Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Cześć wszystkim forumowiczom! :)
#11
(29-12-2019, 22:30)Anilewe84@ napisał(a): Witam wszystkich. Moja historia z SM zaczęła się całkiem niedawno a przynajmniej tak mi się wydaje. W maju 2019r. miałam pierwszy rzut, który objawiał się zdretwieniem skóry głowy (tył głowy, cała lewa strona) oraz mrowieniem i dretwieniem lewej ręki z brakiem czucia w palcach). Trwało to około miesiąca. Tomografia komputerowa kręgosłupa (ze względu. na aparat ortodontyczny nie mogłam mieć RMI ) w odc. szyjnym wykazała, że mam lekki bałagan w kręgach szyjnych (dyskopatia C5-C6) i na tym diagnoza się zakończyła. Wszystkie objawy ustąpiły. Po około 5 miesiącach wszystko wróciło tylko jeszcze bardziej odczuwalne, plus kilka nowych objawów: mrowienie, odrętwienie i "ciagniecie" całego lewego boku, brak czucia w lewej dłoni,  swędzenie skóry cały czas w tym samym miejscu pomimo, że nic tam nie było co mogło tak strasznie siedzieć,  że omal dziury nie wydrapałam na szyi i do tego objaw Lhermittea po pewnym czasie. Po zdjęciu aparatu ortodontycznego było RMI głowy (kilkanaście zmian ogniskowych odpowiadających "niespecyficznym ogniskom demielinizacji") a później RMI szyi (czynne ognisko demielinizacji) i skierowanie do szpitala na badanie płynu mozgowo-rdzeniowego i podanie sterydu. Wynik PMR potwierdził obecność prążków. Teraz czekam na wizytę w Poradni SM do której dostałam skierowanie (termin dopiero na maj 2020). Niektóre objawy do tej pory nie ustąpiły (mrowienie palców lewej ręki, odrętwienie i objaw Lhermittea). Cała reszta ok Uśmiech Póki co czuję że bardzo mało wiem o tej chorobie a lekarze za wiele mi nie chcieli powiedzieć zanim dostanę wyniki badań PMR, dlatego mam nadzieję że od Was się trochę dowiem jak to może wyglądać w praktyce Oczko Pozdrawiam serdecznie
Hej, jak wszelkie zmiany w naszym życiu i to wymaga czasu, żeby poukładało się wszystko. Będzie dobrze
Odpowiedz
#12
Piszesz że osoby które mówią że z sm da się normalnie żyć to ludzie młodzi, bezdzietni itd, no to tak, ja akurat mam jednego syna, jestem sama, syn jest w zasadzie dorosły, co przemawia za tym że za specjalnie młoda już nie jestem. A tak jak się ze mną sm obeszło przy ostatnim rzucie to nikomu nie życzę.

Na forum są osoby w rożnym wieku, z różną ilością dzieci i każdy daje radę. Przecież to nie o to chodzi żeby czekać co będzie tylko żeby coś robić w kierunku takim żeby było lepiej. To że piszemy że da się normalnie żyć to nie znaczy że nasze życie się nie zmieniło po diagnozie, w to normalne życie jest wpisane masę rzeczy które mogą poprawić nasz stan. Ale tak, to jest normalne, normalne życie z sm.

Ludzie mają prace, dzieci, plany na przyszłość, marzenia, podróżują, uczą się, realizują się zawodowo, jak to nie jest normalne życie to nie wiem jak to jest normalnie.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#13
Anilewe84@ witaj na forum Uśmiech może warto rzeczywiście się jeszcze rozejrzeć za inną placówką z krótszym terminem.
Informacji jest tu bardzo dużo więc na pewno wiele się tu dowiesz i zawsze możesz pytać o wszystko co jeszcze chciałabyś wiedzieć Uśmiech


(30-12-2019, 18:05)JMonika79 napisał(a): Ależ mi nie chodziło o uzalanie sie nad sobą bądź co gorsza zeby uzalac i współczuć nam. Chodzi mi raczej o to że zauważyłam że osoby które mówią że z sm mozna normalnie żyć to ludzie mlodzi, bezdzietni bądź z 1 dzieckiem, z ktorymi choroba obchodzi sie laskawie.

Monika ja również nie zgadzam się z twoim stwierdzeniem.
Ja też zawsze mówię że z SM można normalnie żyć. Za dwa miesiące skończę 27 lat więc myślę że jeszcze jestem młoda Oczko ale mam trójkę dzieci i miałam już kilka rzutów od czasu diagnozy. Leczenie zaczęłam dopiero trzy lata po diagnozie bo wcześniej mnie nie zakwalifikowali bo kiedy dostałam diagnozę jeszcze były inne warunki kwalifikacji do programu. Najpierw brałam copaxone który na mnie nie działał a teraz mam aubagio które też nie wiadomo czy działa... Więc myślę że sm niestety aż tak łaskawie się ze mną nie obchodzi ale mimo to żyję normalnie. Zajmuję się dziećmi i domem a mój mąż pracuje za granicą więc niewiele mi przy tym pomaga. Poza tym pracuję i cały czas się uczę. Spotykam się ze znajomymi itd.
Więc moim zdaniem z SM można normalnie żyć Uśmiech
Odpowiedz
#14
Moni, ja mam 48 lat,dzieci juz dorosle prawie ,najmlodszy ma 17lat,
tez staram sie zyc normalnie(w miare swoich mozliwosci),
obecnie nie pracuje,jestem na zwolnieniu lekarskim do marca,
jestem sama ,maz zmarl w zeszlym roku.
Czasem,wiadomo mam slabsze dni,wyje w poduszki,ale potem sie ogarniam
i jakos ide do przodu,chodzby na kolanach jak inaczej sie czasem nie daUśmiech
Odpowiedz
#15
(30-12-2019, 18:05)JMonika79 napisał(a): Ależ mi nie chodziło o uzalanie sie nad sobą bądź co gorsza zeby uzalac i współczuć nam. Chodzi mi raczej o to że zauważyłam że osoby które mówią że z sm mozna normalnie żyć to ludzie mlodzi, bezdzietni bądź z 1 dzieckiem,  z ktorymi choroba obchodzi sie laskawie.

