Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
Copaxone - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html)
+--- Wątek: Copaxone (/thread-100.html)

Strony: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25


RE: Copaxone - Paula87 - 12-11-2017

(09-11-2017, 10:20)Monika napisał(a): Jeden rzut, niezależnie od jego przyczyny, zazwyczaj nie jest przyczyną "skreślenia".  Z resztą w ogóle trudno mówić o skreśleniu. Na szczęście Uśmiech
Wytyczne w programie lekowym są takie, że w ciągu roku muszą wystąpić 2 lub więcej umiarkowanych rzutów lub jeden ciężki, żeby uznać leczenie za nieskuteczne (ew. może to też wynikać z liczby zmian w mózgu w kontrolnym rezonansie).
W takiej sytuacji lekarz zazwyczaj  zmienia lek na inny w ramach tego samego programu. Ew. Jeśli leki z programu pierwszej linii są za mało skuteczne (pierwsza linia to m.in Copaxone, interferony, Tecfidera) - może zdecydować o kwalifikacji pacjenta do leczenia drugiej linii. Tutaj obowiązuje odrębną kolejka i może być konieczność oczekiwania (zwłaszcza że nie każda placówka prowadzi jednocześnie program 1. i 2. linii)- zazwyczaj jednak lekarze starają się zrobić to bez zbędnej zwłoki lub radzą jak dalej postępować/gdzie się zgłosić. 

Dokładny zapis w programie jest taki:
Cytat:5.1. Określenie czasu leczenia w programie interferonem beta, peginterferonem beta-1a,  octanem glatirameru, fumaranem dimetylu, teryflunomidem.
Po 12 miesiącach trwania leczenia dokonuje się oceny skuteczności leczenia.  Za brak skuteczności wymagający zmiany leczenia przyjmuje się wystąpienie obu poniższych sytuacji: 
1) liczba i ciężkość rzutów: 
a) 2 lub więcej rzutów  umiarkowanych (wzrost EDSS o 1 do 2 pkt. w zakresie jednego lub dwóch układów funkcjonalnych lub o 1 pkt w czterech lub większej liczbie układów funkcjonalnych) lub
b) 1 ciężki rzut po pierwszych 6 miesiącach (wzrost w  EDSS większy niż w definicji rzutu umiarkowanego tj. powyżej 2 pkt.)
oraz
2) zmiany w badaniu rezonansu magnetycznego, gdy stwierdza się jedno z poniższych: 
a) więcej niż jedna nowa zmiana Gd (+), 
b) więcej niż dwie nowe zmiany w sekwencji T2.

PS Nie przejmuj się na zapas. Uśmiech Wiele kobiet nie ma rzutów ani w ciąży, anie w trakcie połogu. Na dodatek od niedawna zmieniły się zapisy programu, Copaxon można brać przez cały czas ciąży, co jest dodatkową ochroną przed rzutem. Do tej pory leczenie musiało być przerwane  (wynikało to z zapisów programu w Polsce, nie kwestii bezpieczeństwa).

Witaj Monika, właśnie o taką opinie mi chodziło. Bałam się, że rzut wywołany porodem może mnie całkowicie skreślić i powrót do programu leczenia byłby trudny. A z tego co piszesz, to jeśli będę miała rzut, to przez to, że leczenie nie działa i po prostu zmienią mi lek. 

W sumie jest dużo opinii w necie, że po porodzie raczej zawsze zdarzają się rzuty, ale one może były zanim Copaxone można było brać w trakcie ciąży. Po zmianach, można brać lek i dzięki temu dodatkowo się uchronić w trakcie połogu.

