszam, że się tak rozpisałam, ale oprócz męża nie mam za bardzo z kim o tym porozmawiać ( rodzice są bardziej przejęci niż ja ). Już od pierwszej diagnozy obserwuję to forum, a dzisiaj postanowiłam, że się zarejestruję i podzielę z Wami moją historią.  Uśmiech
Witaj, bardzo dobrze ze tak pozytywnie myślisz, to bardzo ważneUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Monika najważniejsze to pozytywne myślenie a reszta się ułoży
Witaj na forum Uśmiech tez miałam 21 lat jak dostałam diagnozę. Też miałam męża tylko ze ja miałam już dwójkę dzieci. Dobrze ze masz pozytywne nastawienie Uśmiech to dużo daje. A z sm można normalnie żyć Uśmiech
Takie pozytywne nastawienie u kogoś nowego w tym całym SadoMaso to jak chłodny powiew latem. Witaj Moniko.Uśmiech
Cześć Monika Uśmiech
(12-12-2017, 20:03)Monika_S napisał(a): [ -> ]Mam na imię Monika i mam 21 lat. Co prawda czekam jeszcze na ostateczną diagnozę, ale w 99% mam stwardnienie rozsiane. Wszystko tak na prawdę zaczęło się od tego, że w połowie sierpnia, praktycznie w ciągu paru sekund obraz w prawym oku znacznie mi sie pogorszył. Oczywiście jak to bywa, przechodziłam z tym objawem parę dni mając nadzieję , że przejdzie bez interwencji lekarza. Niestety tak się nie stało.  W końcu trafiłam do okulistki, która po zbadaniu mojego wzroku stwierdziła, że nie widzi żadnych nieprawidłowości i wypisała mi skierowanie do szpitala z rozpoznaniem pozagałkowego zapalenia nerwu II, oka prawego. W szpitalu wybrałam pięć kroplówek solumedrolu i miałam „szybką” konsultację neurologiczną podczas której neurolog stwierdził, że nie wszystkie odruchy są prawidłowe. Ze szpitala wyszłam z informacją, że prawdopodobnie mam sm, mimo iż nie miałam żadnych badań w tym kierunku (oprócz wywiadu neurologicznego). Dostałam skierowanie do poradni neurologicznej i okulistycznej, w której dopiero wypisano mi skierowanie na rezonans ( „u nas w szpitalu rezonas działa dopiero od listopada także się nie załapałam). Kolejka na badanie niemiłosiernie długa, więc postanowiłam zrobić rezonans na własną rękę w Lublinie i tam również umówiłam się na wizytę do lekarza. Przez cały czas do odebrania wyników myślałam w duchu, że los nie może być aż taki okrutny i pewnie nic złego mi nie wyjdzie. A jednak. W badaniu wyszło pięc drobrych zmian w istocie białej płatów czołowych i ciemieniowych i jedno o podwyższonej intensywności sygnału w ciele modzielowatym. Obecnie jestem po konsultacji a mój stan jest określony jako bardzo dobry i czekam na leczenie, lecz najpierw muszę załatwić sprawę z guzem tarczycy, ponieważ zostałam poinstruowana, że przy leczeniu immunosupresyjnym nie może być żadnych zmian, nawet łagodnych. Żeby postawić kropkę nad i, będę miała pobierany płyn mózgowo rdzeniowy i wtedy dopiero leczenie, prawdopodobnie tecfiderą. Ogólnie czuję się dobrze, na początku była chwila... nie określiłabym tego jako załamanie czy depresje tylko może jako słabość... chwila słabości, ale stwierdziłam, że póki jest dobrze nie będę się martwiła i robiła wszystko by nie dać się chorobie. W moim życiu wszystko wydarzyło się dość wcześnie, mam męża i prawie dwu letnią córeczkę. Teraz stwardnienie rozsiane. Wierzę, że będzie dobrze, bo musi. Jeszcze mam wiele do zrobienia  Uśmiech
 
Przepraszam, że się tak rozpisałam, ale oprócz męża nie mam za bardzo z kim o tym porozmawiać ( rodzice są bardziej przejęci niż ja ). Już od pierwszej diagnozy obserwuję to forum, a dzisiaj postanowiłam, że się zarejestruję i podzielę z Wami moją historią.  Uśmiech

Hej. Fajnie, ze tak szybko bedziesz miec mozliwosc leczyc sie i to nowoczesnym lekiem. 

Bede natretna zapytam gdzie konkretnie wyszly Ci zmiany w istocie bialej platow czolowych i ciemieniowych: podkorowo, okolokomorowo czy gdzie? 

Pozdrawiam i zycze zdrowia.
Witaj Moniko
Witaj.

Ja też jestem nowa w SM-ie.

Pozdrawiam,
Kasia.
(13-12-2017, 08:42)Kosmos88 napisał(a): [ -> ]Hej. Fajnie, ze tak szybko bedziesz miec mozliwosc leczyc sie i to nowoczesnym lekiem. 

Bede natretna zapytam gdzie konkretnie wyszly Ci zmiany w istocie bialej platow czolowych i ciemieniowych: podkorowo, okolokomorowo czy gdzie? 

Pozdrawiam i zycze zdrowia
Przyznam szczerze, że nawet tego nie wiem. W wyniku rezonansu napisane jest : W wykonanym badaniu MR w istocie białej płatów czołowych i ciemieniowych widoczne są drobne, rozsiane zmiany mogące odpowiadać zmianom demielinizacyjnym w łącznej ilości ok. 5 zmian.- Tak to jest sformułowane. Nie pamiętam, żeby jakiś lekarz coś więcej mi też powiedział, a ja nie pytałam bo nie wiedziałam, że może to mieć jeszcze jakąś dokładniejszą lokalizację. 
A tak szybko może dlatego, że wszystko załatwiam prywatnie. Mam nadzieję, że te zapewnienia o tecfiederze to nie tylko złudne mrzonki.   Uśmiech
Stron: 1 2