(19-11-2018, 18:58)maxi80 napisał(a): witam wszystkich. jakis czas temu dowidziałm sie ze choruje na SM. był to dla mnie szok...i do chwili obecnej nie bardzo potrafie sobie z tym poradzic . powoli chcę  to sobie jakoś poukładać i tu potrzebuję waszej pomocy.
1. jestem w programie od maja. co 3 miesiące mam robic badania..i robię limfocyty spadły mi  najpierw do 0,97 tys/ul a potem po kolejnych 3 miesiącach do 0,77 ty/nl  i tutaj moje pierwsze pytanie. Jak  długo musza się utrzymywac takie niskie wyniki aby wykluczyc pacjenta z programu i przy jakim poziomie llimfocytów.
2. jeśli badania będą  dobre to do konca życia bede mogła przyjmować TEC?  jakis czas temu przeczytałam jakąć informacje o 5 latach że chyba jest przez 5 lat program?  ale nie moge tego znaleźdz ale pewnie coś pomieszałam.....
3. gdzie musze sie zwrócic o przyznanie orzeczenia o niepełnosprawności. Czy lekarz z którym sie spotykam w programie moze mi pomóc?
Chyba na razie to wszystko ci mi sie przypomniało bardzo dziekuję za pomoc i przepraszam za chaotyczność

(19-11-2018, 18:58)maxi80 napisał(a): witam wszystkich. jakis czas temu dowidziałm sie ze choruje na SM. był to dla mnie szok...i do chwili obecnej nie bardzo potrafie sobie z tym poradzic . powoli chcę to sobie jakoś poukładać i tu potrzebuję waszej pomocy.
1. jestem w programie od maja. co 3 miesiące mam robic badania..i robię limfocyty spadły mi najpierw do 0,97 tys/ul a potem po kolejnych 3 miesiącach do 0,77 ty/nl i tutaj moje pierwsze pytanie. Jak długo musza się utrzymywac takie niskie wyniki aby wykluczyc pacjenta z programu i przy jakim poziomie llimfocytów.
2. jeśli badania będą dobre to do konca życia bede mogła przyjmować TEC? jakis czas temu przeczytałam jakąć informacje o 5 latach że chyba jest przez 5 lat program? ale nie moge tego znaleźdz ale pewnie coś pomieszałam.....
3. gdzie musze sie zwrócic o przyznanie orzeczenia o niepełnosprawności. Czy lekarz z którym sie spotykam w programie moze mi pomóc?
Chyba na razie to wszystko ci mi sie przypomniało bardzo dziekuję za pomoc i przepraszam za chaotyczność

(19-11-2018, 21:48)hela napisał(a):

(19-11-2018, 18:58)maxi80 napisał(a): witam wszystkich. jakis czas temu dowidziałm sie ze choruje na SM. był to dla mnie szok...i do chwili obecnej nie bardzo potrafie sobie z tym poradzic . powoli chcę  to sobie jakoś poukładać i tu potrzebuję waszej pomocy.
1. jestem w programie od maja. co 3 miesiące mam robic badania..i robię limfocyty spadły mi  najpierw do 0,97 tys/ul a potem po kolejnych 3 miesiącach do 0,77 ty/nl  i tutaj moje pierwsze pytanie. Jak  długo musza się utrzymywac takie niskie wyniki aby wykluczyc pacjenta z programu i przy jakim poziomie llimfocytów.
2. jeśli badania będą  dobre to do konca życia bede mogła przyjmować TEC?  jakis czas temu przeczytałam jakąć informacje o 5 latach że chyba jest przez 5 lat program?  ale nie moge tego znaleźdz ale pewnie coś pomieszałam.....
3. gdzie musze sie zwrócic o przyznanie orzeczenia o niepełnosprawności. Czy lekarz z którym sie spotykam w programie moze mi pomóc?
Chyba na razie to wszystko ci mi sie przypomniało bardzo dziekuję za pomoc i przepraszam za chaotyczność

Cześć, witaj na forum, tak jak napisali poprzednicy, w programie jesteś „dożywotnio” chyba że się coś zmieni, o niepełnosprawności jest tu wątek, poczytaj.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

