Witam,

[Marlentje]

Witam, oficjalnie mam na imię Maria ale wszyscy nazywają mnie Marlena. Przeglądam to forum już od miesiąca. po objawach, które mam domyślałam się, że przyczyną moich problemów ( na początku ból w pachwinach, stopniowo problemy z chodzeniem, od kilku miesięcy drętwienia, mrowienia, sztywność stóp, słabe nogi, ogólne osłabienie, ciągłe zmęczenie, senność ...) może być stwardnienie rozsiane. Odsyłana byłam od lekarza do lekarza, od specjalisty do specjalisty. Niecały miesiąc temu z pilnym skierowaniem trafiłam do neurologa, rezonans mózgu i rdzenia wykazał zmiany demielinizacyjnych, wstępna diagnoza bo jeszcze punkcja musi być ale to już pewne, że mam stwardnienie wg lekarza pierwotnie postępujące. Biorąc pod uwagę mój wiek ( prawie 54 lata) i brak typowych rzutów to wydaje się być logiczne. Na leczenie farmakologiczne mogę liczyć dopiero po upływie pół roku o ile będą nowe zmiany w obrazie rezonansu. Moja choroba postępowała do tej pory bardzo szybko. Za pół roku może już być późno na podanie leków, mogę usłyszeć, że stadium mojej choroby jest już za poważne, żeby zakwalifikować się do ich otrzymania. Mieszkam w Holandii, taka procedura, chcę poprosić lekarza o drugą opinię, konsultację z drugim neurologiem, bo być może jednak jest jakaś opcja, żeby wcześniej dostać leki. Czy w Polsce albo w innych krajach, w których mieszkacie też są takie procedury? Czy są tutaj osoby z pierwotnie postępującym SM?
Przepraszam, że tyle pytań, że tak się tu nad sobą rozwodzę, zamiast się po prostu przywitać
Pozdrawiam serdecznie, Marlena

[JMonika79]

Witam serdecznie!
Z tego co ja sie orientuję to stwierdzenie, że ma sie pierwotnie postępujące MS wymaga nawet kilku miesiecznej obserwacji i jest trudne do zdiagnozowania stąd dziwi trochę takie stwierdzenie lekarza, punkcja może ale nie musi wyjaśnić niczego bo grono chorych nie ma prążkow tak jak ja. Wiem od lekarza ze tu gdzie mieszkam (Irlandia) stosuje sie Okrelizumab w tym rodzaju MS. To, że tak późno to wyszło u Ciebie wcale nie musi oznaczać najgoszego. Ja diagnozę dostalam na 40 urodziny. Lekarze sugerują że choruję od minimum 10/15 lat ale prawda taka, że ja zawsze dzialałam na zasadzie "keep going" jesli cos sie dzialo, to zawsze mialam na to wytlumaczenie. Albo zmeczenie, albo brak snu, albo za duzo kawy, albo dopadly mnie ciśnie nadgarstkow (sic!) I tak dalej i dalej. Prawda taka że przechodzilam kila rzutów tłumacząc je sobie na różne sposoby i nie mając pojecia co tak naprawdę się dzieje. Do lekarza zglosilam sie kiedy z dnia na dzien zaczęło odcinać mi nogi. Od tak po prostu i tego już nie dalo sie wytłumaczyć niczym.

Diagnozuj, szukaj, pytaj, nie daj sie zamknąć w tej jednej ( byc może mylnej) diagnozie. Sciskam mocno i pozdrawiam serdecznie serdecznie!

[Marlentje]

Witam serdecznie!
Z tego co ja sie orientuję to stwierdzenie, że ma sie pierwotnie postępujące MS wymaga nawet kilku miesiecznej obserwacji i jest trudne do zdiagnozowania stąd dziwi trochę takie stwierdzenie lekarza, punkcja może ale nie musi wyjaśnić niczego bo grono chorych nie ma prążkow tak jak ja. Wiem od lekarza ze tu gdzie  mieszkam (Irlandia) stosuje sie Okrelizumab w tym rodzaju MS.  To, że tak późno to wyszło u Ciebie wcale nie musi oznaczać najgoszego. Ja diagnozę dostalam na 40 urodziny. Lekarze sugerują że choruję od minimum 10/15 lat ale prawda taka, że ja zawsze  dzialałam na zasadzie "keep going" jesli cos sie dzialo, to zawsze mialam na to wytlumaczenie. Albo zmeczenie, albo brak snu, albo za duzo kawy, albo dopadly mnie ciśnie nadgarstkow (sic!) I tak dalej i dalej. Prawda taka że przechodzilam kila rzutów tłumacząc je sobie na różne sposoby i nie mając pojecia co tak naprawdę się dzieje.  Do lekarza zglosilam sie kiedy z dnia na dzien zaczęło odcinać mi nogi. Od tak po prostu i tego już nie dalo sie wytłumaczyć niczym.

