+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Pozostałe (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-8.html)
+--- Dział: Porozmawiajmy - nie tylko o SM (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-54.html)
+--- Wątek: SM w filmach (/thread-1456.html)
RE: SM w filmach - Beciaa05 - 28-06-2019
(28-06-2019, 08:52)Akinom napisał(a): Dokładnie, sprawny smowiec to żadna sensacja. A tak sępy napawają się czyimś nieszczęściem i mają temat niemalże za darmo.
U nas w lokalnych mediach bardzo zbierali na leczenie, na przeszczep komórek, na coś tam jeszcze, a potem cisza. Zero odzewu na zapytanie czy tym ludziom to pomogło, jak się mają . widać to już nie jest ciekawe.
No to też racja. Mogliby zrobić chociaż raz reportaż i pokazać osobę sprawna, że z tym da się żyć. Wtedy może ludzie mieliby więcej informacji i wiedzy, że nie zawsze sm oznacza wózek. Ale chyba na to nie ma co liczyć, jak każdy reportaż pokazuje ta najgorszą stronę.
RE: SM w filmach - Bubka - 28-06-2019
Racja! Staram się nie oglądać takich rzeczy, później mam doła i płakać się chce.
RE: SM w filmach - agica - 28-06-2019
ja zawsze oglądałam i będę oglądać, mimo że mnie to też dotyczy i czasem się człowiek zdołuje, ale daje kopa w d., że czasem narzekam, a naprawdę inni mają gorzej.
RE: SM w filmach - Miriam - 30-06-2019
(28-06-2019, 08:42)agica napisał(a):(28-06-2019, 08:37)Beciaa05 napisał(a):(28-06-2019, 08:10)agica napisał(a): mało optymistyczne reportaże, ale jeśli ktoś chciałby zobaczyć:
we wtorek 25.06 Interwencji kobieta z sm i wątek boreliozy;
wczoraj 27.06 sprawa dla reportera mężczyzna z sm, ale nie powiedziane jaka postać
Ja widziałam ponad miesiąc temu w wydarzeniach było o facecie z sm na wózku, wszędzie ten wózek.. I jak tu myśleć pozytywnie na przyszłość, tym bardziej jak się ma 24 lata, jak sobie pomyślę że mnie to też czeka to się odechciewa wszystkiego. Milego dnia dla Was
dokładnie, ja w połowie interwencji się poryczałam i trzeba było przełączyć, ale nie dawało mi spokoju jak można w wieku 40lat mieć odleżyny od sm. później dokończyłam i pojawia się wątek nie leczonej boreliozy.
tv ma trochę do siebie, że wybiera szokujące przypadki, które poruszą widza. wczoraj mężczyzna 40lat (20 lat) choroby, wyczerpane linie leczenia, dwa przeszczepy komórek macierzystych, wózek i totalny paraliż, nawet brak mowy ???
Właśnie dlatego tak bardzo są potrzebne mądre kampanie o SM pokazujące drugą stronę medalu. Do mediów trafia odsetek skrajnych przypadków, agresywnej i szybko postępującej postaci choroby. Nic dziwnego, że odbiór chorych na SM w społeczeństwie jest później tak bardzo spaczony, nikt nie pokazuje w telewizji że obecnie zdecydowana większość pacjentów cieszy się łagodniejszym przebiegiem dzięki skutecznemu leczeniu, pracuje, uprawia sport, zakłada rodziny.
RE: SM w filmach - Łucja - 30-06-2019
Ja wolę nie oglądać tego typu reportaży bo potem tylko doła łapię.
RE: SM w filmach - agica - 23-08-2019
Wczoraj w sprawie dla reportera było o dziecku chorym na neuroblastomę.
Po chemioterapii, autoprzeszczepie szpiku i radioterapii, chłopca czeka kosztowna immunoterapia przeciwciałami, która nie jest refundowana.
Jeden z gości poruszył wątek sm, że jeszcze kila lat temu walczono, żeby były refundowane programy lekowe, bo było tak, że refundacja obejmowała 5lat leczenia, a później koniec
Nigdy nie zagłębiałam się w historię programu, ale bardzo się cieszę, że mamy teraz taką sytuację, zawsze to dodaje komfortu psychicznego
SM w filmach - hela - 23-08-2019
Tak, to jest spory komfort psychiczny że nie musimy się martwić o to za co zs kilka lat kupimy leki np
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: SM w filmach - Akinom - 23-08-2019
Były jeszcze ograniczenia wiekowe.
RE: SM w filmach - belanna - 23-08-2019
To było całkiem niedawno. Pamiętam, że w 2012 PTSR przygotował petycję z postulatem nieograniczonego czasowo leczenia w programie. Petycja pojawiła się też w internecie, pamiętam, że sama ją podpisywałam, choć nie bardzo wierzę w ideę i moc takich internetowych petycji. Nawiasem mówiąc, bardzo pouczająca była dyskusja, która się pod nią wywiązała, z bardzo jazgotliwą mniejszością przeciwników petycji gardłujących, że te wszystkie leki na SM to ściema i spisek Big Pharmy. Drugim argumentem krzykaczy było, że im te leki nie pomogły (co i nie dziwi, biorąc pod uwagę, że do wyboru był Betaferon i Copaone), więc po co mają je stosować inni i napełniać kabzę Pharmie. To były czasy, kiedy na topie altmedowym było CCSVI i to zdaniem tych tropicieli spisków należało refundować. Teraz pewnie by pyszczyli, że nie ma żadnego SM, tylko borelioza i żadne leki na SM nie są w związku z tym potrzebne.
Takie to były czasy, drogie dzieci dostające teraz od ręki tecfiderę na czas nieokreślony
RE: SM w filmach - Akinom - 23-08-2019
Było tak. Zaczynajacy swój żywot z SM teraz mają lepiej, o ile życie z SM może być dobre. Mówiąc lepiej mam na myśli to, że są leki, jest do nich dostęp i w porę można to dziadostwo okiełznać. Kiedyś tak nie było i nawet nikt nie mówił o tym, że jak jest remisja to dobrze byłoby się wtedy zainteresować leczeniem.