Dziękuje Uśmiech

(09-11-2017, 22:01)klaudia26 napisał(a): Paula copaxone jest od niedawna wpisany jako lek bezpieczny w czasie ciąży. Wiec niestety raczej nie znajdziesz takiej osoby która copaxone brała w czasie ciąży i po niej.
Ja nie miałam rzutu po porodzie (pisałam o tym w twoim wątku powitalnym).
Leczenie copaxonem zaczęłam w maju tego roku a we wrześniu miałam rzut (pznw i 5 dni na solu). Lekarka z programu powiedziała ze spokojnie czekamy do kontrolnego rezonansu i wtedy zobaczymy czy zostawiamy copaxone czy coś zmieniamy.
Nie martw się na zapas Uśmiech trzeba być zawsze dobrej myśli i wierzyć że będzie wszystko ok Uśmiech

Klaudia, witaj ponownie Uśmiech

Ooo czyli mimo rzutu nie zostałaś skreślona, czyli nie skreślają od razu. Dobrze wiedzieć. Teraz tylko kontrolny rezonans i jeżeli nie będzie nowych ognisko, to za pewne zostaniesz w programie. Dobrze to rozumiem?

Będę rozmawiać z lekarką, zobaczę co mi powie. Dam znać Uśmiech

Pozdrowionka Uśmiech


RE: Copaxone - klaudia26 - 12-11-2017

Jeżeli rezonans wyjdzie ok to przedłuża mi copaxone. Nawet jeśli jakaś zmiana nowa będzie to tez nie muszą od razu zmieniać. Wszystko okaże się w maju Uśmiech


RE: Copaxone - Monika - 12-11-2017

(12-11-2017, 10:57)Paula87 napisał(a): Witaj Monika, właśnie o taką opinie mi chodziło. Bałam się, że rzut wywołany porodem może mnie całkowicie skreślić i powrót do programu leczenia byłby trudny. A z tego co piszesz, to jeśli będę miała rzut, to przez to, że leczenie nie działa i po prostu zmienią mi lek. 

W sumie jest dużo opinii w necie, że po porodzie raczej zawsze zdarzają się rzuty, ale one może były zanim Copaxone można było brać w trakcie ciąży. Po zmianach, można brać lek i dzięki temu dodatkowo się uchronić w trakcie połogu.

Dziękuje Uśmiech

Paula, tak jak pisałam - nawet jeśli wystąpi rzut to jeszcze nie znaczy, że leczenie nie działa. W niektórych przypadkach nawet dwa lekkie rzuty w ciągu roku nie wiążą się z koniecznością zmiany leczenia. Wszystko oceniane jest indywidualnie przez lekarza - zależy jak silne są rzuty, jak często występują itp. Bo inna jest sytuacja, jeśli ktoś ma lekkie objawy czuciowe, inna jak niedowład. Czasem lekarze czekają do kontrolnego rezonansu, żeby wziąć też pod uwagę nowych liczbę zmian w mózgu i dopiero na tej podstawie podejmują decyzję czy zmienić lek i na jaki.
Nawet jeśli lekarz stwierdzi, że istnieje konieczność zmiany leku - w chwili obecnej nie jest to duży problem, pula refundowanych leków jest na tyle duża, że lekarz może dobierać najlepszy dla danego pacjenta.


RE: Copaxone - Paula87 - 13-11-2017

(12-11-2017, 13:39)Monika napisał(a):
(12-11-2017, 10:57)Paula87 napisał(a): Witaj Monika, właśnie o taką opinie mi chodziło. Bałam się, że rzut wywołany porodem może mnie całkowicie skreślić i powrót do programu leczenia byłby trudny. A z tego co piszesz, to jeśli będę miała rzut, to przez to, że leczenie nie działa i po prostu zmienią mi lek. 

W sumie jest dużo opinii w necie, że po porodzie raczej zawsze zdarzają się rzuty, ale one może były zanim Copaxone można było brać w trakcie ciąży. Po zmianach, można brać lek i dzięki temu dodatkowo się uchronić w trakcie połogu.

Dziękuje Uśmiech

Paula, tak jak pisałam - nawet jeśli wystąpi rzut to jeszcze nie znaczy, że leczenie nie działa. W niektórych przypadkach nawet dwa lekkie rzuty w ciągu roku nie wiążą się z koniecznością zmiany leczenia. Wszystko oceniane jest indywidualnie przez lekarza - zależy jak silne są rzuty, jak często występują itp. Bo inna jest sytuacja, jeśli ktoś ma lekkie objawy czuciowe, inna jak niedowład. Czasem lekarze czekają do kontrolnego rezonansu, żeby wziąć też pod uwagę nowych liczbę zmian w mózgu i dopiero na tej podstawie podejmują decyzję czy zmienić lek i na jaki.
Nawet jeśli lekarz stwierdzi, że istnieje konieczność zmiany leku - w chwili obecnej nie jest to duży problem, pula refundowanych leków jest na tyle duża, że lekarz może dobierać najlepszy dla danego pacjenta.

