Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
Witam wszystkich :) - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Witam wszystkich :) (/thread-804.html)

Strony: 1 2

Witam wszystkich :) - Serenity1987 - 11-10-2017

Cześć, mam na imię Ania, mam 30 lat i mam SM. 
Diagnoza świeża, wczoraj odebrałam wyniki prążków, które są. 
Choroba sama w sobie jak na razie nie daje się we znaki pojawiały sie zmiany czucia w nodze i tułowiu, swędzenie ręki, ból oka przy poruszaniu, zaburzenia widzenia po porodzie i jedną źrenicę mam większą. Wszystko to zawsze łączyłam ze stresem...
Jestem mamą niespełna rocznej córeczki i mam nadzieję że przez dłuuugie lata będę sprawna...

Obecnie czekam na wizyte w poradni leczenia SM, udało mi się zapisać na koniec roku ale w jednej w Wawie pierwszy termin był na 02.2020...tak więc cały proces przede mną Uśmiech

Pozdrawiam Uśmiech

Witam wszystkich - hela - 11-10-2017

Cześć, a szukałaś poza Wa-wą? Warto popytać również w innych miejscach, u mnie w mieście czeka się około pół roku, a jak poszukałam to gdzie indziej dostałam leki praktycznie od ręki, miałaś robione MRI? Jak tak to do programu są teraz ważne 3 miesiące. Trzymaj się ciepłoUśmiech z sm da się normalnie żyć, tylko o lekach trzeba pamiętaćOczko


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

RE: Witam wszystkich :) - Serenity1987 - 11-10-2017

Nie nie szukałam, oprócz W-wy. MRI miałam w maju i teraz we wrześniu więc jeśli jest ważne 3 miesiące to akurat kilka dni będzie już po tym czasie. Nic nie mówili o tym tylko żeby wysłać skierowanie pocztą i wziąć ze sobą wszystkie badania itd.

Tym się teraz kieruje...że da się normalnie żyć...Uśmiech

Witam wszystkich - hela - 11-10-2017

Wszyscy żyjemy normalnie, tylko z smUśmiech każdy inaczej przechodzi chorobę, ale grunt to pozytywne podejścieUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

RE: Witam wszystkich :) - Katrin - 11-10-2017

Cześć Serenity1987
mamy tyle samo lat i w podobnym czasie zostałyśmy zdiagnozowane Uśmiech
Nie chcesz szukać programu lekowego poza Warszawą?

RE: Witam wszystkich - Serenity1987 - 11-10-2017

(11-10-2017, 19:32)hela napisał(a): Wszyscy żyjemy normalnie, tylko z smUśmiech każdy inaczej przechodzi chorobę, ale grunt to pozytywne podejścieUśmiech
 
Tak słyszałam że pozytywne podejście to dużo...Uśmiech
Ja najbardziej się stresowałam po piewszym rezonansie...szpital odwlekałam aż w końcu postanowiłam się z tym zmierzyć. Przepłakałam trochę ale bez histerii, mam córkę i męża którzy są dla mnie bardzo dużą motywacją i wsparciem Uśmiech
(11-10-2017, 19:41)Katrin napisał(a): Cześć Serenity1987
mamy tyle samo lat i w podobnym czasie zostałyśmy zdiagnozowane Uśmiech
Nie chcesz szukać programu lekowego poza Warszawą?


Cześć Katrin Uśmiech

czyli nie jestem sama...cieszę się że jest to forum, rozmowy z Wami dużo wnoszą... Uśmiech

Jutro obdzwonię jeszcze Radom i Łódź, zobaczę jakie tam są terminy może uda się coś szybciej.
Ciężko jest znaleźć opinie na temat danych placówek.

RE: Witam wszystkich - Katrin - 11-10-2017

(11-10-2017, 19:45)Serenity1987 napisał(a): Cześć Katrin Uśmiech

czyli nie jestem sama...cieszę się że jest to forum, rozmowy z Wami dużo wnoszą... Uśmiech

Jutro obdzwonię jeszcze Radom i Łódź, zobaczę jakie tam są terminy może uda się coś szybciej.
Ciężko jest znaleźć opinie na temat danych placówek.

