+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: SieMka (/thread-1100.html)
Strony:
1
2
RE: SieMka - Mrówka - 17-03-2018
Cześć Justyna
nic niestety Ci nie doradze, ponieważ leczę się w Belgii, a tu kryteria są łagodniejsze z tego wynika, ja po pierwszym rzucie i wielu badaniach byłam szybko zdiagnozowana i dość szybko wdrożono leczenie, ja je trochę opoznilam, ale to z własnego wyboru.Pozdrawiam
RE: SieMka - Chmurka - 17-03-2018
Witaj Justyna
Ja miałam udokumentowany drugi rzut, ale pierwszy zbagatelizowałam i przez to ordynator szpitala, w którym mnie zdiagnozowano, zdecydował, że się nie kwalifikuję do programu. W innym szpitalu mnie włączyli do leczenia. Może spróbuj gdzieś indziej popytać?
RE: SieMka - JustynaS - 17-03-2018
Byłam w 3 miejscach, wszędzie słyszę to samo więc chyba cierpliwie poczekam na rezonans.
RE: SieMka - Akinom - 17-03-2018
Witaj Justynko :-) Miło poznać.
RE: SieMka - kasia1312 - 17-03-2018
cześć
RE: SieMka - Kosmos88 - 18-03-2018
Hej, a jak wygląda twój rezonans i czy miałaś wykluczane inne choroby?
Czy w Polsce można wziąć udział w badaniu klinicznym ( ono ma ramy czasowe) a potem starać się o wejście do programu lekowego??
RE: SieMka - JustynaS - 18-03-2018
(18-03-2018, 14:18)Kosmos88 napisał(a): Hej, a jak wygląda twój rezonans i czy miałaś wykluczane inne choroby?
Czy w Polsce można wziąć udział w badaniu klinicznym ( ono ma ramy czasowe) a potem starać się o wejście do programu lekowego??
Hej,
mam kilka zmian, wszystkie okołokomorowo (nie mam zmian w rdzeniu). Żadna z tych zmian nie wzmacniała się po kontraście. Można wziąć udział w badaniu a potem bez problemu starać się o udział w programie lekowym, choć w moim wypadku jest problem - teraz nie spełniam wymogów i jeśli leczenie zadziała i nie będę miała rzutów i nowych zmian to po zakończeniu programu badawczego nadal nie będę ich spełniać. No chyba, że przez czas trwania badań (2,5roku) NFZ zaktualizuje swoje kryteria rozpoznania postaci rzutowo-remisyjnej SM
Tak, miałam badania wykluczające m.in boreliozę, toczeń, niedobory B12 itd.
RE: SieMka - klaudia26 - 19-03-2018
Witaj na forum
dziwne że nie zakwalifikowali cię do leczenia bo teraz raczej nie robią z tym problemów po pierwszym rzucie... Ale masz rację z tym że jeśli lek z badania będzie działał to możesz nadal się nie kwalifikować na NFZ... Choć myślę że może warto spróbować.
RE: SieMka - Joanna - 21-03-2018
Cześć Justyna
Miło się czyta jak ktoś ma takie pozytywne podejście do życia Tak trzymaj 
a jeżeli chodzi o włączenie do programu, to kryteria NFZ są nieubłagane. Pozostaje tylko czekać, niestety. Maj juz niedaleko, może wstrzymaj się z decyzją do tego czasu a jak nie wyjdą nowe zmiany (u mnie np. od kilku lat obraz zmian w glowie jest podobny i tez był problem z włączeniem mnie do programu ale pojawiły się rzuty, wiec wtedy juz zostałam włączona ) to wtedy spróbuj z tym programem badawczym, jeżeli chcesz się leczyć. Według lekarzy im wcześniej wdrożone leczenie tym lepiej.
RE: SieMka - Pucu - 21-03-2018
cześć Justyna