17-01-2018, 08:53
Jestem mamą dziecka diagnozowanego w kierunku SM. Czy znacie jakieś grupy wsparcia jeśli chodzi o dzieci , młodzież. Jestem z łódzkiego
Stron: 1 2
17-01-2018, 08:53
17-01-2018, 10:20
Grup wsparcia itp. żadnych nie znam, ale mogę polecić coś innego 
na stronie ptsr są książki, które można zamówić, sama mam kilka i jestem zadowolona, są nawet specjalnie ułożone pod dzieci, młodzież. Zawierają dużo konkretnych informacji o chorobie, ale także pomagają się uporać psychicznie z chorobą, zawierają dużo cennych wskazówek. Do tego polecam stronę szkola-motywacji 
na stronie ptsr są książki, które można zamówić, sama mam kilka i jestem zadowolona, są nawet specjalnie ułożone pod dzieci, młodzież. Zawierają dużo konkretnych informacji o chorobie, ale także pomagają się uporać psychicznie z chorobą, zawierają dużo cennych wskazówek. Do tego polecam stronę szkola-motywacji 17-01-2018, 14:52
(17-01-2018, 10:20)Natalia99 napisał(a): [ -> ]Grup wsparcia itp. żadnych nie znam, ale mogę polecić coś innego
Czy w szkole nauczyciele, koleżanka wiedzą o Twojej chorobie?
17-01-2018, 20:53
Z nauczycieli wie tylko moja wychowawczyni, powiedziałam jej ze względu na pobyty w szpitalach i częste nieobecności. Moja neurolog wystawiła mi zaświadczenie, że w związku z częstymi specjalistycznymi wizytami lekarskimi prosi o usprawidliwienie moich nieobecności. Przydało się to także, gdy nauczycielka zarzuciła mi specjalne nieprzychodzenie na próby studniówkowe, zazwyczaj wizyty albo badania wypadały mi w czwartek, akurat w dzień prób. Nie chciałam jej mówić o chorobie, więc po prostu pokazałam jej to zaświadczenie i od tamtej pory nie miała już problemu. Z nauczycieli wie jeszcze tylko ksiądz od religii, ale to tylko ze względu na dobre kontakty
Co do znajomych... Wiedzą tylko przyjaciele, jest to spora grupka osób, ale mam do nich zaufanie. Nie czuję potrzeby mówienia wszystkim o swojej chorobie, wiedzą tylko, że mam problemy ze zdrowiem i muszę brać leki. Ogólnie nie miałabym problemu żeby wiedzieli o SM, sporo z nich jest już ludźmi dojrzałymi, potrafiącymi zrozumieć drugiego człowieka, ale większość z nich nadal nie...
co do Twojej córki, uważam, że może się podzielić tym z najbliższą koleżanką, ale mówienie wszystkim w szkole chyba nie byłoby dobrym pomysłem (to tylko moje zdanie). Dzieci w tym wieku lubią plotki, zmieniają, dopowiadają coś. Nie wiedzą czym jest choroba, z niewiedzy lub z głupot internetowych mogliby powiedzieć coś przykrego córci, a to mogłoby przynieść zły skutek. Miałam podobną sytuację, gdy ktoś z niewiedzy zrobił mi przykrość, a była to osoba dorosła. Z drugiej strony warto mówić o chorobie (gdy zdarzy się taka sytuacja), zwiększamy w ten sposób świadomość społeczną, poza tym prędzej czy później pewnie choroba wyjdzie na jaw, takie informacje szybko się roznoszą. Są plusy i minusy mówienia o chorobie, każdy sam musi zdecydować czy warto mówić o SM czy nie, ale warto by ta decyzja była przemyślana A co wy na ten temat myślicie z córką?
Co do znajomych... Wiedzą tylko przyjaciele, jest to spora grupka osób, ale mam do nich zaufanie. Nie czuję potrzeby mówienia wszystkim o swojej chorobie, wiedzą tylko, że mam problemy ze zdrowiem i muszę brać leki. Ogólnie nie miałabym problemu żeby wiedzieli o SM, sporo z nich jest już ludźmi dojrzałymi, potrafiącymi zrozumieć drugiego człowieka, ale większość z nich nadal nie...
