Forum Chorych na stwardnienie rozsiane

Pełna wersja: Witajcie
Aktualnie przeglądasz uproszczoną wersję forum. Kliknij tutaj, by zobaczyć wersję z pełnym formatowaniem.
Stron: 1 2 3 4 5
Cześć! Mam na imię Beata i mam 33 lata - rok temu na wiosnę zaczęłam być diagnozowana w kierunku SM (nieprawidłowe odruchy odkrył przypadkowo neurolog bo poszłam do niego z bólem kręgosłupa lędźwiowego który dokucza mi od paru lat i drętwiejącym palcem stopy). Najpierw rezonans głowy i w nim sporo zmian charakterystycznych dla SM, następnie PMR też potwierdził najgorsze. Jednak u mnie jak się zastanowię zaczęło się już parę lat temu, od mrowienia w łydkach (jakieś 5 lat temu) potem sukcesywnie przez parę lat rozwijały się problemy z pęcherzem, aż do dość uprzykrzającej życie postaci. No a w tej chwili czuję ciągle jakiś dyskomfort związany z chorobą - bolą mnie nogi - choć nie wiem czy "ból" to dobre słowo bo ciężko nazwać to odczucie (do tego stopnia,że w nocy nie mogę spać), a także lewa ręka. Są ewidentnie coraz słabsze.

Jednak mimo diagnozy lekarz, do którego do tej pory chodziłam powiedział, że ma kłopot z ustaleniem, który typ SM mam (bo od tego zależy podobno tryb leczenia) i że on podejrzewa u mnie postać pierwotnie postępującą, na którą rzekomo nie ma na razie leczenia, więc on mnie leczył na razie nie będzie (podobno gdy postać pierwotnie postępującą leczy się lekami przeznaczonymi do rzutowej może się znacznie pogorszyć).

Jestem załamana, bo wszędzie trąbią, że ważne jest jak najszybsze wdrożenie leczenia, a czuję że mój stan się pogarsza - choć na razie nei widać tego z zewnątrz. Chciałabym jak najszybciej podjąć leczenie a tu taka sytuacja  Smutny Smutny

Czy ktoś był w podobnej sytuacji jak ja?? Czy ktoś ma też tę postac pierwotnie postępującą (z tego co czytałam to jest najgroszą z postaci   Zdezorientowany

Czy jeden lekarz ma prawo tak decydować? Nie wiem już kompletnie co robić! Huh Może ktoś pomoże..?
Czesc Beata Uśmiech Wlasnie niedawno dolaczyla do Nas uzytkowniczka "Ja722 " . Ona również ma ta postać choroby. Jest jeden lek Ocrelizumab,  przeznaczony do leczenia tej postaci ale jeszcze nie jest u Nas w Polsce refundowany. Podejrzewam, że za jakiś czas się to zmieni. Trzeba czekać.  A czy nie miałaś nigdy typowych rzutów ? Może nie zwróciłas uwagi na to ? Przy rzutowo- remisyjnej jest tak, ze przez jakiś czas jest ok potem następuje pogorszenie i objawy się wycofują w części lub w całości.  Pewne objawy mogą pojawiać się czasowo i znikać lub towarzyszyć na stałe. Bylas leczona sterydami ?
Cześć Rita. Witaj na forum.
(25-01-2018, 23:39)Rita napisał(a): [ -> ]Cześć! Mam na imię Beata i mam 33 lata - rok temu na wiosnę zaczęłam być diagnozowana w kierunku SM (nieprawidłowe odruchy odkrył przypadkowo neurolog bo poszłam do niego z bólem kręgosłupa lędźwiowego który dokucza mi od paru lat i drętwiejącym palcem stopy). Najpierw rezonans głowy i w nim sporo zmian charakterystycznych dla SM, następnie PMR też potwierdził najgorsze. Jednak u mnie jak się zastanowię zaczęło się już parę lat temu, od mrowienia w łydkach (jakieś 5 lat temu) potem sukcesywnie przez parę lat rozwijały się problemy z pęcherzem, aż do dość uprzykrzającej życie postaci. No a w tej chwili czuję ciągle jakiś dyskomfort związany z chorobą - bolą mnie nogi - choć nie wiem czy "ból" to dobre słowo bo ciężko nazwać to odczucie (do tego stopnia,że w nocy nie mogę spać), a także lewa ręka. Są ewidentnie coraz słabsze.