Serenity ja jestem z Radomia i tu jestem w programie.
Dostałam się od ręki - leczą mnie Betaferonem.

RE: Witam wszystkich :) - Gata - 11-10-2017

Cześć Serenity.
Zadzwoń do CKR w Konstancinie.Ja te 1,5 roku temu szybko dostałam się tam do programu .I mają tam Tecfiderę.

RE: Witam wszystkich :) - Serenity1987 - 11-10-2017

(11-10-2017, 20:26)Gata napisał(a): Cześć Serenity.
Zadzwoń do CKR w Konstancinie.Ja te 1,5 roku temu szybko dostałam się tam do programu .I mają tam Tecfiderę.

Cześć, właśnie tam jestem zapisana na 29.12. Rozumiem że Tecfidera to najnowszy lek? Muszę poczytać o konkretnych lekach bo jeszcze tego nie zrobiłam...

Zadowolony jesteś z tej placówki i lekarza?
(11-10-2017, 20:04)Katrin napisał(a):
(11-10-2017, 19:45)Serenity1987 napisał(a): Cześć Katrin Uśmiech

czyli nie jestem sama...cieszę się że jest to forum, rozmowy z Wami dużo wnoszą... Uśmiech

Jutro obdzwonię jeszcze Radom i Łódź, zobaczę jakie tam są terminy może uda się coś szybciej.
Ciężko jest znaleźć opinie na temat danych placówek.

Serenity ja jestem z Radomia i tu jestem w programie.
Dostałam się od ręki - leczą mnie Betaferonem.
O świat mały :Uśmiech jak Twoja opinia na temat lekarzy u Was?
Gata przepraszam miało być : zadowolona jesteś? Uśmiech

RE: Witam wszystkich :) - Gata - 11-10-2017

(11-10-2017, 20:49)Serenity1987 napisał(a):
(11-10-2017, 20:26)Gata napisał(a): Cześć Serenity.
Zadzwoń do CKR w Konstancinie.Ja te 1,5 roku temu szybko dostałam się tam do programu .I mają tam Tecfiderę.

Cześć, właśnie tam jestem zapisana na 29.12. Rozumiem że Tecfidera to najnowszy lek? Muszę poczytać o konkretnych lekach bo jeszcze tego nie zrobiłam...

Zadowolony jesteś z tej placówki i lekarza?
(11-10-2017, 20:04)Katrin napisał(a):
(11-10-2017, 19:45)Serenity1987 napisał(a): Cześć Katrin Uśmiech

czyli nie jestem sama...cieszę się że jest to forum, rozmowy z Wami dużo wnoszą... Uśmiech

Jutro obdzwonię jeszcze Radom i Łódź, zobaczę jakie tam są terminy może uda się coś szybciej.
Ciężko jest znaleźć opinie na temat danych placówek.

Serenity ja jestem z Radomia i tu jestem w programie.
Dostałam się od ręki - leczą mnie Betaferonem.
O świat mały :Uśmiech jak Twoja opinia na temat lekarzy u Was?
Gata przepraszam miało być : zadowolona jesteś? Uśmiech

Tecfidera jest nowszym lekiem niż interferony czy copaxone i uważana jest za skuteczniejszą niż one,chociaż wiadomo-w sm nie ma reguł Oczko .Ja wcześniej byłam na copaxone (lek podawany w zastrzykach 3 razy w tygodniu).Przeszłam na Tecfiderę ,bo pojawiły się u mnie zaniki tkanki podskórnej.Na tabletkach czuję się lepiej. Mam wrażenie,że poprawiła mi się koncentracja i może troszkę sprawność fizyczna. 
Można spróbować się umówić tam prywatnie..może to przyspieszy wejście do programu,ale nie gwarantuję.
Ja jestem zadowolona .Odbieranie leków idzie dosyć sprawnie, zwykle przy tym jest się badanym,jest przeprowadzany wywiad.
W razie czego pisz na priv.