+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html)
+--- Wątek: Tecfidera (/thread-258.html)
Strony:
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
85
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100
101
102
103
104
105
106
107
108
109
110
111
112
113
114
115
116
117
118
119
120
121
122
123
124
125
126
127
128
129
130
131
132
133
134
135
136
137
138
139
140
141
142
143
144
145
146
147
148
149
150
151
152
153
154
155
156
157
158
159
160
161
162
163
164
165
166
167
168
169
170
171
172
173
174
175
176
177
178
179
180
181
182
183
184
185
186
187
188
189
190
191
192
193
194
195
196
197
198
199
200
201
202
203
204
205
206
207
208
209
210
211
212
213
214
215
216
217
218
219
220
221
222
223
224
225
226
227
228
229
230
231
232
233
234
235
236
237
238
239
240
241
242
243
244
245
246
247
248
249
250
251
252
253
254
255
256
257
258
259
260
261
262
263
264
265
266
267
268
269
270
271
272
273
274
275
276
277
278
279
280
281
282
283
284
285
286
287
288
289
290
291
292
293
294
295
296
297
298
299
300
301
302
303
304
305
306
307
308
309
310
311
312
313
314
315
316
317
318
319
320
321
322
323
324
325
326
327
328
329
330
331
332
333
334
335
336
337
338
339
RE: Tecfidera - WorkBorg - 21-12-2018
Niekoniecznie nowsza - inna, porównywalna efektywnością. Neuro musi przegadać z pacjentem, zobaczyć wyniki i wspólnie podjąć decyzję.
RE: Tecfidera - Anna Zet - 21-12-2018
(21-12-2018, 11:51)WorkBorg napisał(a): Niekoniecznie nowsza - inna, porównywalna efektywnością. Neuro musi przegadać z pacjentem, zobaczyć wyniki i wspólnie podjąć decyzję.
Możesz podać nazwy będę rozmawiała na ten temat po Świętach...Ciekawe, że lim. lecą po 1,5 roku brania leku...
RE: Tecfidera - WorkBorg - 21-12-2018
Cała II linia, mavenclad (w próbach klinicznych), zostanie na tec ale monitorowanie częstsze limfocytów, itd. itp.
dziubanie się copaxonem na prawdę nie ma sensu w 2019. Chyba, że pacjent chce, albo pacjentem jest kobieta w ciąży.
RE: Tecfidera - Anka - 21-12-2018
(21-12-2018, 12:27)WorkBorg napisał(a): Cała II linia, mavenclad (w próbach klinicznych), zostanie na tec ale monitorowanie częstsze limfocytów, itd. itp.
dziubanie się copaxonem na prawdę nie ma sensu w 2019. Chyba, że pacjent chce, albo pacjentem jest kobieta w ciąży.
Mi w sumie neuro mowil przy zmienie leku ze jakby tfu tfu trzeba bylo zmienic to na II linie. Poki co moje 0,44 limfo go nie martwia. Wiec ja sie nie martwie na zapas.
A tak w ogole, czy mozecie mi wytlumaczyc po co mamy w PL podzial na dwie linie? Ze ci z ta II linia? Pierwsza gorsza od drugiej? Druga drozsza od pierwszej?
RE: Tecfidera - WorkBorg - 21-12-2018
Tak, pieniądze, przestarzały system i wymagania odnośnie monitorowania pacjenta.
RE: Tecfidera - Anna Zet - 21-12-2018
(21-12-2018, 12:27)WorkBorg napisał(a): Cała II linia, mavenclad (w próbach klinicznych), zostanie na tec ale monitorowanie częstsze limfocytów, itd. itp.
dziubanie się copaxonem na prawdę nie ma sensu w 2019. Chyba, że pacjent chce, albo pacjentem jest kobieta w ciąży.
Chyba nie można przejść na 2 linię bez zmian nowych w mri i bez rzutu...
RE: Tecfidera - Anka - 21-12-2018
(21-12-2018, 12:50)Anna Zet napisał(a):Mi moj neuro mowil ze sie przechodzi jak leki z pierwszej nie dzialaja i jak sa po nich powiklania. Ja to mam wrazenie ze jaki lekarz taka opinia. Kazdy ma swoje zdanie. Nie wiem jak to reguluje nfz tak naprawde tzn przejscie na druga li ie(21-12-2018, 12:27)WorkBorg napisał(a): Cała II linia, mavenclad (w próbach klinicznych), zostanie na tec ale monitorowanie częstsze limfocytów, itd. itp.
dziubanie się copaxonem na prawdę nie ma sensu w 2019. Chyba, że pacjent chce, albo pacjentem jest kobieta w ciąży.