Jednak mimo diagnozy lekarz, do którego do tej pory chodziłam powiedział, że ma kłopot z ustaleniem, który typ SM mam (bo od tego zależy podobno tryb leczenia) i że on podejrzewa u mnie postać pierwotnie postępującą, na którą rzekomo nie ma na razie leczenia, więc on mnie leczył na razie nie będzie (podobno gdy postać pierwotnie postępującą leczy się lekami przeznaczonymi do rzutowej może się znacznie pogorszyć).

Jestem załamana, bo wszędzie trąbią, że ważne jest jak najszybsze wdrożenie leczenia, a czuję że mój stan się pogarsza - choć na razie nei widać tego z zewnątrz. Chciałabym jak najszybciej podjąć leczenie a tu taka sytuacja  Smutny Smutny

Czy ktoś był w podobnej sytuacji jak ja?? Czy ktoś ma też tę postac pierwotnie postępującą (z tego co czytałam to jest najgroszą z postaci   Zdezorientowany

Czy jeden lekarz ma prawo tak decydować? Nie wiem już kompletnie co robić! Huh Może ktoś pomoże..?
 
Ja bym się pokusiła o opinię innego lekarza. Możesz się leczyć w całej Polsce. Każdy neurolog ma inne doświadczenie w leczeniu osób z SM. Może poszukaj kogoś np tu na forum z teoivh okolic. Może Ci ktoś poleci jakiegoś innego neurologa. Skoro ten neurolog ma kłopot z ustaleniem jaki typ SM masz to poszukaj kogoś kto by coś ustalił.
Cześć Rita, witajUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
(26-01-2018, 07:17)Matelonka napisał(a): [ -> ]
(25-01-2018, 23:39)Rita napisał(a): [ -> ]Cześć! Mam na imię Beata i mam 33 lata - rok temu na wiosnę zaczęłam być diagnozowana w kierunku SM (nieprawidłowe odruchy odkrył przypadkowo neurolog bo poszłam do niego z bólem kręgosłupa lędźwiowego który dokucza mi od paru lat i drętwiejącym palcem stopy). Najpierw rezonans głowy i w nim sporo zmian charakterystycznych dla SM, następnie PMR też potwierdził najgorsze. Jednak u mnie jak się zastanowię zaczęło się już parę lat temu, od mrowienia w łydkach (jakieś 5 lat temu) potem sukcesywnie przez parę lat rozwijały się problemy z pęcherzem, aż do dość uprzykrzającej życie postaci. No a w tej chwili czuję ciągle jakiś dyskomfort związany z chorobą - bolą mnie nogi - choć nie wiem czy "ból" to dobre słowo bo ciężko nazwać to odczucie (do tego stopnia,że w nocy nie mogę spać), a także lewa ręka. Są ewidentnie coraz słabsze.

Jednak mimo diagnozy lekarz, do którego do tej pory chodziłam powiedział, że ma kłopot z ustaleniem, który typ SM mam (bo od tego zależy podobno tryb leczenia) i że on podejrzewa u mnie postać pierwotnie postępującą, na którą rzekomo nie ma na razie leczenia, więc on mnie leczył na razie nie będzie (podobno gdy postać pierwotnie postępującą leczy się lekami przeznaczonymi do rzutowej może się znacznie pogorszyć).

Jestem załamana, bo wszędzie trąbią, że ważne jest jak najszybsze wdrożenie leczenia, a czuję że mój stan się pogarsza - choć na razie nei widać tego z zewnątrz. Chciałabym jak najszybciej podjąć leczenie a tu taka sytuacja  Smutny Smutny

Czy ktoś był w podobnej sytuacji jak ja?? Czy ktoś ma też tę postac pierwotnie postępującą (z tego co czytałam to jest najgroszą z postaci   Zdezorientowany

Czy jeden lekarz ma prawo tak decydować? Nie wiem już kompletnie co robić! Huh Może ktoś pomoże..?
 
Ja bym się pokusiła o opinię innego lekarza. Możesz się leczyć w całej Polsce. Każdy neurolog ma inne doświadczenie w leczeniu osób z SM. Może poszukaj kogoś np tu na forum z teoivh okolic. Może Ci ktoś poleci jakiegoś innego neurologa. Skoro ten neurolog ma kłopot z ustaleniem jaki typ SM masz to poszukaj kogoś kto by coś ustalił.

