+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Przeszczep komórek macierzystych (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-29.html)
+--- Wątek: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? (/thread-86.html)
RE: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? - Wadera - 11-03-2018
Hej hej
żyję u mam się świetnie. Przepraszam za takie opóźnienie - chyba nie przyszło mi powiadomienie o poprzedniej wiadomości. Jak się czujesz po separacji? Kiedy wizyta przeszczepowa? Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka
Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? - hela - 11-03-2018
(11-03-2018, 19:39)Wadera napisał(a): Hej hej
Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka
Wadera a masz teraz jakieś badania kontrolne?
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? - Wadera - 11-03-2018
Ostatnią wizytę w Katowicach miałam we wrześniu, kolejna ponownie we wrześniu 2018 r. MRI nie wykazuje żadnych nowych zmian, niektóre stare zmniejszone lub całkowicie zniknęły (szok
) poza tym, badania neurologiczne wskazują na całkowite wycofanie choroby. Oby taki stan utrzymywał się jak najdłużej. Z lekarstw biorę tylko Neurovit i Wit. D3+K2MK7. To co oceniam na minus, to po przeszczepie zmniejszyła mi się odporność. Szybko łapię różne przeziębienia. Trudno mi jednak ocenić, czy to wyłącznie przez przeszczep czy też kwestia mojej córki, która przynosi cuda ze żłobka i hojnie mnie nimi obdarza Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka
RE: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? - hela - 12-03-2018
To super, bardzo pozytywna informacja
RE: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? - Justyna - 13-03-2018
Cześć
Neurovit i Wit. D3+K2MK7 co to za lek i czemu ma służyć?
Ja czekam na drugi etap, ponieważ pojawił się problem z zębami.
Generalnie jesteś zadowolona z przeszczepu?
Czy jest możliwość porozmawiać z Tobą Wadera przez np. przez telefon?
Pozdrawiam
Justyna
Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? - hela - 13-03-2018
Neurovit to kompleks witamin z grupy B, a D3 +k2mk7 to też witaminy, i witamin z grupy b i D3 powinnismy mieć prawidłowy poziom, k2mk7 jest zalecana żeby d sie lepiej przyswajała, ja tez je suplementuję
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? - Wadera - 13-03-2018
Dokładnie jak Hela napisała - witaminy z grupy B. Mi za każdym razem przepisuje neurolog. Co do Wit d, to istnieją badania, które wskazują na powiązanie występowania chorób autoimmunologicznych przy niedoborach witaminy d3. Także i tu wskazana jest suplementacja.
Z przeszczepu jak najbardziej jestem zadowolona, bo choroba nie daje o sobie znać. Numer telefonu przesyłam w wiadomości prywatnej.
Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka
RE: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? - Chmurka - 13-03-2018
(13-03-2018, 09:27)Wadera napisał(a): Dokładnie jak Hela napisała - witaminy z grupy B. Mi za każdym razem przepisuje neurolog. Co do Wit d, to istnieją badania, które wskazują na powiązanie występowania chorób autoimmunologicznych przy niedoborach witaminy d3. Także i tu wskazana jest suplementacja.
Z przeszczepu jak najbardziej jestem zadowolona, bo choroba nie daje o sobie znać. Numer telefonu przesyłam w wiadomości prywatnej.
Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka
Witaj Wadera!
Świetnie że przeszczep Ci pomógł, oby już tak zostało!
RE: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? - MikeB - 07-02-2019
Mam do przekazania ważną i złą dla mnie informację. Po 4 latach od przeszczepu w Katowicach, moja choroba znowu się uaktywniła. Miałem łagodny rzut, pojawiły się także nowe, aktywne zmiany deminilizacyjne. W tej chwili rozważam opcje leczenia aby zapobiec dalszemu rozwojowi choroby. Łącznie z kolejnym przeszczepem lub doszczepieniem. Z zebranych informacji dostałem następujące zalecenia / możliwości leczenia : Lemtrada - tylko 3 dawki w jednej serii leczeni wg.
Protokołu Dr Burt, USA dla leczenia pacjentów po nawrocie choroby po HSCT lub 6 wlewów cyklofosfamidu 1 g / m2 lub 6 wlewów (co dwa miesiące) 100 mg Rituximabu
Poza tym Prof. Selmaj proponuje kurację Natalizumabem i w dalszej kolejności Ocrelizumabem. Cholera. Miałem nadzieję, że pozbyłem się SM na dobre. Ps. Miałem bardzo stresujący ostatni rok.
RE: Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował? - Anka - 07-02-2019
(07-02-2019, 00:10)MikeB napisał(a): Mam do przekazania ważną i złą dla mnie informację. Po 4 latach od przeszczepu w Katowicach, moja choroba znowu się uaktywniła. Miałem łagodny rzut, pojawiły się także nowe, aktywne zmiany deminilizacyjne. W tej chwili rozważam opcje leczenia aby zapobiec dalszemu rozwojowi choroby. Łącznie z kolejnym przeszczepem lub doszczepieniem. Z zebranych informacji dostałem następujące zalecenia / możliwości leczenia : Lemtrada - tylko 3 dawki w jednej serii leczeni wg.
Protokołu Dr Burt, USA dla leczenia pacjentów po nawrocie choroby po HSCT lub 6 wlewów cyklofosfamidu 1 g / m2 lub 6 wlewów (co dwa miesiące) 100 mg Rituximabu
Poza tym Prof. Selmaj proponuje kurację Natalizumabem i w dalszej kolejności Ocrelizumabem. Cholera. Miałem nadzieję, że pozbyłem się SM na dobre. Ps. Miałem bardzo stresujący ostatni rok.
Kurcze, smutna wiadomość.
Daj znać jaką decyzje podejmiesz.