+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html)
+--- Wątek: Tecfidera odebranie (/thread-2224.html)
RE: Tecfidera odebranie - AnulaD40 - 15-11-2019
(15-11-2019, 11:56)Anka napisał(a): Umowmy sie.
Kazdy pacjent jest inny i inaczej znosi sm
Neurolodzy patrza na nas jak na indywidualne jednostki
Nie powinno sie przyjmowac widelek od jakiego minimum zmienia sie lek czy robi przerwe
Ja mialam niskie i mam ogolnie zazwyczaj w okolicy 0,5
Jak zaobaczylam wynik 0,37 to od razu mysl ze mi odiora Tec a tu neuro mowi ze wynik ok
Nie choruje. Na wiosne zlapalam krztussca tylko.
Na kazdej wizycie badania przechodze dobrze
Choroba nie postepuje czuje sie ok
Czasem bez sily czy czuje sie mega zmeczona- ale to sa objawy sm nie skutki uboczne SM
Jesli lekarz prowadzacy trzyma sie sztywno tego min limfo to oznacza ze wrzuca kazdego pacjenta do jednego wora
Anula czy tobie neuro mowil ze planuje ci zmienic lek?
Czy to tylko twoje przypuszczenie?
Nie przypuszczenie bo przy niższym wyniku mi to zasugerowano, że jeżeli się nie poprawi to odstawią mi lek na miesiąc a później jeżeli limfocyty nie wzrosną albo znowu spadną (a przecież to oczywiste że spadną ) to zmienią lek na inny nomen omen gorszy.
Nie rozumiem naskoczenia na mnie że sugeruje spisek lekarzy i labolatorium dotyczący moją osoby.
Po prostu się Was zapytałam co myślicie na ten temat a tu nagle naskakujecie na mnie. Jestem z tych osób które się martwią w odróżnieniu chyba do Was wiec nic tylko pogratulować, jak Wam przyjdzie rozważyć zażywanie gorszego świństwa niż teraz to zobaczymy jakie będziecie mieć odczucia. Ja też mam inne wyniki wzorowe, rezonas książkowy, nie choruje a mimo to poziom jednego cholerstwa może mnie zdyskwalifikować z leczenia czymś co na mnie działa. Dziękuję za wszystkie odpowiedzi i dołączenie do dyskusji ale więcej już się nie pokuszę o pisanie tutaj, pozdrawiam i życzę zdrowia.
RE: Tecfidera odebranie - Orchidea - 15-11-2019
Nie ma co się obrażać.Masz prawo do swojego zdania.To nie powód,aby nie pisać.
RE: Tecfidera odebranie - Anka - 15-11-2019
(15-11-2019, 15:04)AnulaD40 napisał(a):(15-11-2019, 11:56)Anka napisał(a): Umowmy sie.
Kazdy pacjent jest inny i inaczej znosi sm
Neurolodzy patrza na nas jak na indywidualne jednostki
Nie powinno sie przyjmowac widelek od jakiego minimum zmienia sie lek czy robi przerwe
Ja mialam niskie i mam ogolnie zazwyczaj w okolicy 0,5
Jak zaobaczylam wynik 0,37 to od razu mysl ze mi odiora Tec a tu neuro mowi ze wynik ok
Nie choruje. Na wiosne zlapalam krztussca tylko.
Na kazdej wizycie badania przechodze dobrze
Choroba nie postepuje czuje sie ok
Czasem bez sily czy czuje sie mega zmeczona- ale to sa objawy sm nie skutki uboczne SM
Jesli lekarz prowadzacy trzyma sie sztywno tego min limfo to oznacza ze wrzuca kazdego pacjenta do jednego wora
Anula czy tobie neuro mowil ze planuje ci zmienic lek?
Czy to tylko twoje przypuszczenie?
Nie przypuszczenie bo przy niższym wyniku mi to zasugerowano, że jeżeli się nie poprawi to odstawią mi lek na miesiąc a później jeżeli limfocyty nie wzrosną albo znowu spadną (a przecież to oczywiste że spadną ) to zmienią lek na inny nomen omen gorszy.
Nie rozumiem naskoczenia na mnie że sugeruje spisek lekarzy i labolatorium dotyczący moją osoby.
Po prostu się Was zapytałam co myślicie na ten temat a tu nagle naskakujecie na mnie. Jestem z tych osób które się martwią w odróżnieniu chyba do Was wiec nic tylko pogratulować, jak Wam przyjdzie rozważyć zażywanie gorszego świństwa niż teraz to zobaczymy jakie będziecie mieć odczucia. Ja też mam inne wyniki wzorowe, rezonas książkowy, nie choruje a mimo to poziom jednego cholerstwa może mnie zdyskwalifikować z leczenia czymś co na mnie działa. Dziękuję za wszystkie odpowiedzi i dołączenie do dyskusji ale więcej już się nie pokuszę o pisanie tutaj, pozdrawiam i życzę zdrowia.