Bylam tez u prof. prywatnie...wiceprzewadniczacego komisji doradczej Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Powiedział, ze na razie jestem w dobrej kondycji i zalecił dbanie o siebie i dietę śródziemnomorska  Pomysł Nic o leczeniu ?
Czuje ze to trochę tak jak jak przeczytałam kiedyś na jakimś forum - dla lekarzy będziesz zagadka medyczna, której nie będzie im się chciało rozwiązać  Płacz

(25-01-2018, 23:52)Joanna napisał(a): [ -> ]Czesc Beata Uśmiech Wlasnie niedawno dolaczyla do Nas uzytkowniczka "Ja722 " . Ona również ma ta postać choroby. Jest jeden lek Ocrelizumab,  przeznaczony do leczenia tej postaci ale jeszcze nie jest u Nas w Polsce refundowany. Podejrzewam, że za jakiś czas się to zmieni. Trzeba czekać.  A czy nie miałaś nigdy typowych rzutów ? Może nie zwróciłas uwagi na to ? Przy rzutowo- remisyjnej jest tak, ze przez jakiś czas jest ok potem następuje pogorszenie i objawy się wycofują w części lub w całości.  Pewne objawy mogą pojawiać się czasowo i znikać lub towarzyszyć na stałe. Bylas leczona sterydami ?

Nigdy nie byłam leczona sterydami choć pare pogorszen w przeszłości miałam ale nigdy na tyle silnych bym nie mogla funkcjonować, chodzić do pracy, żyć np. Człapanie noga przez jakiś okres parunastu miesięcy, ale wtedy sądziłam ze to ucisk kręgosłupa). Zmian mam natomiast sporo i chyba po tym tez lekarz stawia diagnoze
(26-01-2018, 09:48)Rita napisał(a): [ -> ]
(26-01-2018, 07:17)Matelonka napisał(a): [ -> ]
(25-01-2018, 23:39)Rita napisał(a): [ -> ]Cześć! Mam na imię Beata i mam 33 lata - rok temu na wiosnę zaczęłam być diagnozowana w kierunku SM (nieprawidłowe odruchy odkrył przypadkowo neurolog bo poszłam do niego z bólem kręgosłupa lędźwiowego który dokucza mi od paru lat i drętwiejącym palcem stopy). Najpierw rezonans głowy i w nim sporo zmian charakterystycznych dla SM, następnie PMR też potwierdził najgorsze. Jednak u mnie jak się zastanowię zaczęło się już parę lat temu, od mrowienia w łydkach (jakieś 5 lat temu) potem sukcesywnie przez parę lat rozwijały się problemy z pęcherzem, aż do dość uprzykrzającej życie postaci. No a w tej chwili czuję ciągle jakiś dyskomfort związany z chorobą - bolą mnie nogi - choć nie wiem czy "ból" to dobre słowo bo ciężko nazwać to odczucie (do tego stopnia,że w nocy nie mogę spać), a także lewa ręka. Są ewidentnie coraz słabsze.

Jednak mimo diagnozy lekarz, do którego do tej pory chodziłam powiedział, że ma kłopot z ustaleniem, który typ SM mam (bo od tego zależy podobno tryb leczenia) i że on podejrzewa u mnie postać pierwotnie postępującą, na którą rzekomo nie ma na razie leczenia, więc on mnie leczył na razie nie będzie (podobno gdy postać pierwotnie postępującą leczy się lekami przeznaczonymi do rzutowej może się znacznie pogorszyć).

Jestem załamana, bo wszędzie trąbią, że ważne jest jak najszybsze wdrożenie leczenia, a czuję że mój stan się pogarsza - choć na razie nei widać tego z zewnątrz. Chciałabym jak najszybciej podjąć leczenie a tu taka sytuacja  Smutny Smutny

Czy ktoś był w podobnej sytuacji jak ja?? Czy ktoś ma też tę postac pierwotnie postępującą (z tego co czytałam to jest najgroszą z postaci   Zdezorientowany

Czy jeden lekarz ma prawo tak decydować? Nie wiem już kompletnie co robić! Huh Może ktoś pomoże..?
 
Ja bym się pokusiła o opinię innego lekarza. Możesz się leczyć w całej Polsce. Każdy neurolog ma inne doświadczenie w leczeniu osób z SM. Może poszukaj kogoś np tu na forum z teoivh okolic. Może Ci ktoś poleci jakiegoś innego neurologa. Skoro ten neurolog ma kłopot z ustaleniem jaki typ SM masz to poszukaj kogoś kto by coś ustalił.

