+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Dzień dobry :) (/thread-411.html)
Strony:
1
2
Dzień dobry :) - belanna - 09-09-2016
Witajcie bracia i siostry w SM-ie!
Jestem jedną z Was. Na SM choruję od 2009 roku. Miałam wtedy 31 lat, od kilku lat byłam mężatką, kilka miesięcy wcześniej obroniłam doktorat, a za kilka miesięcy miałam zacząć nową pracę. Mogę więc powiedzieć, że choroba przyszła w takim momencie mojego życia, że nie zrujnowała mi wszystkiego, musiałam tylko dostosować swoje życie do choroby. Choroba, jak u każdego z nas
, przebiegała także u mnie nietypowo. Jakoś tak zaraz po rozpoczęciu roku akademickiego zaczęłam brać Betaferon, znosiłam go bardzo źle, ale rzutu nie miałam aż do wiosny. Potem był ciężko: chyba z 10 rzutów w kolejnym roku, najpierw utrata słuchu, potem bardzo duże uszkodzenie wzroku, niedowład ręki, odstawienie Betaferonu i wreszcie przejście na Mitoksantron. To był strzał w dziesiątkę. Po 2 latach (Mitoksantronu nie można brać dłużej) przeszłam na Copaxone. Odkąd zaczęłam brać Mitoksantron nie miałam rzutu, tylko jakieś drobiazgi. Po tym "year of hell" zostały mi jednak pamiątki, przede wszystkim uszkodzenie wzroku. Funkcjonuję normalnie, ale nie widzę wyraźnie z dalszej odległości (np. prezentacji na konferencjach). Ale tak w ogóle normalnie pracuję, a moim największym zmartwieniem w tej chwili jest konieczność zrobienia habilitacji 
.
RE: Dzień dobry :) - mufa - 09-09-2016
Witaj, fajnie że tak pozytywnie podchodzisz do choroby.
Powodzenia w habilitacji
RE: Dzień dobry :) - Joanna - 09-09-2016
bellanna podziwiam i cieszy mnie Twoje racjonalne i pozytywne podejście do życia pomimo takich niedogodności. Wiele przeszlas. Trzymam kciuki za Ciebie jak i za każdego tu z Nas aby to Nasze SM trzymało się od Nas z daleka
RE: Dzień dobry :) - Kamil85 - 09-09-2016
Cześć belanna
Super ze do Nas dołączyłas, tu na forum są naprawdę fajni, pomocni ludzie. Jak będziesz miała jakieś pytania, problemy wal jak w dym a na pewno jest tu grono ludzi którzy zawsze pomogą. Ja się nie zawiodłem
RE: Dzień dobry :) - belanna - 09-09-2016
Dziękuję za miłe słowa
Fajnie, że jest takie miejsce, gdzie można wymienić się doświadczeniami, mam nadzieję, że nie tylko tymi bolesnymi.
Edit: Dziękuję za przeniesienie posta i przepraszam za pomyłkę, dopiero orientuję się w działaniu forum.
RE: Dzień dobry :) - reni - 09-09-2016
Cześć Belanna. 10 rzutów w ciągu roku... brzmi przerażająco. Leczyli Cię wówczas sterydami za każdym razem?
Najważniejsze, że choroba się uspokoiła.
Również biorę Copaxone i jestem zadowolona.
RE: Dzień dobry :) - Katieinthesky - 10-09-2016
Witaj Belanna
Nie ukrywam, że Twoja historia podnosi mnie na duchu, ponieważ pomimo choroby kształcisz się dalej i cały czas walczysz. Ja zaczynam studia i czasami trochę martwię się jak to będzie, czy dam radę, ale wiem że jeżeli będę miała jakiś problem mogę napisać o nim tutaj na forum i zawsze znajdzie się ktoś kto pomoże i wesprze
PS. Powodzenia w habilitacji
RE: Dzień dobry :) - belanna - 10-09-2016
(09-09-2016, 23:39)reni napisał(a): 10 rzutów w ciągu roku... brzmi przerażająco. Leczyli Cię wówczas sterydami za każdym razem?
Z tym 10, to była trochę retoryczna przesada. Tak naprawdę to było ich 6-7. Nie wiem dokładnie, bo począwszy od trzeciego rzuty przechodziły płynie jeden w drugi. Sterydy dostałam przy 3 pierwszych oraz przy ostatnim.
katieinthesky
Cieszę się, że moja historia podniosła Cię na duchu. Myślę, że na forum zawsze możesz liczyć
Jeśli mogę coś zasugerować jako nauczyciel akademicki - radzę postarać się o indywidualny tok studiów. Wtedy, jeśli zdarzy się jakiś problem, czego Ci oczywiście nie życzę, to nie będziesz miała kłopotu z nieobecnościami itd. Zapewniam, że nic tak nie wkurza wykładowcy jak student, który nie chodzi na zajęcia cały semestr, po czym pojawia się w sesji, żeby mu zaliczyć kurs, a na odmowę reaguje oburzeniem, bo przecież "on choruje".
RE: Dzień dobry :) - Katieinthesky - 10-09-2016
Belanna, dziękuję za podanie takiego pomysłu. Muszę o tym pomyśleć i przede wszystkim dowiedzieć się na czym to dokładnie polega, ponieważ nie ukrywam, że nie mam za bardzo pojęcia o indywidualnym toku studiów, tak naprawdę to nie miałam pojęcia, że jest taka możliwość.
RE: Dzień dobry :) - Piotr - 10-09-2016
(09-09-2016, 20:26)belanna napisał(a): Witajcie bracia i siostry w SM-ie!
Jestem jedną z Was. Na SM choruję od 2009 roku. Miałam wtedy 31 lat, od kilku lat byłam mężatką, kilka miesięcy wcześniej obroniłam doktorat, a za kilka miesięcy miałam zacząć nową pracę. Mogę więc powiedzieć, że choroba przyszła w takim momencie mojego życia, że nie zrujnowała mi wszystkiego, musiałam tylko dostosować swoje życie do choroby. Choroba, jak u każdego z nas
Witaj belanna. Wspaniale, że jesteś tak konsekwentna w realizacji swojego planu i nie dałaś się zatrzymać chorobie.
Nie miałem pojęcia, że stwardnienie rozsiane może powodować problemy ze słuchem. Czy to była całkowita czy tylko częściowa utrata słuchu?