co do Twojej córki, uważam, że może się podzielić tym z najbliższą koleżanką, ale mówienie wszystkim w szkole chyba nie byłoby dobrym pomysłem (to tylko moje zdanie). Dzieci w tym wieku lubią plotki, zmieniają, dopowiadają coś. Nie wiedzą czym jest choroba, z niewiedzy lub z głupot internetowych mogliby powiedzieć coś przykrego córci, a to mogłoby przynieść zły skutek. Miałam podobną sytuację, gdy ktoś z niewiedzy zrobił mi przykrość, a była to osoba dorosła. Z drugiej strony warto mówić o chorobie (gdy zdarzy się taka sytuacja), zwiększamy w ten sposób świadomość społeczną, poza tym prędzej czy później pewnie choroba wyjdzie na jaw, takie informacje szybko się roznoszą. Są plusy i minusy mówienia o chorobie, każdy sam musi zdecydować czy warto mówić o SM czy nie, ale warto by ta decyzja była przemyślana A co wy na ten temat myślicie z córką?17-01-2018, 22:57
(17-01-2018, 20:53)Natalia99 napisał(a): [ -> ]Z nauczycieli wie tylko moja wychowawczyni, powiedziałam jej ze względu na pobyty w szpitalach i częste nieobecności. Moja neurolog wystawiła mi zaświadczenie, że w związku z częstymi specjalistycznymi wizytami lekarskimi prosi o usprawidliwienie moich nieobecności. Przydało się to także, gdy nauczycielka zarzuciła mi specjalne nieprzychodzenie na próby studniówkowe, zazwyczaj wizyty albo badania wypadały mi w czwartek, akurat w dzień prób. Nie chciałam jej mówić o chorobie, więc po prostu pokazałam jej to zaświadczenie i od tamtej pory nie miała już problemu. Z nauczycieli wie jeszcze tylko ksiądz od religii, ale to tylko ze względu na dobre kontakty
Co do znajomych... Wiedzą tylko przyjaciele, jest to spora grupka osób, ale mam do nich zaufanie. Nie czuję potrzeby mówienia wszystkim o swojej chorobie, wiedzą tylko, że mam problemy ze zdrowiem i muszę brać leki. Ogólnie nie miałabym problemu żeby wiedzieli o SM, sporo z nich jest już ludźmi dojrzałymi, potrafiącymi zrozumieć drugiego człowieka, ale większość z nich nadal nie...
W szkole u córki z powodu nieobecności przez szpital powiedziałam, że jest cały czas diagnozowana bo tak faktycznie jest i tyle. Natomiast myślę, że jest w takim wieku i zostało jej w tej szkole pozostać trochę tylko ponad rok, że chyba obejdzie się bez dodatkowych informacji o chorobie. Dostała tylko zaświadczenie od neurologa o zwolnieniu z wybranych dyscyplin na w-fie . A lekarz powiedział, że nie mam obowiązku informowania szkoły. Myślę, że chcę jej oszczędzić gadania...Może jako dotrwamy do wakacji, potem trochę się zapomni. I następny rok zdrowo zleci. Poinformowałam też dyrektorkę i wychowawcę co może, ale nie musi się wydarzyć i jak powinni się zachować. Córka natomiast łudzi się, że to jeszcze nie to, a mnie nazwa tej choroby nie przechodzi przez gardło. Czekamy na II MRI. Do końca tez jej nie przekonuje, że to SM żeby nie czytała w necie.... choć powoli rozmawiamy o lekach.
17-01-2018, 23:18
Oczywiście, że nie ma obowiązku mówienia o chorobie- to własna decyzja. Z jednej strony fajnie byłoby gdyby to nie było SM, ale nie taki diabeł straszny, nie wiedziałybyście na czym stoicie, trwałyby dalsze poszukiwania. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze
Mogę spytać jakie córka ma objawy, jak trafiłyście na podejrzenie takiej diagnozy?
Mogę spytać jakie córka ma objawy, jak trafiłyście na podejrzenie takiej diagnozy?
18-01-2018, 10:53
(17-01-2018, 23:18)Natalia99 napisał(a): [ -> ]Oczywiście, że nie ma obowiązku mówienia o chorobie- to własna decyzja. Z jednej strony fajnie byłoby gdyby to nie było SM, ale nie taki diabeł straszny, nie wiedziałybyście na czym stoicie, trwałyby dalsze poszukiwania. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrzeZaburzenia równowagi , które wcześniej tez się pojawiały tylko słabsze, wymioty a potem już niestety zmiany na MRI
Mogę spytać jakie córka ma objawy, jak trafiłyście na podejrzenie takiej diagnozy?
19-01-2018, 05:55
19-01-2018, 08:42
19-01-2018, 09:01
Stron: 1 2