Bylam tez u prof. prywatnie...wiceprzewadniczacego komisji doradczej Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Powiedział, ze na razie jestem w dobrej kondycji i zalecił dbanie o siebie i dietę śródziemnomorska  Pomysł Nic o leczeniu ?
Czuje ze to trochę tak jak jak przeczytałam kiedyś na jakimś forum - dla lekarzy będziesz zagadka medyczna, której nie będzie im się chciało rozwiązać  Płacz

(25-01-2018, 23:52)Joanna napisał(a): [ -> ]Czesc Beata Uśmiech Wlasnie niedawno dolaczyla do Nas uzytkowniczka "Ja722 " . Ona również ma ta postać choroby. Jest jeden lek Ocrelizumab,  przeznaczony do leczenia tej postaci ale jeszcze nie jest u Nas w Polsce refundowany. Podejrzewam, że za jakiś czas się to zmieni. Trzeba czekać.  A czy nie miałaś nigdy typowych rzutów ? Może nie zwróciłas uwagi na to ? Przy rzutowo- remisyjnej jest tak, ze przez jakiś czas jest ok potem następuje pogorszenie i objawy się wycofują w części lub w całości.  Pewne objawy mogą pojawiać się czasowo i znikać lub towarzyszyć na stałe. Bylas leczona sterydami ?

Nigdy nie byłam leczona sterydami choć pare pogorszen w przeszłości miałam ale nigdy na tyle silnych bym nie mogla funkcjonować, chodzić do pracy, żyć np. Człapanie noga przez jakiś okres parunastu miesięcy, ale wtedy sądziłam ze to ucisk kręgosłupa). Zmian mam natomiast sporo i chyba po tym tez lekarz stawia diagnoze

Może jest tak, ze mialas najpierw postać rzutowo - remisyjna a potem przeszła w postępująca.  Tak w tej chorobie jest. No ale to takie moje gdybanie. Może warto by bylo jeszcze udać się do kogoś innego na konsultacje, skoro Twój lekarz Sam  nie jest pewny. W szpitalach lekarze tez się ze sobą konsultuja. Nic takiego się nie stanie jak zasięgnięsz opinii jeszcze kogoś innego.
Rita a z jakich okolic jestes. Może ktoś Ci kogoś poleci.


A tak w ogóle to witaj
(26-01-2018, 12:11)mufa napisał(a): [ -> ]Rita a z jakich okolic jestes. Może ktoś Ci kogoś poleci.


A tak w ogóle to witaj

Witam? Jestem z Warszawy póki co tylko raz byłam na wizycie państwowej w IPIN. Diagnozę uzyskałam rok temu w szpitalu Czerniakowskim
(26-01-2018, 09:48)Rita napisał(a): [ -> ]Nigdy nie byłam leczona sterydami choć pare pogorszen w przeszłości miałam ale nigdy na tyle silnych bym nie mogla funkcjonować, chodzić do pracy, żyć np. Człapanie noga przez jakiś okres parunastu miesięcy, ale wtedy sądziłam ze to ucisk kręgosłupa). Zmian mam natomiast sporo i chyba po tym tez lekarz stawia diagnoze

Cześć Rita.
Ale to "człapanie nogą", z tego co piszesz, minęło? Czy te inne pogorszenia, o których wspominasz -też?
Brak silnych pogorszeń nie musi oznaczać, że masz pierwotnie postępującą postać choroby. Nie u każdej osoby z postacią rzutową pogorszenia są tak silne i wyraźne, żeby uniemożliwiały funkcjonowanie. Z resztą i u tej samej osoby mogą występować zarówno silne, jak i lekkie rzuty. 
Kluczowe jest raczej to, czy objawy (choćby niektóre) ustępują.
Nie muszą wszystkie -w postaci rzutowej, także nie wszystkie objawy ustępują. Czasem rzut pięknie się wycofuje i nie pozostawia po sobie widocznego śladu, czasem wycofanie objawów wymaga np. długiej rehabilitacji, a niektóre objawy zostają na stałe. Natomiast w postaci pierwotnie postępującej - remisja w ogóle nie występuje (choć podobno bywają okresy, gdy objawy są mniej dokuczliwe - dlatego tak ważna jest konsultacja z dobrym neurologiem, który potrafi odróżnić remisję od takiej pozornej poprawy w postaci pierwotnie postępującej)
A to, że zmian w mózgu (w rezonansie)  jest dużo - nie świadczy zazwyczaj o tym, że to nie jest postać rzutowa. 

(26-01-2018, 12:44)Rita napisał(a): [ -> ]Witam? Jestem z Warszawy póki co tylko raz byłam na wizycie państwowej w IPIN. Diagnozę uzyskałam rok temu w szpitalu Czerniakowskim

IPIN to, z tego co słyszałam, bardzo dobra placówka jeśli chodzi o leczenie SM. To tam lekarz powiedział Ci, że podejrzewa postać pierwotną?
Stron: 1 2 3 4 5