Przedstawilas sprawe jakby to w sumie byl spisek
Tak to sama opisalas
Ja sie zdziwilam skad pomysl ze moze lekarz zanizac wyniki zeby lek odstawic
Nie ma sie co teraz unosic
Przeczytaj jakich slow uzylas i jak to zabrzmialo
I tak jakbym ja musiala odstawic Tec to tez byl panikowala
Ale narazie poczekaj na to co neuro powie
Ktos tu pisal ze sok z buraka podwyzszyl tej osobie limfo
Kup i pij nie zaszkodzi a moze pomoze
Tecfidera odebranie - hela - 15-11-2019
To nie było naskoczenie na Ciebie tylko sarkazm, osobiście uważam pomysł celowego zaniżania wyników za niedorzeczny po prostu.
Spadające limfocyty to skutek uboczny działania tec, ja zawsze robię w tym samym laboratorium także nie wiem jakby wyszły gdzie indziej, i w sumie nie zamierzam sprawdzać.
Moje limfocyty też lecą, może nie tak bardzo jak Anki ale jednak. Lekarze nic nie mówią na to, ani ci z programu, ani moja lokalna neuro. Nie wiem nawet czy są osoby którym z powodu niskich limfocytów zabrano tec.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Tecfidera odebranie - mufa - 15-11-2019
Anula ja miałam odstawione ba mies ze względu na niskie limfocyty 0,4 po miesiącu zrobili badania i dostałam leki. Teraz nawet na 3 miesiące, więc bez stresu
RE: Tecfidera odebranie - agica - 15-11-2019
Rozumiem Cię, to nic dziwnego że zależy nam na naszym zdrowiu i wszędzie szukamy przyczyny. Nawet jeśli dla kogoś to może się wydawać absurdalne. Ja tego nie odebrałam jako spisek z Twojej strony. Często też dyskutuję o tym, że dobrze powtarzać badania, bo potrafią się zmieniać
Są różne przyczyny, tak samo często nie ma co się opierać na opinii jednego lekarza
RE: Tecfidera odebranie - speculum - 15-11-2019
Zwróćcie uwagę na sedno problemu, lekarze nie odbierają leku, bo są źli, tylko odbierają lek, bo zagraża naszemu życiu.
W historii leczenia SM Tec, był jeden przypadek tego:
https://www.mp.pl/pacjent/choroby-zakazne/choroby/zakazenia-wirusowe/165363,postepujaca-wieloogniskowa-leukoencefalopatia
Ktoś chętny, by podzielić los pacjenta JC?
AnulaD40 - napisz wątek o sobie w dziale "Przedstaw się": http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forumdisplay.php?fid=4
Poznajmy się lepiej
Znajdziesz tam też nasze historie.
RE: Tecfidera odebranie - AnulaD40 - 18-11-2019
(15-11-2019, 22:46)speculum napisał(a): Zwróćcie uwagę na sedno problemu, lekarze nie odbierają leku, bo są źli, tylko odbierają lek, bo zagraża naszemu życiu.
W historii leczenia SM Tec, był jeden przypadek tego:
https://www.mp.pl/pacjent/choroby-zakazne/choroby/zakazenia-wirusowe/165363,postepujaca-wieloogniskowa-leukoencefalopatia
Ktoś chętny, by podzielić los pacjenta JC?
AnulaD40 - napisz wątek o sobie w dziale "Przedstaw się": http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forumdisplay.php?fid=4
Poznajmy się lepiej
Znajdziesz tam też nasze historie.
Ja wcale nie neguję tego że lekarze działają tylko dla dobra pacjenta (chociaż są wyjątki). Moją jedyną zagwostką jest to że w tak krótkim czasie w dwóch różnych miejscach wyniki się tak różnią. Wcześniej były zbliżone ale teraz to przepaść, a wiecie jak jest z resortem zdrowia? może kurek kasy płynącej dla chorych się po prostu zakręca powoli.
Może jestem podejrzliwa, może szukam kwadratowych j...j ale takie niuanse dają do myślenia.
RE: Tecfidera odebranie - hela - 18-11-2019
Jakby nie było kasy to by powiedzieli że nie ma kasy i tyle.
RE: Tecfidera odebranie - Anka - 18-11-2019
Jakby kasa sie konczyla to by powiedzieli
Tym bardziej ze nie jestes jedynym pacjentem w tym szpitalu na Tec
Jakby szpital nie dostal kasy na Tec to dla kazdego stalego pacjenta
Albo stalo pacjenci zostaliby na Tec a nowi juz nie