(19-11-2018, 23:23)Necik napisał(a): Hej ho przybywam z pytaniem. Jak długo trzymały wam się rzuty? Tzn jesteście już po kroplowce itp i jak długo dochodziliście do siebie, ze czuliście ze już nie ma ani śladu.. bo ja miałam rzut w czerwca na rękę prawa, w między czasie miałam dwa razy solu medrol. Reka wróciła do normalny, ale jednał mam dalej taka dziwna skore i opuszki jak z waty. Byłam u neurologa w Katowicach Maciejewski bodajże. I powiedzia ze przejdzie na pewno tylko potrzeba czasu, i ze jeszcze krótko biore lek żeby w pełni zadziałał. I jeszcze jedno czy po tec przechodza tez różne objawy rzutu? Lekarz powiedział ze tak ale chętnie posłucham jak jest u was. Trochę tracę nadzieje ze to zejdzie całkiem...

(19-11-2018, 23:23)Necik napisał(a): Hej ho przybywam z pytaniem. Jak długo trzymały wam się rzuty? Tzn jesteście już po kroplowce itp i jak długo dochodziliście do siebie, ze czuliście ze już nie ma ani śladu.. bo ja miałam rzut w czerwca na rękę prawa, w między czasie miałam dwa razy solu medrol. Reka wróciła do normalny, ale jednał mam dalej taka dziwna skore i opuszki jak z waty. Byłam u neurologa w Katowicach Maciejewski bodajże. I powiedzia ze przejdzie na pewno tylko potrzeba czasu, i ze jeszcze krótko biore lek żeby w pełni zadziałał. I jeszcze jedno czy po tec przechodza tez różne objawy rzutu? Lekarz powiedział ze tak ale chętnie posłucham jak jest u was. Trochę tracę nadzieje ze to zejdzie całkiem...

(20-11-2018, 16:34)beciaa28 napisał(a):

(19-11-2018, 23:23)Necik napisał(a): Hej ho przybywam z pytaniem. Jak długo trzymały wam się rzuty? Tzn jesteście już po kroplowce itp i jak długo dochodziliście do siebie, ze czuliście ze już nie ma ani śladu.. bo ja miałam rzut w czerwca na rękę prawa, w między czasie miałam dwa razy solu medrol. Reka wróciła do normalny, ale jednał mam dalej taka dziwna skore i opuszki jak z waty. Byłam u neurologa w Katowicach Maciejewski bodajże. I powiedzia ze przejdzie na pewno tylko potrzeba czasu, i ze jeszcze krótko biore lek żeby w pełni zadziałał. I jeszcze jedno czy po tec przechodza tez różne objawy rzutu? Lekarz powiedział ze tak ale chętnie posłucham jak jest u was. Trochę tracę nadzieje ze to zejdzie całkiem...

Hej też lecze się w Kato w Centrum Terapii SM gdzie przyjmuje lekarz u którego byłaś, tyle że ja akurat mam wizyty u innego lekarza  ale miejsce, personel itd jest na prawdę godne polecenia. Jeśli chodzi o rzut no to mój pierwszy to było 2,5,roku temu i było to zapalenie nerwu wzrokowego (wtedy Jeszce nie wiedziałam że to rzut i nawet nie słyszałam o SM, leżałam wtedy kilka dni na oddziale okulistycznym i dostawałam  kroplowki solu medrol i z dnia na dzień było co raz lepiej, później już w domu  brałam jeszcze przez jakiś czas sterydy w tabletkach Metypred. Miałam później badanie oczu jakieś komputerowe  i okulista stwierdził że te "chore oko"  jest na poziomie tego zdrowego, tak że wszystko wróciło do normy.  Na chwilę obecną jedynie przy wysiłku fizycznym zdarzają się momenty gdzie widzę gorzej na to oko ale to trwa chwilę i nie zawsze się pojawia. Jestem również na Tecfiderze od maja- ja widzę poprawę, miałam też wcześniej  dretwienia twarzy a po tec widzę że już się rzadziej pojawiają tak że trzeva się uzbroić w cierpliwośc, na wszystko potrzeba czasu. Powodzenia