Chyba nie można przejść na 2 linię bez zmian nowych w mri i bez rzutu...
RE: Tecfidera - WorkBorg - 21-12-2018
(21-12-2018, 12:52)Anka napisał(a):(21-12-2018, 12:50)Anna Zet napisał(a):Mi moj neuro mowil ze sie przechodzi jak leki z pierwszej nie dzialaja i jak sa po nich powiklania. Ja to mam wrazenie ze jaki lekarz taka opinia. Kazdy ma swoje zdanie. Nie wiem jak to reguluje nfz tak naprawde tzn przejscie na druga li ie(21-12-2018, 12:27)WorkBorg napisał(a): Cała II linia, mavenclad (w próbach klinicznych), zostanie na tec ale monitorowanie częstsze limfocytów, itd. itp.
dziubanie się copaxonem na prawdę nie ma sensu w 2019. Chyba, że pacjent chce, albo pacjentem jest kobieta w ciąży.
Chyba nie można przejść na 2 linię bez zmian nowych w mri i bez rzutu...
Dokładnie. Warto tylko sobie zadać pytanie co w naszym wypadku oznacza, że "terapie nie działają"? Nieodwracalne uszkodzenia centralnego układu nerwowego, których nie cofnie żaden neurolog żadnym lekiem. I teraz pytanie, ile procent uszkodzenia mózgu jesteśmy w stanie u siebie zaakceptować? 5%? 10%? Ja, generalnie, nie jestem wielkim fanem uszkodzeń mózgu - calkiem nieźle mi służy. (że nie wspomnę o postępie atrofii mózgu, która u pacjentów z SMem jest 3 - 5 krotnie szybsza niż u zdrowej populacji. Żadna terapia I linii nie spowalnia atrofii. Której też wielkim fanem nie jestem).
RE: Tecfidera - Anna Zet - 21-12-2018
(21-12-2018, 14:08)WorkBorg napisał(a):Widziałam porównanie posekcyjne mózgu bez sm i z sm Ten z sm był mniejszy, pomarszczony i miał inny kolor...(21-12-2018, 12:52)Anka napisał(a):(21-12-2018, 12:50)Anna Zet napisał(a):Mi moj neuro mowil ze sie przechodzi jak leki z pierwszej nie dzialaja i jak sa po nich powiklania. Ja to mam wrazenie ze jaki lekarz taka opinia. Kazdy ma swoje zdanie. Nie wiem jak to reguluje nfz tak naprawde tzn przejscie na druga li ie(21-12-2018, 12:27)WorkBorg napisał(a): Cała II linia, mavenclad (w próbach klinicznych), zostanie na tec ale monitorowanie częstsze limfocytów, itd. itp.
dziubanie się copaxonem na prawdę nie ma sensu w 2019. Chyba, że pacjent chce, albo pacjentem jest kobieta w ciąży.
Chyba nie można przejść na 2 linię bez zmian nowych w mri i bez rzutu...
Dokładnie. Warto tylko sobie zadać pytanie co w naszym wypadku oznacza, że "terapie nie działają"? Nieodwracalne uszkodzenia centralnego układu nerwowego, których nie cofnie żaden neurolog żadnym lekiem. I teraz pytanie, ile procent uszkodzenia mózgu jesteśmy w stanie u siebie zaakceptować? 5%? 10%? Ja, generalnie, nie jestem wielkim fanem uszkodzeń mózgu - calkiem nieźle mi służy. (że nie wspomnę o postępie atrofii mózgu, która u pacjentów z SMem jest 3 - 5 krotnie szybsza niż u zdrowej populacji. Żadna terapia I linii nie spowalnia atrofii. Której też wielkim fanem nie jestem).
RE: Tecfidera - WorkBorg - 21-12-2018
Pomarszczenia to akurat niepatologiczne znalezisko. Inny kolor - tak samo (płyn PMR jest bardzo indywidualny). Zmiana objętości - a to jest właśnie atrofia, której nie lubimy, bo zwiększa problemy kognitywne (żeby bylo jasne- kazdy po 17 roku zycia podlega temu procesowi, z SMem -- jest to znacznie szybszy proces).
Jedyne, co chcę żeby każdy z pacjentów wiedział -- z neuro trzeba rozmawiać z pozycji równego, nie "tak doktorze, nie doktorze". To nie jest grypa. Tylko tyle. Stąd - staram się wrzucać informacje, na ile jestem w stanie, żebyśmy wszyscy byli bardziej doedukowani, bo neurolodzy są różni.