Diagnozuj, szukaj, pytaj, nie daj sie zamknąć w tej jednej ( byc może mylnej) diagnozie. Sciskam mocno i pozdrawiam serdecznie serdecznie!

Bardzo dziękuję, wiem, że Okrelizumab stosuje się w pierwotnie postępującym SM, ja po prostu nie wiem praktycznie nic na temat tej odmiany tego schorzenia, z internetu jedynie, że rokowania są złe. Łapię się kurczowo wszystkiego, od wczoraj dieta dr Whals, czy jeszcze na razie nieudolne być może próby jej stosowania. Czuję, że witamina D, którą dostaję od 4 tygodni mi pomaga, ale dostaję ją o lekarza domowego, w takich dawkach jak ludzie zdrowi z jej niedoborem, gdyby jej suplementacja była większa może i rezultaty byłyby lepsze. Mam nadzieję, że uda się mi uzyskać konsultację u drugiego  neurologa- tu w Holandii nie ma lekarzy przyjmujących prywatnie, więc nie mogę pójść sama do innego lekarza.
Przed poważniejszymi objawami, nawet jak zaczęłam już trochę utykać to nie pomyślałam, że to SM, wydawało się mi, że to przepuchlina pachwinowa, którą gdy zoperuję będzie po problemie.
Co to oznacza, to o czym piszesz, że gro chorych nie ma prążków?
Jeżeli mogę zapytać, to czy Ty masz postać pierwotnie postępującą?
Bardzo dziękuję za słowa otuchy i zachętę do walki.
Również ściskam i serdecznie pozdrawiam

[JMonika79]

Ja mam postać rr ale też ze względu na wiek i ze względu na tak silny atak na uklad nerwowy z kazdodniowym pogorszeniem sądzono ze mam pierwotne postępujące MS.

Tak naprawdę nie mam pojecia o co chodzi z tym naciskiem na punkcję ledzwiową skoro obecność bądź brak tych prążkow nie przeważa tak naprawdę o niczym. U mnie nie ma prążkow ale wyszło jakies białko, które wedlug lekarza wskazuje jedynie na stan zapalny. Z tego co tu wyczytalam na forum część osób ma te prążki, część nie. Jaki to ma wpływ na dalszy przebieg choroby? Nie wiem niestety. Lekarze naciskali żeby te punkcję zrobić ale jak wyszło że nie mam to żaden nie potrafił tego wyjaśnić po jaką cholerę to było i jakie znaczenie to dla mnie tak naprawdę ma. To samo z badaniem potencjałow wywołanych. Co lekarz to inna opinia. Na koniec moje wyniki potencjałow sie zagubiły i tyle wyszło z badania ha.

A miałaś badany poziom vit D? Jaki poziom Ci zalecili? Ja przyjmuję 4tys jednostek. Co jakis czas dokucza mi żołądek od tej vit i wtedy odpuszczam na dzien bądź dwa. Takie mam zalecenie od swojego lekarza. Duzo czytalam o tej vitD ale na własną rękę nie probowalabym brac duzych dawek bo mozna naprawdę diabła narobić.

Od siebie mogę dodać, że brzmisz jako twarda babka, stąd pomyślałam, że być może tak jak ja niezwracalas uwagi na jakies zawirowania bądź zle samopoczucie wczesniej a tak naprawde chorujesz juz od dawna. Pierwotnie postępujące charakteryzuje sie głównie zmianami w rdzeniu kregowym.

Ps/ taka mała moja rada, nie szukaj w necie za duzo. Tam głównie same smętne bądź złe informacje, które mogą miec się zupełnie nijak do Twojej sytuacji . Pozdrawiam!

[Marlentje]

Mam też zmiany w rdzeniu i to chyba spore, neurolog pokazywała mi te moje skany MRI i w rdzeniu bardzo biało było... chociaż nie wiem jak wyglądać powinien zdrowy rdzeń. Czekam też na termin MRI odcinka piersiowego. 
Twardą babką byłam..., wczesna śmierć ojca, niezaradna mama a ja najstarsza z rodzeństwa, to nauczyło twardo stąpać po ziemi, o wiele rzeczy w życiu potrafiłam zawalczyć, nie dla siebie ale dla najbliższych, zawsze trzeba było trzymać fason nawet gdy też nie miałam sił 
Witaminę D dostaję w dawkach tygodniowych- preparat D-Cura 25.000 IE to by dawało trochę ponad 3 tysiące na dzień. Nie wiem czy w też w jednostkach IE podajesz, że bierzesz czy w innych? 
Stosujesz jakąś dietę? Przepraszam, że tak zamęczam

[JMonika79]

No tak, sorki nie pomyslalam, że mogą być różne jednostki tej witaminy. U mnie to jakos inaczej pisze. Biore 100ug a w nawiasie pisze 4000jm na dzień. Żadnej diety nie stosuję. Nie zameczasz, pytaj o co tylko chcesz , odpisze jak tylko będę mogła, pozdrawiam ja mam zmiany w mózgu, odcinku szyjnym i piersiowym.