(28-02-2018, 21:54)hela napisał(a): Cześć, mnie się wydaje że jeszcze unia dopuściła kladrybinę, (nie wiem czy dobrze piszę nazwę) ale być może to własnie składnik aktywny ocre, trzymajcie się ciepło, być może lek będzie szybko w refundacji, ostatnio jest u nas dużo pozytywnych zmian w temacie leczenia sm’u


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

(28-02-2018, 23:28)Rita napisał(a): Anna K. a na jakiej podstawie lekarze stwierdzają postać pierwotnie postępującą? Czy Twoja mama do czasu tego masywnego pierwszego rzutu nie miała żadnych innych objawów przez całe życie? Żadnych problemów z pęcherzem, "opadającej stopy", osłabienia itp? Nigdy przez te dwadzieścia parę lat nie poczuła, że coś jest nie tak? Pytam, ponieważ mam 33 lata i u mnie też podejrzewają tę postać... 

(28-02-2018, 02:08)AnnaK napisał(a): Witajcie!!!
Jestem zrozpaczoną córką i poszukuję pomocy i porady osób doświadczonych w temacie SM. 
Moja mama (59 lat) ma postawioną diagnozę stwardnienia rozsianego. Choroba ujawniła się 4 lata temu ale lekarze długo wahali się z diagnozą ze względu na zaawansowany wiek i dosyć osobliwy przebieg choroby. Od osoby całkowicie sprawnej, chodzącej do wraku człowieka w niecałe 4 lata. W badaniach mózgu z wykorzystaniem rezonansu magnetycznego widać charakterystyczne dla tej choroby prążki. Przez całą chorobę lekarze nie doszukali się rzutów tak jakby choroba przeszła od razu do II etapu- równi pochyłej. Stan zdrowia z miesiąca na miesiąc się pogarsza. 
Przez rok był podawany Avonex- brak reakcji. Co więcej tylko silne skutki uboczne i pogorszenie stanu zdrowia.
Obecnie Compaxone- sens podawania wątpliwy, choroba postępuje ale lokalni lekarze nic innego nie potrafią wymyśleć (Zamość).
Obecnie jest coraz słabsza, jest w stanie pokonać tylko kilka metrów z chodzikiem a i to może niedługo odeść w niepamieć.
Proszę o podpowiedź co ... co robić w takiej sytuacji?

(01-03-2018, 17:30)Miriam napisał(a): Może to nie jest najlepsza rada świata, ale tego jeszcze nikt nie proponował więc zaryzykuję. Wiemy już, że Ocrelizumab został zarejestrowany w Unii Europejskiej jako lek do stosowania w postaci pierwotnie postępującej (a na to wiele wskazuje w przypadku Twojej Mamy). Może jakimś sposobem byłoby zdobycie tego leku zanim się doczekamy refundacji w Polsce? Moim zdaniem są dwie opcje - zrzutka publiczna lub (chyba mniej realne) napisanie wniosku do NFZ o indywidualne sfinansowanie leczenia tym lekiem.

(01-03-2018, 14:47)AnnaK napisał(a): Tak to prawda. W miejscu zamieszkania została zakwalifikowana jako postać rzutowa. Postać pierwotnie postępująca jest rzadkim przypadkiem i mam wrażenie że tam lekarze albo do końca nie wiedzą albo też nie chcieli ją zostawić w ogóle bez leczenia widząc jak cięzki przebieg ma u niej ta choroba. Po konsultacjach z innymi specjalistami w Warszawie oni jednoznacznie sugerowali że wszystko wskazuje na postać pp a nie rzutową.
Będę szukać możliwości badań klinicznych. Słyszałam też o lekach Okrelizumab oraz rituximab- że one są na postać pp. Jestem na etapie poszukiwań.
Należy pamietać, że każdy lekarz to też człowiek o wyuczonym zawodzie..... nie każdy musi być specjalistą w rzadkich chorobach. DLatego ciągle poszukuję dobrego specjalisty.