Monika, bardzo Ci dziękuje za informację. Rozjaśniłaś mi to dobrze Uśmiech

Pozdrawiam


RE: Copaxone - belanna - 13-11-2017

Mnie podczas terapii Copaxonem zdarzył się raz lekki rzut (rzucik Oczko), a w rezonansie wyszły nowe zmiany i to awet aktywne. Lekarka wtedy powiedziała, że jakbym chciała, to mogą mi zmienić lek, ale ja nie chciałam. Wiem, co to jest prawdziwy rzut, a to, co miałam, to była zabawa, nawet zwolnienia z pracy nie brałam. Uznałam więc, że lek jednak działa, toleruję go dobrze, więc po co zmieniać na coś niewiadomego. A zmierzam do tego, że zmiana albo wycofanie leku, nawet przy teoretycznym pogorszeniu wyników badań czy stanu zdrowia, to nie jest automat. Pacjenta ocenia się indywidualnie.


RE: Copaxone - Paula87 - 13-11-2017

(13-11-2017, 11:41)belanna napisał(a): Mnie podczas terapii Copaxonem zdarzył się raz lekki rzut (rzucik Oczko), a w rezonansie wyszły nowe zmiany i to awet aktywne. Lekarka wtedy powiedziała, że jakbym chciała, to mogą mi zmienić lek, ale ja nie chciałam. Wiem, co to jest prawdziwy rzut, a to, co miałam, to była zabawa, nawet zwolnienia z pracy nie brałam. Uznałam więc, że lek jednak działa, toleruję go dobrze, więc po co zmieniać na coś niewiadomego. A zmierzam do tego, że zmiana albo wycofanie leku, nawet przy teoretycznym pogorszeniu wyników badań czy stanu zdrowia, to nie jest automat. Pacjenta ocenia się indywidualnie.

Rozumiem. Dobrze, że tak jest. Dzięki za informację Uśmiech


RE: Copaxone - Bubka - 10-01-2018

Mam i ja. Dzisiaj zaczynam. Troche się boję. Trzymajcie kciuki ; )


RE: Copaxone - Monika - 10-01-2018

Powodzenia, trzymam kciuki Uśmiech


RE: Copaxone - Joanna82 - 11-01-2018

Bubka, poważnie, też wczoraj zaczęłaś?  Uśmiech ja też. Pisałam o tym gdzieś indziej, to znaczy na innym wątku.
Jak Ci poszło, jak się czujesz?
U mnie była pielęgniarka, objaśniła mi jak się obsługuje autowstrzykiwacz. Też miałam stracha, ale było wszystko ok. Samo wstrzyknięcie  niewyczuwalne później trochę jakby robak pod skórą i uczucie jak przy zakładach. A dzisiaj już całkiem minęło. Podziel się twoimi odczuciami i bezproblemowego dalszego stosowania życzę  Uśmiech

Jak przy zakwasach miało być, nie zakładach


RE: Copaxone - Bubka - 11-01-2018

Hej tak wczoraj miałam pierwsze wkłucie. We wtorek odebrałam leki i w szpitalu pielegniarka wszystko mi wytłumaczyła. Autowstrzykiwacz dostalam, ale troche szwankuje. Nie chce mi się jteraz echać do Legnicy zeby go wymienić. Zrobie to w lutym. Zastrzyk zrobił mi mąż w brzuch. Ogólnie bylo ok troche pobolalo, później zrobil się babel jak po ukaszeniu komara, było troche czerwone. Po chwili zalala mnie fala gorąca na przemian z zimną. Reszty nie wiem bo usnelam. Dzisiaj nawet nie ma śladu.