My mamy jedno dziecko- autystyk
Staralismy sie o drugie nie wychodzilo dlugo
Pozniej diagnoza i nie zdecydujemy sie juz na kolejne
Czy nam lub mi jest latwiej z jednym dzieckiem?
Absolutnie nie
Ja i moje sm jedna wielka niewiadoma
Syn- kolejna. Nie wiemy jak bedzie w przyszlosci funkcjonowac
Dziecko robi postepy ale mamy obawy czy sam da sobie w zyciu rade
Czy zalozy rodzine.
Kto sie nim zajmie jakby tego wymagal jak nas zabranie
Terapie, praca w domu to tez nie jest latwizna
Stres, stres i jeszcze raz stres
A sm tak uwielbia stres
Mam 35 lat, rozwodka, ponownie wyszlam za maz


Pamietaj ze osoby z sm bezdzietne tez nie maja latwo bo moga sie bac zostania rodzicem majacym sm
Albo moga miec problem z zajsciem w ciaze
Sa tez tacy co nie patrza przez pryzmat choroby i decyduja sie na potomstwo

A co maja powiedziec osoby bez rodzicow czy partnera albo z mega slaba sytaucja rodzinna- zero wsparcia
Kazdy z nas ma swoja historie

Odnosnie dzieci dodam ze nawet zdrowi rodzice czasem czuja ze przerasta ich rodzcielstwo niezaleznie od ilosci posiadanych dzieci
Odpowiedz
#16
To jak to jest normalnie?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#17
Ale to było pytanieUśmiech Jak to jest normalnie skoro to o czym piszemy nie jest?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#18
(30-12-2019, 14:03)belanna napisał(a): Anilewe84

O którym szpitalu w Krakowie mówisz? Ja leczę się w Rydygierze i bardzo polecam tamtejszą opiekę, ale nie wiem, jak długo czekają nowi na przyjęcie do programu.

Hejka! Ja mam wizytę w maju w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie (Botaniczna). 
Jakieś opinie o leczeniu w tym szpitalu ktoś posiada?

(30-12-2019, 12:28)redheadgirl napisał(a): Mi SM zdiagnozowali w Mieleckim szpitalu skąd pochodzę i mieszkam, byłam w sprawie SM już w Łodzi, Lublinie, Krakowie i teraz od 5 lat leczę się w Rzeszowie Uśmiech


Cześć redheadgirl  Uśmiech
Ja też mieszkam w Mielcu. W którym szpitalu w Rzeszowie się leczysz? Ja dzwoniłam do Szpitala Świętej Rodziny pod Rzeszowem (Rudna Mała) i tam taki termin z kosmosu mi powiedzieli - październik 2020. Muszę jeszcze oddzwonić kilka miejsc bo czas ucieka a nie chciałbym żeby kolejny rzut mnie dopadł.
Odpowiedz
#19
(01-01-2020, 15:21)Anilewe84@ napisał(a):
(30-12-2019, 14:03)belanna napisał(a): Anilewe84

O którym szpitalu w Krakowie mówisz? Ja leczę się w Rydygierze i bardzo polecam tamtejszą opiekę, ale nie wiem, jak długo czekają nowi na przyjęcie do programu.

Hejka! Ja mam wizytę w maju w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie (Botaniczna). 
Jakieś opinie o leczeniu w tym szpitalu ktoś posiada?
Ja posiadam. Są złe. Ale to opinie z piątej ręki, zasłyszane gdzieś w szpitalnych korytarzach. Generalnie chodzi o to, że personel niemiły i że pacjentów nie szanują. Pamiętam też, jak krótko po pierwszym rzucie szukałam jakiejś poradi, gdzie mogłabym się zwrócić w sprawie SM. Interakcja była rzeczywiście nieprzyjemna, termin z kosmosu i ogólnie podejście, żeby nie myśleć, że jestem pępkiem świata, bo mam SM. A w Rydygierze lekarz przyjął mnie od ręki, w ciągu tygodnia miałam punkcję, a po 3 miesiącach lek (to było 10 lat temu i te 3 miesiące to był na tamte czasy ekspres). No ale to wszystko było dawno i częściowo opowieści z piątej ręki, może teraz coś się zmieniło, nie wiem.
Odpowiedz
#20
Cześć, 
przepraszam, że wtrącę się tak bez przedstawiania, ale leczę się od niedawna właśnie w Krakowie. Byłam diagnozowana na Botanicznej. Tam, przy wypisie, dostałam informację, że mają blokadę na przyjmowanie nowych pacjentów do programów lekowych do odwołania. To było w październiku, ale warto się dowiedzieć, jak sprawa wygląda, bo szkoda czekać do maja na wizytę w poradni, jesli do programu i tak nie zakwalifikują. 

W Rydygierze miałam szybki termin, bez problemu dostałam Tecfiderę (mogłam wybrać lek sama, choć oczywiście lekarz zapytał mnie, czy się w tym orientuję). Jak na razie jestem bardzo zadowolona.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości